10-06-2021

Debat: Børn med syge forældre: Jeg står op om natten og googler, hvad jeg skal gøre, hvis hendes hjerte holder op med at slå

Børn og unge, der lever med en alvorligt syg forælder, kæmper langt oftere end deres jævnaldrende med selvmordstanker. De udsættes oftere for mobning, tager mere medicin, har markant større frafald på ungdomsuddannelserne og halter generelt efter i forhold til fysisk og mental sundhed. Det har vi vidst længe. Alligevel har skiftende regeringer afvist at give pårørende børn og unge en lovsikret ret til hjælp.

Debatindlæg bragt i redigeret udgave i Politiken torsdag den 18. juni 2021. Af Jens Kristian Gøtrik, bestyrelsesformand i Det Nationale Sorgcenter, Grete Christensen, formand i Dansk Sygeplejeråd og Helen Bernt Andersen, formand i Kræftens Bekæmpelse.
Pige med alvorligt blik.
Pårørende børn og unge overses, når mor eller far bliver alvorligt syg. I dette debatindlæg argumenterer Kræftens Bekæmpelse sammen med Det Nationale Sorgcenter og Dansk Sygeplejeråd for lovsikret hjælp til pårørende børn. Foto: Cecilia Birkmose Samsson.

Fra det yderste højre til det yderste venstre i dansk politik, er der enighed om én ting: Vi skal hjælpe de mest sårbare børn i vores samfund. Alligevel er der en gruppe børn, der igen og igen bliver overset. Ikke alene på Christiansborg. Også på landets hospitaler og i kommunerne. For de færreste er klar over, at børn og unge, der lever med en alvorligt syg forælder, er mindst lige så udfordrede som børn og unge, der mister en forælder i en tidlig alder. På en lang række områder er de endda mere udfordrede.

Flere og flere børn lever som pårørende

I løbet af et år oplever omkring 125.000 børn og unge at blive pårørende til en alvorligt syg forælder. Tallet vokser år for år, da flere og flere forældre får kroniske og livstruende sygdomme.

Alle de ubehagelige situationer, jeg har været i - dem har jeg bare mast ned, og mast ned, og mast ned, og jeg har ikke snakket så meget om det … Og så lige pludselig er det bare kommet op igen. Hvor det så udløste et angstanfald, panikanfald - et eller andet.

Pige, 15 år

Den gode nyhed er, at vi ved, hvordan vi kan hjælpe de pårørende børn og unge. Vi ved, at kerneopgaven ligger i at give de berørte forældre den viden og vejledning, der skal til for, at de kan tale åbent med deres børn og være en støtte for dem gennem hele sygdomsforløbet. Og vi ved, hvordan vi sikrer, at forældrene får den nødvendige viden og vejledning gennem samtaler med relevante sundhedspersoner.

Fortæl dine børn at du er syg

Den dårlige nyhed er, at tusindvis af pårørende børn ikke får den hjælp, alle er enige om, at de skal have. Hver anden forælder med alvorlig sygdom, bliver end ikke spurgt af sundhedspersonalet, om der er pårørende børn i familien. Det til trods for, at Sundhedsstyrelsen i snart 10 år har haft en klar anbefaling om, at alle familier med pårørende børn bliver identificeret og vejledt.

Langt størstedelen af de sundhedsansatte svarer, at de ofte ikke har tid til at tale med familierne om, hvordan børnene har det, hvordan forældrene kan hjælpe dem, og hvilke muligheder for støtte og hjælp, der er til rådighed i familiens hjemkommune, hos praktiserende læge, i skole eller daginstitution.

Hvordan kan en så stor andel af familier med alvorlig sygdom tæt inde på livet gå igennem vores sundhedssystem, uden at få den hjælp og støtte, sundhedssystemet selv anbefaler, og som vi ved virker?

På min gamle skole, der behandlede folk mig sådan anderledes. Så lidt tid efter, da var det sådan, at der kom mobning og drilleri. Hvis man for eksempel var oppe at skændes, så kunne de godt bruge det der med at ”din mor er død.

Pige, 12 år

Vi svigter børnene

Det er ikke de gode intentioner, der mangler. Hverken fra Christiansborg, fra kommuner og regioner eller fra de sundhedspersoner, der skal se de berørte familier i øjnene. I 2012 udarbejdede Sundhedsstyrelsen nationale anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge. Anbefalingerne er gode. De har eksisteret længe, og hvis de blev efterlevet i det danske sundhedsvæsen, kunne de gøre en særdeles positiv forskel for mange børn og unge med alvorligt syge forældre.

