Familiær Adenomatøs Polypose - Kræftens Bekæmpelse

Om Familiær Adenomatøs Polypose 

Familiær Adenomatøs Polypose er en sjælden og arvelig sygdom, der opstår i tarmen. Når man har FAP, er der en stor risiko for at få kræft i tyk- og endetarmen. 

FAP viser sig ved, at små polypper udvikles på indersiden af tyktarmen og endetarmen. Ofte opstår der mange polypper, og en eller flere af dem kan med tiden udvikle sig til en kræftknude, hvis ikke sygdommen behandles inden.  

Tegn på Familiær Adenomatøs Polypose 

FAP udvikler sig i tre trin:  

• Det tavse stadium: I de første mange år giver polypperne næsten aldrig symptomer 
• Symptomstadiet: Man kan få symptomer som blod eller slim fra endetarmen. Man kan også få diarré, lette mavesmerter eller blodmangel, hvis man har udviklet mange og store polypper. 
• Kræftstadiet: 5-20 år efter polypperne er opstået, vil en eller flere kræftknuder udvikle sig i tyktarmen eller endetarmen. Hvis knuderne ikke fjernes, kan kræften sprede sig.  

Det er vigtigt, hvis én i familien har FAP, at forældre, søskende og børn bliver gentestet allerede fra 10-12 årsalderen. Hvis man har arvet FAP, kan man blive undersøgt og behandlet for at forhindre, at polypperne udvikler sig til kræft.  

Hvorfor opstår Familiær Adenomatøs Polypose?

FAP opstår på grund af en ændring i et polypose-gen. Alle mennesker har polypose-genet, og normalt vil genet beskytte mod at danne polypper i tyktarmen. Patienter med FAP har en ændring i genet, som gør, at de ikke er lige så godt beskyttet, og derfor kan polypper opstå.  

Man arver genet fra en af sine forældre. Der er lige stor risiko for at arve sygdommen, uanset om det er ens mor eller far, der har FAP. 

Hvis man har arvet det ændrede gen, er det næsten 100% sikkert, at man udvikler FAP på et tidspunkt. Dog er det forskelligt fra familie til familie, hvor mange polypper der opstår i tarmen. 

Sygdommen i tal 

I 2018 var der 227 danske familier med FAP. Sygdommen opstår oftest, når man er mellem 10 og 20 år. Polypper opstår kun sjældent efter 40-årsalderen.  

Behandling 

Behandlingen for FAP er operation. Der findes to forskellige former for operation. Man vil tale med lægen om sine ønsker, men antallet af polypper i tyktarmen og antallet og størrelsen af polypperne i endetarmen er de vigtigste faktorer for, hvilken operationsform der vælges. 

Ved begge operationer får man fjernet tyktarmen. 

Hvad sker der efter behandlingen? 

Hvis man får konstateret FAP og bliver behandlet, før polypperne udvikler sig til kræft, kan man leve lige så godt og længe som alle andre, der ikke har sygdommen.  

Hvis polypperne har udviklet sig til kræft, og man er blevet opereret, kan man stort set leve som før. Det kan dog for nogle være nødvendigt at justere sin kost og motionsvaner. Operationen kan også medføre andre ændringer, som man skal lære at leve med. 

Efter behandlingen er afsluttet, bliver man tilbudt at komme til kontrol for at sikre, at nye polypper ikke udvikler sig til kræftknuder. Man vil få foretaget en kikkertundersøgelse af spiserøret og den øverste del af mave-tarm systemet for at undersøge, om man har polypper i tolvfingertarmen.