Kvalitetsdata til kræftpatienter – patienters behov og præferencer for kvalitetsdata i forbindelse med kræftforløb

Kvalitetsdata til kræftpatienter – patienters behov og præferencer for kvalitetsdata i forbindelse med kræftforløb

Kræftens Bekæmpelse afdækker i denne rapport patienters og pårørendes behov for kvalitetsdata i forbindelse med kræftforløb og ønsker til formidling af kvalitetsdata.

Rapporten skitserer generelle såvel som specifikke udfordringer forbundet med at definere og formidle kvalitetsdata til kræftpatienter og diskuterer konkrete tiltag til at imødekomme udfordringerne.

Kvalitetsdata til kræftpatienter – patienters behov og præferencer for kvalitetsdata i forbindelse med kræftforløb

Resultater fra personlige interviews

Hvad?

• Patienter efterspørger informationer om overlevelse, fejl/komplikationer, senfølger/tilbagefald, ventetider, genindlæggelse, reoperation. 

Hvorfor?

• Kvalitetsdata giver blandt andet patienter tryghed, ro og afklaring.

Hvordan?

• Nogle patienter har kun behov for at få informationen mundtligt, mens andre patienter også foretrækker at få informationen skriftligt.
• Nogle patienter har meget lidt eller intet behov for information om kvalitet og søger oftest ikke selvstændigt efter information. En anden gruppe foretrækker at få mest mulig information og søger oftest aktivt efter det selv.

Hvornår?

• Mange patienter foretrækker kvalitetsdata i tiden, lige efter diagnosen stilles, mens få patienter ønsker at blive oplyst ved selve diagnosesamtalen.
• Inden behandlingsforløbet påbegyndes, efterspørger patienter information om over-levelse, ventetider, fejl/komplikationer, genindlæggelse, reoperation.
• I løbet af behandlingsforløbet, især i slutningen, efterspørger patienter information om overlevelse, senfølger/tilbagefald, følgesygdomme.

Hvem?

• Patienter under 50 år har generelt størst behov for kvalitetsdata. Patienter under 50 år er oftest informationssøgende og italesætter i højere grad end ældre patienter egne behov for information overfor lægen.

Resultater fra fokusgruppeinterviews

Kvalitetsdata generelt

Prioritering:

• Information om overlevelse, senfølger/tilbagefald og fejl/komplikationer er det vigtigste at blive oplyst om for kræftpatienter i forbindelse med kræftforløb.
• For yngre patienter (under 50 år) er kvalitetsdata på overlevelse vigtigst.
• For ældre patienter er kvalitetsdata på senfølger/tilbagefald vigtigst.
• Kvalitetsdata på ventetider er mere vigtige for pårørende end patienter.

Formidling:

• Positivt: Data skal fokusere på positive aspekter
• Enkelt: Data skal præsenteres enkelt, læsevenligt og overskueligt.
• Specifikt: Data skal tilpasses patientens alder, køn, kræfttype mm.
• Forklaring og guider: Data skal suppleres med tekst for at undgå misfortolkninger og skal kunne forstås uden forforståelse.
• Visuelt: Farver er vigtige for forståelsen.
• Anvendelse: Data kan støtte patienten og være udgangspunkt for dialog med lægen.

Kvalitetsdata i forbindelse med valg af behandlingssted

Prioritering:

• Kvalitet (overlevelse og ekspertise) er den vigtigste parameter for patienter ved valg af behandlingssted, mens afstand til behandlingssted og ventetid til behandling er andre meget afgørende forhold.
• I forbindelse med valg af behandlingssted er det også vigtigt med sammenhæng i forløbet med fast personale, eller at behandlinger sker på samme behandlingssted.

Formidling:

• Hvorfor: Patienter synes det er en rigtig god idé med et sammenligningsmodul, fordi det er informativt og giver en følelse af medbestemmelse i behandlingsforløbet.
• Hvad: Patienter efterspørger funktioner, der højner gennemsigtighed og forståelsen, f.eks. scroll downfunktion, der sikrer overskuelighed og gør det muligt at få detaljerede oplysninger om relevante kvalitetsdata. Patienter efterspørger brug af farver, der differentierer kvalitetsdata og sikrer overskuelighed, bl.a. ved at rangere behandlingssteder med bedst og ringest kvalitet med grøn og rød farve, da det letter forståelsen.
• Hvornår: Modulet kan bruges i starten af forløbet til at oplyse om behandlingssteder. Modulet har især berettigelse efter den initiale behandling, hvor patienterne oplever at have mere overskud til at benytte og undersøge modulet nærmere.
• Hvordan: Modulet støtter patientens forberedelse inden dialogen med lægen, men har også potentiale til at være behovs- og værdiafklarende i dialogen med lægen. Patienter efterspørger, at lægerne aktivt henviser patienten til modulet og gør opmærksom på sammenligningsmodulets formål og anvendelse.

Resultater fra survey-undersøgelse

Oplevelse af kvalitetsdata i kræftforløb

Generelt:

• Størstedelen (97 %) af patienterne synes kvalitetsdata er relevant.
• Mange patienter (69 %) oplever informationen i kræftforløb som utilstrækkelig.
• Hver anden (47 %) patient synes, at information om senfølger er utilstrækkelig, og ca. hver tredje (34 %) oplever, at information om fejl/komplikationer er utilstrækkelig.

Specifikt:

• Kvinder oplever i højere grad end mænd, at information er utilstrækkelig.
• Personer under 50 år oplever i højere grad end ældre patienter, at information er utilstrækkelig.
• Personer med mellemlange og videregående uddannelser oplever i højere grad end personer med kort uddannelse, at informationen er utilstrækkelig.

Behov for oplysninger fra andre patienter i kræftforløb

Generelt:

• Tre ud af fire patienter synes, at oplysninger om andre patienters oplevelse af kommunikationen på sygehuset i forbindelse med behandlingsforløb er meget relevant.
• Tre ud af fire patienter mener, at det er meget relevant at vide, hvordan andre patienter føler sig inddraget, informeret og respekteret på sygehuset

Specifikt:

• Kvinder mener i højere grad end mænd, at PREM-oplysninger er meget relevante.
• Personer over 50 år mener i højere grad end personer under 50 år, at PREM er meget relevant, især oplysninger om kvalitet og kommunikation. 

Andre patienters vurdering af eget helbred som resultat af behandling

Generelt:

• To ud af tre patienter mener, at oplysninger om andre patienters vurdering af eget helbred (68 %) og livskvalitet (68 %) er meget relevante.

Specifikt:

• Mænd mener i højere grad end kvinder, at oplysninger om PROM er meget relevante.
• Personer med mellemlange og videregående uddannelser mener i højere grad end personer med kort uddannelse, at PROM er relevant.