Men de bliver ikke efterlevet. Det står klart dokumenteret i en ny undersøgelse fra Det Nationale Sorgcenter. Undersøgelsen slår fast, at Sundhedsstyrelsens anbefalinger sjældent implementeres i praksis. Der eksisterer derfor ingen systematisk afdækning af, om familier med alvorlig sygdom har pårørende børn. Tre ud af fire hospitalsledere kender slet ikke til anbefalingerne. Knap syv ud af 10 fagprofessionelle svarer, at de ikke afsætter tid til en dialog med forældrene om deres pårørende børn og mere end hver fjerde svarer, at de end ikke har kendskab til en arbejdsgang for, hvordan en sådan dialog skulle foregå.

Børnene skal have lovsikret ret til hjælp

Undersøgelsen viser altså med al tydelighed, at selvom anbefalingerne findes i sundhedssystemet, så er det kun meget få børn og unge, der får gavn af dem. Tilbage står nogle gode politiske intentioner, men også tusindvis af børn, der er i høj risiko for at udvikle varige fysiske og psykiske men, fordi de fine intentioner ikke efterleves i praksis.

Hvordan laver vi om på det? Vi kan starte med at kigge mod vores nabolande Norge og Sverige. Her har man ikke nøjedes med at formulere anbefalinger, men sikret lovgivning på området. Så sundhedspersonalet er forpligtet til at opspore, om der er pårørende børn og unge i familien og følge op på deres behov.

I Det Nationale Sorgcenter, Kræftens Bekæmpelse og i Dansk Sygeplejeråd har vi i snart 10 år appelleret til vores politikere om at sikre en lignende lovsikret ret til hjælp til pårørende børn i Danmark. Svaret har hidtil lydt, at man fremfor at lovgive oppefra, ønsker at anbefalingerne implementeres nedefra og naturligt integreres på de relevante afdelinger i sundhedssektoren og i kommunerne. Vi har forståelse for dette ønske, men vi kan ikke acceptere, at pårørende børn skal vente længere. For hvert år, der går, bliver flere børn syge, dropper ud af deres uddannelser og behandles med angstdæmpende medicin, fordi de er pårørende til en alvorligt syg forælder. De skal ikke vente længere på politisk handling.

Jeg græder inden i mig selv. Det er der ingen, der kan se. Min mor bliver så ked af det, hvis jeg græder, og lærerne roser mig for at følge med i skolen så kort tid efter fars død. Men indeni er jeg helt sort.

Pige, 9 år

Tænk børnene ind i den kommende sundhedsreform

Pårørende børn og unge skal ses og lovsikres hjælp både i regionalt og kommunalt regi. Vi anbefaler derfor at Børn som pårørende skrives ind i både sundhedsloven og serviceloven.

Den kommende sundhedsudspil skal i endnu højere grad sammentænke det regionale og kommunale sundhedsvæsen – med patienters og pårørendes vej gennem systemet som omdrejningspunkt. Her vil vi appellere stærkt til at huske pårørende børn og unge. Deres trivsel er dybt afhængig af et stærkt og systematisk samarbejde mellem regioner og kommuner.

Uddannelse er også vigtig

Arbejdet er imidlertid ikke gjort blot ved at indskrive pårørende børn og unge i de to love. Undersøgelsen fra Det Nationale Sorgcenter viser, at sundhedspersoner mangler kompetencer til at give råd og vejledning. Derudover mangler der tid til dialogen og det tværsektorielle arbejde. Og tid koster penge. Hvis politikerne mener det alvorligt, når de siger, at de vil hjælpe pårørende børn og unge, skal de derfor ikke alene sikre dem en lovmæssig ret til hjælp, men også sikre den nødvendige økonomi og kompetenceudvikling. Når vi har sikret, at familierne bliver identificeret, at de sundhedsprofessionelle har kompetencer til at vejlede dem, og at der er afsat tid til at tage samtalen, kan et livsvigtigt arbejde begynde:

Sundhedspersoner i hele landet kan have samtaler med berørte forældre om de udfordringer, deres børn står overfor, hvordan de som forældre kan hjælpe deres børn samt hvem de kan søge hjælp og vejledning hos i kommunen, skolen eller daginstitutionen.

I dag overser mange familier i den bedste mening, hvor stor en belastning fars eller mors sygdom er for børnene. For at skåne børnene for bekymringer undlader mange voksne at inddrage børnene i sygdomsforløbet – ofte med store konsekvenser for børnene. De har nemlig mere end noget andet brug for at blive inddraget. De har brug for at tale åbent med deres forældre om sygdommen og få afklaring på nogle af alle de spørgsmål, de sidder med, men som de ikke tør stille.

Læs mere om børns behov, når far eller mor er alvorligt syg

Med relativt få råd og konkret vejledning og oplysning kan sundhedsprofessionelle gøre en uvurderlig forskel for den dialog, der bør være i en sygdomsramt familie. Og det vil i langt de fleste tilfælde gøre en afgørende forskel for de pårørende børn. Familiens egen håndtering af livet med en alvorlig sygdom er central. Men det er sundhedsprofessionelle på hospitalerne og i kommunerne, der skal hjælpe familierne, så de er godt rustede til opgaven.  

