Forsøgsbehandling og eksperimentel behandling i udlandet
Du kan have mulighed for at blive henvist til eksperimentel behandling eller forsøgsbehandling i udlandet.
Du kan to forskellige former for behandling i udlandet, hvis almindelig behandling i Danmark ikke kan hjælpe dig:
- Eksperimentel behandling
- Forsøgsbehandling - også kaldet forskningsmæssig behandling
Hvordan får man eksperimentel behandling i udlandet?
Eksperimentel behandling kan i nogle tilfælde være en mulighed, hvis du har en livstruende sygdom, og de almindelige behandlinger er prøvet uden tilstrækkelig effekt, kan
Om en sygdom er livstruende, beror altid på en konkret lægefaglig vurdering, fordi sygdomme har forskellige faser, sværhedsgrader og forløb hos den enkelte.
Sundhedsstyrelsens rådgivende panel for eksperimentel behandling
Eksperimentel behandling forudsætter, at der er indhentet rådgivning fra Sundhedsstyrelsens rådgivende panel for eksperimentel behandling.
Panelet rådgiver om mulighederne for eksperimentel behandling. Panelet kan derudover, hvis de har kendskab til konkret forskningsmæssig behandling, der muligvis kan hjælpe patienten, pege på denne mulighed i deres rådgivning.
Du kan ikke selv søge direkte hos Sundhedsstyrelsens rådgivende panel for eksperimentel behandling. Det er den behandlende hospitalslæge, der vurderer, om der er lægeligt grundlag for at indsende en forespørgsel om rådgivning og vurdering af din sag.
Når rådgivningen er indhentet, beslutter afdelingen og den behandlende hospitalslæge i samråd med dig, om rådgivningen skal følges. Den behandlende hospitalslæge vurderer, om du vil kunne tåle behandlingen, og du kan tage stilling på baggrund af information om blandt andet mulig effekt og bivirkninger.
Hvis eksperimentel behandling i udlandet kan komme på tale, er det din bopælsregion, der tager stilling til, om regionen vil betale for behandlingen.
Læs mere om eksperimental behandling på Sundhedsstyrelsens hjemmeside
Hvordan får man forsøgsbehandling i udlandet?
Forsøgsbehandling er behandling som led i videnskabelige forsøg, hvor lægemidler testes på bestemte patientgrupper, der opfylder særlige krav. Behandlingen skal opfylde almindeligt anerkendte krav til videnskabelige forsøg og skal foregå i samarbejde med et dansk sygehus.
Ønsker du at deltage i en forsøgsbehandling i udlandet, skal du kontakte lægen på det hospital, hvor du bliver behandlet. Hospitalslægen vil så tage stilling til, om der findes en relevant forsøgsbehandling i udlandet, som du kan blive henvist til.
Betingelser for at få behandling
For at få forsøgsbehandling i udlandet skal fire betingelser være opfyldt:
- Der findes ikke relevant behandling i Danmark
- Der er tale om et anerkendt videnskabeligt forsøg
- Forsøgsbehandlingen foregår i et samarbejde med et dansk hospital
- Du har en henvisning fra en dansk speciallæge
Har du selv fundet en bestemt forsøgsbehandling i udlandet, kan du kun deltage i behandlingen, hvis hospitalslægen vil henvise dig til forsøgsbehandlingen. Den danske læge, der skriver henvisningen, skal være garant for, at forsøgsbehandlingen er seriøs.
Ved afslag kan du få en anden læge til at vurdere din sag
Der findes ingen formel klagemulighed, hvis du ikke kan få den henvisning til forsøgsbehandling, som du mener, du bør have. I stedet kan du spørge lægen, om han vil få en kollega til at se på din journal. Du kan også benytte dig af din ret til frit sygehusvalg, og få en anden læge på et andet hospital til at vurdere din sag. Læs mere:
Behandlingen er gratis
Selve forsøgsbehandlingen, transportudgifter, forplejning og overnatning betales af din region. Det gælder også for en eventuel ledsager.
Det er din region, som endeligt beslutter, om du kan blive tilbudt forsøgsbehandling i udlandet.
Find forsøgsbehandling i udlandet
Hvis du skal finde forsøgsbehandlinger i udlandet, kan du søge på f.eks. clinicialtrials.gov eller på clinicaltrialsregister.eu.
