Gå til sygdomsliste

Kræftpatienters oplevelser i den palliative fase af sygdomsforløbet

01-06-2012
Kræftens Bekæmpelses barometerundersøgelse af kræftpatienters oplevelser i den palliative fase viser en generelt rimelig høj tilfredshed med sundhedsvæsenet. Men den peger også på problemområder som manglende samarbejde, dårlig smertelindring og for lidt inddragelse af pårørende.
Par sidder og holder om hinanden på stranden

Ny viden om kræftpatienters oplevelser i den palliative fase
Der bliver fortsat udviklet nye og forbedrede behandlingsformer, som kan helbrede patienter med kræft, men desværre er der stadig mange kræftpatienter, som ikke kan helbredes. Det betyder, at nogle patienter må indstille sig på, at de i løbet af kortere eller længere tid vil dø af deres sygdom.

Kræftens Bekæmpelse gennemfører løbende landsdækkende barometerundersøgelser af kræftpatienters behov og oplevelser i mødet med sundhedsvæsenet. I 2012 gennemførte Kræftens Bekæmpelse en undersøgelse med fokus på palliative område.

Kræftpatienters oplevelser i den palliative fase af sygdomsforløbet

I barometerundersøgelsen fra 2012 afdækker Kræftens Bekæmpelse vigtige temaer for danske kræftpatienter i palliative fase af deres sygdomsforløb. Resultaterne er særdeles vigtige, da de beskriver oplevelserne hos en patientgruppe, som sjældent kommer til orde.

Resultaterne belyser patienternes oplevelse af kontakten til sundhedsvæsenet opdelt i fire typer af indsats: Hospital, alment praktiserende læge, hjemmepleje, palliativt team og/eller hospice. Desuden belyser den patienternes samlede oplevelse af sundhedsvæsenets indsats.

Kræftpatienters oplevelser i den palliative fase af sygdomsforløbet

Generelt tilfredshed med sundhedsvæsenet
Resultaterne viser generelt en rimelig høj tilfredshed med sundhedsvæsenet, men peger også på nogle vigtige områder, som kræver forbedring. Dem kan du se herunder.

Jeg synes, det er et kæmpe problem, at man snakker med 20 forskellige læger, hver gang man kommer ind. (...) Det burde jo ikke være sådan, at man har en læge, der [ikke] kender sagens gang. Det er endnu værre, når man havner i to afdelinger  eller endnu flere, så er du totalt lost.

Patient

Mere og bedre involvering af de pårørende
På tværs af hospital, praktiserende læge, hjemmepleje og palliativt team/hospice sås den største utilfredshed i forhold til, om personalet havde udvist interesse for, hvordan de pårørende havde det, og for om personalet havde inddraget de pårørende i patientens behandling på en god måde.

Bedre sammenhæng mellem de forskellige typer af indsats
Patienterne oplevede ikke samarbejdet mellem de forskellige dele af sundhedsvæsenet optimalt. Oplevelsen af, at samarbejdet, der spiller en stor rolle for patientens behandling og lindring, ikke fungerer godt, kan give en stor usikkerhed hos patient og pårørende.

Mere opmærksomhed på patienternes symptomer
Patienterne havde en generelt høj forekomst af symptomer. Mere end halvdelen af patienter var en del eller meget trætte, knap halvdelen havde en del eller meget appetitløshed og knap en tredjedel en del eller meget smerter.

Generelt så må jeg sige, de har ikke været synderligt åbne omkring sygdommen. Vi fik jo at
vide, at det var en palliativ behandling, men der var ikke nogen, der har fortalt os, hvad palliativ betyder. Og det vil sige, man skal gå hjem og slå ordet op for at finde ud af: Nå okay.

Patient

Støtte til at håndtere patienternes rolle i familien
Det er positivt, at langt de fleste patienter oplevede, at de fik god støtte fra familie og venner, og at tre fjerdedele af patienterne oplevede at komme tættere på deres familie og venner. Imidlertid gav cirka halvdelen af patienterne udtryk for, at de havde svært ved at udfylde deres rolle i familie/vennekredsen. 

Opfyldelse af patienternes ønske om, hvor de ønsker at dø
Patienterne blev spurgt, hvor de ønskede at tilbringe deres sidste tid, og hvor de ønskede at dø. Meget få ønskede at tilbringe deres sidste tid eller dø på hospital. Dette står i kontrast til, hvordan det faktisk forholder sig, idet de fleste patienter dør på hospital. 

Om undersøgelsen
I 2012 blev 2.067 personer inviteret til at deltage i barometerundersøgelsen, hvoraf 542 valgte af besvare spørgeskemaet (26 %). Informanterne var i den sene palliative fase af deres sygdomsforløb. Barometerundersøgelsen blev gennemført i i et tæt samarbejde mellem Kræftens Bekæmpelse og Forskningsenheden ved Palliativ Medicinsk Afdeling på Bispebjerg Hospital.

Andre relevante sider

På Kræftens Bekæmpelses hjemmeside kan du finde flere relevante sider om området.

Anbefalinger til palliation

Redskaber til palliation

Barometerundersøgelser