Jeg blev meget hurtig voksen. Det der med, som 12-årig at skulle lave morgenmad, rydde op efter morgenmad, købe ind på vej hjem fra skole, lave aftensmad, rydde op efter aftensmad, vaske tøj, tage opvasken, støvsuge og gøre alle de der ting. Der var virkelig meget, og jeg fik ikke lov til at være... den typiske teenager, der smækkede med døren.

Pige, 15 år

'Jeg har altid min telefon på lyd'

Børn, der lever med en alvorligt syg forælder, lever hele tiden i uvished. Ofte lever de med en konstant angst for at miste. ‘Jeg har altid min telefon på lyd’, hører vi tit fra de pårørende børn, vi hjælper i Børn, Unge & Sorg og i Kræftens Bekæmpelse. ‘Jeg står op om natten og googler, hvad jeg skal gøre, hvis hendes hjerte stopper med at slå’. ‘Mine tanker løber hele tiden fra mig i skolen’ er andre almindelige eksempler på, hvad børnene fortæller.

Med vores støttegrupper og terapeutiske tilbud kan vi som interesseorganisationer gøre en vigtig forskel for mange pårørende børn og unge. Men vi er ikke de første professionelle personer, familierne møder, når et alvorligt sygdomsforløb tager sin begyndelse. Det er lægen, sygeplejersken eller sundhedsplejen. Sundhedsprofessionelle, der hver dag yder livsvigtig hjælp til sygdomsramte familier.
De pårørende børn må ikke længere glemmes i denne hjælp. Børnenes sår er ikke synlige på kroppen. Men deres bekymringer og smerte sætter sig som en knude, der kan give psykiske og fysiske mén resten af deres liv.
Kære Christiansborg, vi må ikke overse dem længere. Giv pårørende børn og unge en lovsikret ret til hjælp.

Læs mere om børn i kræftramte familier

Fire konkrete anbefalinger til, hvordan vi hjælper pårørende børn og unge

  1. Pårørende børn og unge skal – på linje med praksis i vores nabolande – have en lovsikret ret til hjælp
  2. Alle pårørende børn og unge skal registreres
  3. Sundhedspersoner skal efteruddannes til at støtte pårørende børn og deres familier
  4. Samarbejdet mellem sundhedspersoner i kommuner og regioner skal systematiseres

Kræftens Bekæmpelse arbejder for at sikre hjælp og støtte til børn som pårørende

Ingen børn skal stå alene med deres sorg, når mor, far eller søskende rammes af alvorlig sygdom eller dødsfald. Derfor arbejder Kræftens Bekæmpelse på flere niveauer for, at pårørende børn og unge får den rette støtte.  

Sorggrupper tæt på hverdagen: Kræftens Bekæmpelse arbejder målrettet for, at flere kommuner etablerer sorggrupper på deres skoler. OmSorg og lokalforeningerne i Kræftens Bekæmpelse varetager denne opgave. OmSorg uddanner lærere, pædagoger og sundhedsplejersker til at kunne lede grupperne. Desuden vejleder og støtter OmSorg skoler i at oprette og drive sorggrupper for børn i sorg.

Hvis du vil vide mere, er du velkommen til at kontakte OmSorg eller din lokalforening:
Bettina Ragna Olesen, projektleder for sorggrupper i skoler: E-mail: betro@cancer.dk / mobil: 30 38 15 19

Systematisk og lovsikret hjælp: Kræftens Bekæmpelse ønsker en lovgivning, der forpligter kommuner og regioner til at have fokus på arbejdet med børn som pårørende. Lovgivningen skal dels sikre en systematisk afklaring af, om en patient har hjemmeboende børn og om børnene har behov for støtte, og dels sikre at den nødvendige hjælp effektueres i såvel region som kommune.

Vi arbejder derudover for at sundhedspersoner på hospitaler og i kommuner uddannes, så de er godt klædt på til at tage samtalerne med familie og børn under alvorlige sygdomsforløb.

Hvis du vil vide mere, er du velkommen til at kontakte Per Bøge, Børne- og Ungechef i Kræftens Bekæmpelse: E-mail: phb@cancer.dk / mobil: 20 23 00 28

Læs mere om OmSorg

Af Jens Kristian Gøtrik, bestyrelsesformand i Det Nationale Sorgcenter, Grete Christensen, formand i Dansk Sygeplejeråd og Helen Bernt Andersen, formand i Kræftens Bekæmpelse Sidst ændret 10.06.2021
Kræft er ikke for børn Støt nu