Clinicaltrials.gov er oprettet af National Institutes of Health, USA. Siden giver et overblik over kliniske forsøgsbehandlinger fra 174 lande, heriblandt Danmark:
Clinicaltrialsregister.eu indeholder information om kliniske forsøg inden for EU-medlemslandene og EØS-landene. Registret indeholder dog også oplysninger om forsøgsbehandlinger uden for EU/EØS, når det drejer sig om sygdomme hos børn.
Søgeguide til Clinical Trials
Clinical trials er skrevet af læger og til læger, og den kan godt være svær at forstå og finde rundt i. Derfor kan du bruge denne guide.
På forsiden af ClinicalTrials.gov finder du feltet 'Search for studies'.
Her kan du enten søge bredt på basic search, eller du kan søge mere specifikt ved at klikke på advanced search.
Basic search - bred søgning
- Skriv det engelske navn på din kræftsygdom
- Hvis du vil søge på mere et ord, f.eks. en sygdom og en by, så skriv med store bogstaver AND imellem ordene: Lung cancer AND New York
- Klik på search.
Advanced Search - specifik søgning
Du behøver ikke udfylde alle felterne i advanced search. Der er dog nogle felter, der er gode altid at udfylde:
- Feltet search terms svarer til basic search, altså bred søgning - så her kan du søge på f.eks. sygdom, sted, behandling m.m.
- Under recruitment vælger du open studies
- Under study results vælger du all studies
- Under study types skal du enten vælge interventional studies eller expanded access studies. Du skal ikke vælge observational studies, da den slags forsøg ikke indebærer behandling:
- Interventional studies er almindelige forsøg, hvor nye lægemidler eller andre behandlinger afprøves.
- Expanded access studies er en mulighed for at få et nyt, effektivt lægemiddel, der er blevet testet af medicinalfirmaet, og nu venter på at blive godkendt af myndighederne. Mens firmaet venter, tilbyder de lægemidlet gratis, mod at lægerne rapporterer bivirkninger og effekt ligesom i et videnskabeligt forsøg.
- Skriv det engelske navn på din kræftsygdom i feltet conditions
- Hvis du ved hvilken form for behandling du søger, kan du skrive det i feltet interventions
- I felterne 'Location - country 1-3' kan du tilføje de lande, du ønsker at søge i.
- Klik på search
Søgeresultater
Når du har søgt, får du en liste med forsøgsbehandlinger. Kun de forsøg, hvor der med grønt er angivet recruiting, er åbne for nye deltagere.
Sådan læser du resultatsider på clinicaltrials.gov
Søger du efter forsøgsbehandlinger på ClinicalTrials.gov, står der meget om den enkelte behandling. Her kan du læse, hvad du som patient typisk skal lede efter, og hvordan det skal forstås:
'This study is currently recruiting participants':
Betyder at nye deltagere kan være med i forsøget. Hvis der med rød skrift står: This study has been terminated/completed eller: This study is ongoing, but not recruiting participants- er forsøget lukket for nye deltagere.
'Verified':
Hvornår forsøgslægerne sidst bekræftede, at oplysningerne stadig er korrekte. Registeret er ikke perfekt. Der kan være forældede oplysninger. Det er derfor vigtigt at lægge mærke til, hvornår oplysningerne sidst er bekræftede. Man kan f.eks. risikere, at forsøget ikke længere modtager patienter.
'Purpose':
Hvad lægerne vil undersøge med forsøget.
'Conditions':
Hvilke sygdomme, forsøget behandler.
'Interventions':
Hvilken behandling og undersøgelser du får, når du deltager i forsøget.
'Estimated enrollment':
Hvor mange patienter, der kan deltage i forsøget.
'Study start date estimated study completion date':
Tidsplan der viser, hvornår forsøget starter, og hvornår det slutter.
'Eligibility - inclusion criteria - exclusion criteria':
Hvem der kan deltage i forsøgsbehandlingen.
- Eligibility opremser hvad det kræver generelt for at deltage i behandlingen: Hvor gammel du skal være, om du skal være mand eller kvinde
- Inclusion criteria fortæller i detaljer, hvad du skal fejle for at få behandlingen. Det kan f.eks. være en bestemt kræfttype på et bestemt sygdomsstadie
- Exclusion criteria opremser de ting, der udelukker én fra at deltage i forsøgsbehandlingen, selv om man fejler det forsøget behandler. Det kan f.eks. være nedsat lever- og nyrefunktion
'Contacts and location':
Hvor i verden forsøgsbehandlingen udføres, og telefonnummer og e-mail på de læger, der er ansvarlige for forsøget.