Gå til sygdomsliste

Opfølgningsforløb til kræftpatienter: Stort behov for mere viden

06-12-2019
I en ny stor international undersøgelse har forskere fra Kræftens Bekæmpelse og Rigshospitalet for første gang sammenlignet effekten af forskellige former for opfølgningsforløb til kræftpatienter. Resultaterne peger på, at der i høj grad er behov for mere viden for at sikre, at patienterne får de bedste tilbud.

Ny forskning giver viden om hvordan sammensætning af opfølgningsforløb efter kræft påvirker blandt andet livskvalitet. Men undersøgelsen viser også, at der er store huller i forskningen på området. Foto: Colourbox

Vores undersøgelse viser, at der generelt er store huller i den forskningsbaserede viden om hvilken betydning opfølgningsforløb har for kræftpatienterne og hvilke fordele og ulemper forskellige typer forløb har

Beverley Lim Høeg, ph.d.-studerende og psykolog, Kræftens Bekæmpelse

I 2015 skete der en ændring i det tilbud, danske kræftpatienter får, når deres behandling er afsluttet. De tidligere kontrolforløb blev ændret til opfølgningsforløb, og det betød et skifte i, hvordan forløbene blev sat sammen. Det betyder, at opfølgningsforløb i dag i høj grad skal være baseret på en individuel plan til hver kræftpatient. 

Men hvordan man sammensætter det bedste opfølgningsforløb, som eksempelvis giver patienterne en bedre overlevelse, kan forskningen i dag reelt ikke sige noget om. Det viser en ny undersøgelse, hvor forskere har samlet data fra 53 internationale undersøgelser, som sammenligner effekten af forskellige opfølgningsforløb. I alt indgår der oplysninger om 20.832 voksne kræftpatienter fra 15 lande herunder Danmark. 

- Vores undersøgelse viser, at der generelt er store huller i den forskningsbaserede viden om, hvilken betydning opfølgningsforløb har for kræftpatienterne og hvilke fordele og ulemper forskellige typer forløb har. Tidligere undersøgelser har vist, at mindre intensive forløb ikke påvirker overlevelsen men vi ved ikke om andre former for opfølgningsforløb har betydning for patienternes overlevelse, fordi der i dag ikke er viden nok til at give et sikkert svar, siger en af forskerne bag undersøgelsen, Beverley Lim Høeg.

Hun er psykolog og ph.d.-studerende ved Kræftens Bekæmpelses Center for Kræftforskning og fortsætter: 

- Desuden er de fleste undersøgelser omkring opfølgningsforløb baseret på brystkræft og tarmkræft. Der er mange andre kræftformer, som der i dag slet ikke er viden om. 

Og der er et behov for, at de tilbud patienterne får, er baseret på solid viden. Det mener Pernille Slebsager, der er afdelingschef i Patient- og Pårørendestøtte hos Kræftens Bekæmpelse: 

- Undersøgelsen viser, at der er behov for mere forskning i effekt af opfølgningsforløb. Samtidig er det vigtigt – uanset hvilken type opfølgning der tilbydes – at der spørges ind til patienternes behov, at patienternes behov indgår i den konkrete tilrettelæggelse af opfølgningen, og at patienten er godt informeret om plan for opfølgning. Der er for mange patienter, der i dag går ud af deres behandlingsforløb uden at være helt klar over, hvilke symptomer de skal reagere på i efterforløbet, og hvor de skal henvende sig, hvis de får problemer, siger Pernille Slebsager.

I dag er der sat et meget stort opfølgningsprogram op, som skal sikre patienterne et godt opfølgningsforløb og som landets sygehuse anvender meget tid, personale og økonomi på. Derfor er det vigtigt, at vi sikrer, at de ressourcer bliver brugt bedst muligt ved at undersøge om de opfølgninger vi gennemfører i dag rent faktisk har en værdi for patienterne

Christoffer Johansen, professor i senfølger, Rigshospitalet

Betydning for diagnose af tilbagefald og for livskvalitet
Nogle af de konklusioner, forskerne har kunnet drage på baggrund af den nye undersøgelse, viser, at der formentlig går længere tid, før eventuelle tilbagefald bliver opdaget, hvis patienterne får mindre intensive opfølgningsforløb eksempelvis i form af færre kontakter med sygehuset eller færre undersøgelser. Der var imidlertid ikke tilstrækkeligt med viden til, at forskerne kunne konkludere, om den senere diagnosticering af tilbagefald havde betydning for overlevelsen eller ej. 

Forskerne konkluderer også på baggrund af undersøgelsen, at det ikke havde betydning for patienternes livskvalitet og deres risiko for at få depression eller angst, om opfølgningsforløbet foregik hos en specialiseret kræftlæge eller hos andre som f.eks. en specialuddannet sygeplejerske eller en praktiserende læge.Ifølge forskerne peger det i retning af, at flere opgaver i opfølgningsforløbet måske kunne varetages af specialiserede sygeplejersker. 

