18-12-2019

Et godt liv til børn og unge efter kræft

De færreste ved det, men i registre med mange års indsamlede data gemmer der sig en verden af viden. For krydser man – som forskere i Kræftens Bekæmpelse gør – viden på tværs af registre, kan man blandt andet få livsvigtig viden om, hvilke senfølger børnekræftoverlevere er i risiko for at udvikle senere i livet.

Det er heldigvis sjældent, at børn får kræft, og samtidig er behandlingerne i dag så gode, at langt de fleste overlever en kræftsygdom. Hvert år rammes 250 børn og unge under 20 år af kræft, og i de nordiske lande er mere end 80 pct. af dem stadig i live efter fem år.

Men der er også bivirkninger ved den succesfulde og ofte intensive kræftbehandling, som gives til børnene. For selvom mange børnekræftoverlevere klarer sig rigtig godt og lever et helt normalt liv, er der også en risiko for, at behandlingen kan give skader, som kan føre til mange forskellige senfølger i årene, der kommer.

Hvis man ved, hvilke senfølger børnene er i risiko for at udvikle, kan både de selv og sundhedspersonalet være mere opmærksomme på tidlige tegn og gribe ind, så senfølgerne bliver mindre omfattende. Her er registre en hjælp.

Registrene kan bruges til at følge børnekræftoverleverne og se, hvordan det går dem senere i livet. I et register kan forskerne udpege, hvem der har haft kræft som børn. I et andet kan de se, hvad de samme personer senere har været indlagt på hospitalet for. Og i et tredje, hvilken type medicin de har fået udskrevet.

Mulighederne for at kombinere registre er mange, og det er netop det helt unikke ved registerforskningen. For i registrene gemmer sig livsvigtig viden, som børnekræftforskerne i Kræftens Bekæmpelse dykker ned i for at blive klogere på, hvilke senfølger børnekræftoverlevere er i risiko for at udvikle senere i livet.

Senfølger blandt børn og unge, der overlever bløddelssarkom
En af de forskere er Filippa Nyboe Norsker. Hun leder et forskningsprojekt, der med viden fra danske, svenske, finske og islandske registre undersøger senfølger blandt overlevere efter den sjældne kræftform bløddelssarkom. 

- Blandt 985 femårs overlevere efter bløddelssarkomer diagnosticeret inden 20-års alderen, fandt vi, at overleverne havde en 50 pct. forøget risiko for at blive indlagt med en lang række sygdomme, forklarer Filippa Nyboe Norsker om undersøgelsen, der er støttet af Kræftens Bekæmpelses Videnskabelige Udvalg og Børnecancerfonden.

- Risikoen forblev forøget mere end 40 år efter kræftdiagnosen, og især strålebehandling øgede risikoen for senfølger. Vi undersøger nu hvilke senfølger, der er de hyppigste og de mest alvorlige, fortsætter hun.  

Ikke samme senfølgemønster for alle børnekræftpatienter
Senfølgemønsteret varierer afhængigt af, hvilken kræfttype barnet har haft, og deraf hvilken behandling barnet har fået. Det er derfor vigtigt at undersøge senfølger i forskellige grupper, understreger postdoc Camilla Pedersen, som i sin forskning kombinerer data fra kræftregistre, hospitalsregistre og patientjournaler fra Norden. En forskning der er støttet af Kræftens Bekæmpelses Videnskabelige Udvalg, Børnecancerfonden og Barncancerfonden i Sverige. Camilla leder et projekt, der undersøger sygdomsbyrden – målt som antal hospitalsindlæggelser - hos overlevere af de to største typer af knoglekræft, Osteosarkom og Ewings sarkom.

- Børn med f.eks. knoglekræft sammenholdt med børn med bløddelssarkomer har et andet sygdomsmønster. Og foreløbige analyser har vist, at overleverne efter knoglekræft overordnet havde en 83 pct. højere risiko for at blive indlagt på hospitalet, men at risikoen varierede alt efter behandlingsformen, fortæller hun.

Udover fysiske senfølger, der kræver hospitalskontakt, kan senfølger også være af psykisk eller social karakter. For at kortlægge denne form for senfølger, undersøger Kræftens Bekæmpelses børnekræftforskere eksempelvis også risikoen for psykiatriske lidelser, hvilket uddannelsesniveau de tidligere børnekræftpatienter opnår samt sociale faktorer i overgangen fra barndom til voksenliv som at flytte hjemmefra og stifte familie.

Ny og vigtig viden, der gør en forskel for børnekræftpatienterne
Resultaterne fra de registerbaserede forskningsprojekter bidrager med vigtig viden for børnekræftlægerne. Alle resultaterne bliver nemlig samlet i en vidensbase med henblik på at udvikle retningslinjer til gavn for den ofte livslange opfølgning og støtte til tidligere børnekræftpatienter. 

Også speciallægerne, der behandler børnekræftpatienterne, kan med afsæt i forskningsresultaterne bedre sikre tidlig opsporing af senfølger efter kræftbehandlingen. Forskningen gør derved en forskel for børnekræftpatienterne, da en tidlig behandling af senfølger kan forbedre muligheden for et langt og godt liv.

Om forskningsgruppen børnekræft

  • Forskningsgruppen for børnekræft på Kræftens Bekæmpelses Center for Kræftforskning er ledet af overlæge og Professor Jeanette Falck Winther.

  • Hver dag arbejder børnekræftforskere i Kræftens Bekæmpelse for, at børn ikke blot overlever en kræftdiagnose, men at børnene også får et godt liv efter deres kræftsygdom.

Fakta om børnekræft

  • I Danmark bliver omkring 250 børn og unge hvert år diagnosticeret med en kræftdiagnose, inden de er fyldt 20 år.

  • Børn får typisk andre og mere aggressive kræfttyper end voksne.

  • De hyppigste kræfttyper blandt børn er leukæmi, hjernetumorer og lymfekræft.

  • Årsagen til, at børn får kræft, er generelt ukendt. Forskere kender kun få risikofaktorer, der tilsammen kan forklare omkring 10-15 pct. af alle børnekræfttilfælde.

  • I dag overlever mere end 85 pct. af børn i Danmark en kræftdiagnose, takket være moderne medicin, mens færre end 30 pct. overlevede for 50-60 år siden.

  • Selvom mange børnekræftoverlevere klarer sig godt, er der også nogle, som risikerer at udvikle en række følgesygdomme – såkaldte senfølger – som kan have indflydelse på deres voksenliv.
Af Line Elmerdahl Frederiksen Sidst ændret 18.12.2019
Kræft er ikke for børn Støt nu