Gå til sygdomsliste

Forskningsapp skal forbedre unge kræftpatienters livskvalitet

02-06-2020
Forskere og unge kræftpatienter fra Rigshospitalet lancerer i dag en app til unge med kræft. Ung kræft har en nøglefunktion som moderator for det debatforum, hvor de unge kan skrive med hinanden og dele erfaringer.
Billede af forskningsapp til unge med kræft

De unge, som bruger appen, vil de næste to år øge forskernes viden om, hvilke symptomer der har indflydelse på unge kræftpatienters liv.


'Kræftværket' er navnet på en ny forskningsapp til unge med kræft, som går i luften i dag. I appen kan unge kræftpatienter mødes i et community med andre unge og løbende tracke og få overblik over deres sygdom. Der er også en vidensdel, hvor man kan læse om kræft og se korte film med unge, som taler om forskellige emner.

Appen er en del af et større forskningsprojekt på Rigshospitalet, som skal undersøge unge kræftpatienters livskvalitet under og efter behandling. Ung kræft i Kræftens Bekæmpelse skal være ansvarlig for det community, hvor de unge kræftpatienter kan skrive sammen med andre i samme situation.

Signe Thydal, en af projektlederne i Ung kræft, siger:

- Vi glæder os til at monitorere debatforummet i appen. Vi blander os ikke i snakken, men kigger med og er selvfølgelig klar, hvis der er nogen, som stiller et spørgsmål til os, eller hvis nogen mangler at få svar.

Helle Pappot er spændt på lanceringen og håber, at de unger tager godt imod den nye app. Foto: Anders Hjerming

Du er ikke alene
Mange unge med kræft føler sig ensomme. Vennerne forstår dem ikke, og på hospitalet møder de måske heller ikke andre på deres egen alder. I forskningsprojektet ønsker man at undersøge, om appens community kan være med til at mindske ensomheden blandt de unge.

Helle Pappot, overlæge og professor fra Onkologisk klinik på Rigshospitalet og gæsteforsker i Kræftens Bekæmpelses Center for Kræftforskning, leder forskningsprojektet:

 - Resultaterne fra pilotfasen tyder på, at appens debatforum og dermed korrespondancen med de andre unge kan mindske den ensomhed, de unge kan blive ramt af, når de får konstateret kræft, siger Helle Pappot.

Håbet er, at de unge, som bruger appen, selv får gavn af appens funktioner i deres eget kræftforløb og samtidig medvirker til at skabe ny viden, som kan gøre en forskel for andre unge kræftpatienter fremover.

Det tror Signe Thydal fra Ung kræft, at de unge vil se positivt på:

- Vores medlemmer og frivillige fortæller ofte, at det er en stor motivation at hjælpe andre. Jeg tror, at en del af de unge, som kommer til at bruge appen, blandt andet gør det for at bidrage til forskningen. At vide at ens erfaringer kan gøre en forskel for fremtidige unge kræftpatienter er en kæmpe motivation, siger hun.

Billede af Benedicte

23-årige Benedicte har haft kræft og er en af de unge, som har været med til at udvikle appen. Foto: Privat

Ung til ung
Unge kræftpatienter har været inddraget i appen lige fra begyndelsen. De har leveret indhold og bestemt både design og navn. Selv testfasen har de været med i, og det gør appen til noget ganske særligt, siger Helle Pappot: 

- Den færdige version af appen er et produkt af de unges egne ønsker, behov og idéer. Appen er simpelthen skabt af dem, som skal bruge den.

En af de unge, som har været med til at udvikle appen, er 23-årige Benedicte Olsen. Hun har haft akut lymfatisk leukæmi (ALL) og er ikke i tvivl om, at appen kommer til at gøre en forskel for brugerne. 

- Med appen har vi skabt et trygt rum, hvor de unge kan få viden om kræft, men også møde andre unge. Det er bare så vigtigt at vise de unge, at de ikke er alene, lyder det fra Benedicte.

Jo mere viden vi får om at være ung kræftpatient, jo bedre kan vi tilrettelægge vores tilbud og indsatser til de unge.

Signe Thydal, projektleder i Ung kræft

En hjælp til lægesamtalen
Brugere af appen vil de næste to år øge forskernes viden om, hvilke symptomer der har indflydelse på unge kræftpatienters liv. Og det kan samtidig være en hjælp for den unge selv i samtalerne hos lægen. 

Ved hjælp af et smiley-barometer kan man tracke symptomer og aktiviteter. De unge kan følge med i deres indtastninger på daglig eller ugentlig basis, og de kan skabe en oversigt over tid, som de kan tage med til deres læge.

Ifølge Helle Pappot har de unge efterspurgt denne funktion, da det kan være svært at holde styr på sine symptomer og humør, og det kan især være svært at kommunikere om det til andre.

- Appen kan give os nogle helt unikke indsigter, som vi kan handle ud fra. Hvis det viser sig, at mange indtaster, at de er i dårligt humør, så kan det være et tegn på, at vi gør for lidt for at opspore symptomer på f.eks. depression blandt unge kræftpatienter, siger Helle Pappot.

 I Ung kræft ser man også frem til forskningsresultaterne: 

- Jo mere viden vi får om at være ung kræftpatient, jo bedre kan vi tilrettelægge vores tilbud og indsatser til de unge, siger Signe Thydal.   

Læs mere om Ung kræft:

Ung kræfts hjemmeside 


Benedicte Olsen glæder sig til at bruge appen og ikke mindst dens community.

- Jeg tror, at appen kan være en særlig støtte for dem, som ikke møder andre unge i løbet af deres behandling. Forhåbentlig kan mødet med de andre give dem en følelse af, at de ikke er alene. Jeg har selv fået en helt fantastisk støtte fra mine kræftvenner, og jeg glæder mig til at give mine erfaringer videre, siger Benedicte.

De unge kan trygt skrive med hinanden. Alt, hvad de deler, bliver i det lukkede forum. Deres samtaler indgår ikke i forskningen.

Få adgang med en personlig kode
  • Appen er kun til unge, som har kræft eller er i et kræftforløb, i alderen 15-39 år.

  • Når man opretter sin profil, skal man acceptere, at man deltager i et forskningsprojekt. Her står der også, hvilke data der bliver anvendt.

  • For at få adgang til appen skal man bruge en unik og personlig kode. De unge kan få koden af deres ungekoordinator på hospitalerne. Den ligger også i Ung kræfts velkomstpakker, som bliver delt ud på hospitalerne til unge, som får konstateret kræft. Velkomstpakkerne kan bestilles af sygeplejersker og læger ved at sende en mail til ungkraeft@cancer.dk

    Læs mere om Ung kræfts velkomstpakker:

    Velkomstpakker
Vil du vide mere?

Læs mere om forskningsprojektet på hjemmesiden. Her kan du også se en kort film om, hvordan appen blev til:

Hjemmeside om appen