Og det er viden som denne, der er brug for mere af, mener Christoffer Johansen, der er professor i senfølger efter kræft ved Rigshospitalet og medforfatter på undersøgelsen: 

- I dag er der sat et meget stort opfølgningsprogram op, som skal sikre patienterne et godt opfølgningsforløb og som landets sygehuse anvender meget tid, personale og økonomi på. Derfor er det vigtigt, at vi sikrer, at de ressourcer bliver brugt bedst muligt ved at undersøge, om de opfølgninger vi gennemfører i dag, rent faktisk har en værdi for patienterne, siger han.

En af de kræftpatienter, der har deltaget i opfølgningsforløb er Annette Lis Nielsen. Du kan læse hendes historie her:

Opfølgningsforløb til kræftpatienter: Annette vil gerne ses af den samme hver gang.

Kræftens Bekæmpelses forskningsafdeling bidrager med vigtig kræftforskning. Læs mere her:

Forskningen hos Kræftens Bekæmpelse

Resultaterne er offentliggjort her: Høegh BL., Bidstrup PE., Karlsen RV., Friberg AS., Albieri V., Dalton SO., Saltbæk L., Andersen KK., Horsboel TA., Johansen C.: Follow-up strategies following completion of primary cancer treatment in adult cancer survivors. The Cochrane Collaboration 2019 

Om opfølgningsforløb

I løbet af 2015-2016 blev opfølgningsprogrammer for de fleste kræftsygdomme udrullet og erstattede de daværende kontroller. De tidligere kontrolforløb bestod af fastlagte fremmøder med faste intervaller gennem mange år, typisk til lægebesøg på en kræftafdeling samt eksempelvis scanninger. Derimod baserer opfølgningsforløb i dag sig i høj grad på sygdommens karakter hos hver patient. 

Der er stor forskel i opfølgningsprogrammer på tværs af de forskellige kræftsygdomme, men rammerne i opfølgningsprogrammerne beskriver tid, sted, hyppighed og indhold af opfølgningsbesøg og undersøgelser. I nogle opfølgningsprogrammer bliver de patienter, som efter endt behandling bliver vurderet at være raske, afsluttet fra den specialiserede hospitalsafdeling hvor behandlingen er foregået, mens de patienter, som er i særlig risiko for tilbagefald får tilbudt ekstra opfølgning eksempelvis med scanninger. Afhængigt af sygdommen bliver det besluttet, hvilke tilbud og hvilken hjælp patienten skal tilbydes og hvor ofte.
(Kilde: Kræftens Bekæmpelse)

Du kan læse mere om opfølgningsforløb her:

Opfølgningsforløb

Bag om undersøgelsen

Den nye undersøgelse er en såkaldt meta-analyse lavet i samarbejde med Cochrane Instituttet, hvor forskerne har samlet resultater fra tidligere studier. Undersøgelsen består således af data fra 53 studier, med i alt 20.832 patienter fra 15 lande herunder Danmark. Forskerne har undersøgt hvordan forskellige strategier for opfølgning kan have en betydning for patienternes overlevelse, hvor hurtigt tilbagefald findes og hvordan patienterne har det. 

De undersøgelser af opfølgningsforløb, som forskerne har set på, er inddelt i tre kategorier. 

I den første kategori har man undersøgt, om kræftpatienter kan følges af specialuddannede sygeplejersker eller hos praktiserende læger fremfor af kræftlæger. Her fandt forskerne, at opfølgning i andre regi end hos en kræftlæge ikke mindsker patienternes livskvalitet og heller ikke øger deres risiko for angst og depression. Der var dog for få studier, som havde undersøgt om denne type opfølgning påvirkede den tid der gik, før man fandt tilbagefald og patienternes overlevelse til, at man kan konkludere noget med sikkerhed. 

I den anden kategori har man undersøgt, om hyppigheden af besøg samt hyppigheden og typen af undersøgelser har en betydning. Her viste resultaterne, at opfølgning med færre fremmøder og færre scanninger ikke ser ud til at påvirke patienternes overlevelse, selvom det faktisk konkluderes, at de tilbagefald der kommer, findes senere end ved hyppigere fremmøder og scanninger. Der var alt for få studier, som havde undersøgt hvorvidt hyppigheden af kontrolbesøg påvirker livskvalitet, angst og depression hos patienterne til at man kan udtale sig om det på baggrund af undersøgelsen. 

Endelig har forskerne undersøgt betydningen af at give ekstra tilbud til eksisterende opfølgningsprogrammer. Det kan eksempelvis være at patienterne kan læse om de typer af behandling, de har modtaget, hvordan opfølgningen skal foregå og hvilke symptomer, de skal reagere på. Her har ingen studier set på betydningen for overlevelse eller den tid der går før tilbagefald findes, og de studier, der undersøgte effekten på livskvalitet, angst og depression var så forskellige, at der ikke kunne laves en samlet konklusion på baggrund af studierne.   

Her kan du læse mere om Cochrane Instituttet (på engelsk)