02-04-2020

Julius har børnekræft og er isoleret: ’Nu forstår alle, hvordan vi har det’

Coronapandemien har tvunget os alle i isolation. Men den følelse er ikke ny for Liff Olivia Bytov. Hendes søn Julius på otte år har leukæmi. For anden gang. Og det betyder, at familien i flere år har levet mere eller mindre isoleret. – Det er et fængsel, ja. Men det er et trygt fængsel, for det betyder, at vi ikke bliver syge.
portræt af Juilus og Liff
Juluis Kaargaard Bytov er otte år gammel og har kræft for anden gang. Han er vant til at være i isolation. De behandlinger, han får, svækker hans immunforsvar, så almindelige sygdomme kan være livstruende. Foto: Privat

Julius var lige var fyldt et år, da det stod klart, at noget var galt. En knude var opstået bag Julius’ ene øre, og han havde feber. Forældrene, Liff Olivia Bytov og Jakob Kargaard, blev opfordret til at søge læge, og ret hurtigt viste det sig, at Julius havde leukæmi, den type der hedder Akut Lymfatisk Leukæmi ALL. 

- Vi vidste ikke noget om leukæmi på det tidspunkt, så det var selvfølgelig et stort chok, fortæller Liff Olivia Bytov. 

Allerede ugen efter begyndte Julius i 2½ års kemoterapi. Behandlingen var så hård, at den slog hans immunforsvar helt ned. 

- Vi så ikke nogen mennesker af frygt for, at Julius skulle blive syg. Blev han ramt af eksempelvis skoldkopper, kunne det være potentielt livsfarligt for ham. Så vi isolerede os og tog ingen chancer, fortæller Liff.

Julius sidder midt imellem en masse bamser
Selvom Julius var fyldt med medicin, der gav en masse dårlige dage med mange smerter, og han var ked af det og gal, var han stadig et barn - og han elskede sine bamser: - I ethvert sygt barn, findes et rask, der bare vil lege, siger Liff. Foto: Privat

Husk dig selv i isolationen

Situationen for den lille familie blev yderligere forværret et halvt år efter. Liff opdagede en knude i sit bryst. I begyndelsen slog hun det hen – der var simpelthen ikke plads til mere sygdom i deres liv. Men, da hun endelig søgte læge, kom diagnosen ikke bag hende. Brystkræft. Så nu skulle både mor og søn gennemgå benhårde kemobehandlinger. 

- Folk spurgte tit: Hvordan klarede I det? Det gør man, fordi man skal. Det værste var jo allerede sket for mig – min søn var blevet alvorligt syg. Min egen diagnose var på en eller anden måde ikke så slem, selvom det bestemt ikke var sjovt at skulle passe en sygt barn samtidig med, at jeg selv var slået omkuld af kemoterapi, fortæller Liff og fortsætter:

Liff og Julius sammen
- Da jeg fik kemo, havde jeg rigtig mange smerter. Så de dage sad mig og Julius og krammede næsten hele dagen, siger Liff Olivia Bytov. Foto: Privat

- I starten var jeg meget fokuseret på, at Julius ikke måtte have en eneste dårlig dag. Jeg forsøgte hele tiden at aktivere ham på den ene eller anden måde. Men det er opslidende i længden, og efter et stykke tid fandt jeg ud af, at jeg var nødt til at sætte ambitionerne ned og huske mig selv – ellers var jeg blevet sindssyg. 

Og det råd vil hun gerne give videre til alle os andre, der lige nu skal lære at agere i isolationen, hvor vi ikke kan være tæt med vores venner og familie. 

- Jeg har lært at træde vande. At slappe af i isolationen. Det er min opfordring til alle. Slap af. Husk jer selv. Lad børnene kede sig, lad dem aktivere sig selv. Lad være med at have så høje ambitioner hele tiden. For på et tidspunkt kan man bare ikke holde ud, at man skal være den, der finder på noget hele tiden. 

Coronaen giver en ekstra frygt

Heldigvis blev både Julius og Liff erklæret kræftfrie efter deres behandlinger. Desværre kostede de hårde år med sygdom Liff og Jakob deres parforhold. De gik fra hinanden, men er stadig gode venner. Og så en dag for snart to år siden kom Julius træt og uoplagt hjem til Liff efter en uge hos sin far. Han var helt udmattet, ville ikke spise og Liff lagde mærke til, at han havde fået blå mærker på benene. 

- Da jeg så de mærker, vidste jeg bare, at han var syg igen. Det var så forfærdeligt, siger Liff.

Jeg har lært at slappe af i isolationen. Det er min opfordring til alle. Slap af. Husk jer selv. Lad børnene kede sig, lad dem aktivere sig selv. Lad være med at have så høje ambitioner hele tiden.

Liff Olivia Bytov, mor til Julius, 8 år

Og Liff havde ret. Julius havde fået tilbagefald. Det sker ellers kun meget sjældent, og han skulle nu igen i 2½ års hårdhændet behandling. I starten blev hans immunforsvar endnu en gang banket helt i bund, og han fik en lang række bivirkninger: 

Bugspytkirtelbetændelse, lungebetændelse, halsbetændelse, svampeinfektioner i lungerne, svamp i blodet, mundbetændelse, slimhindebetændelse og til sidst gik der pludselig hul på Julius’ tolvfingertarm. 

- Der gik lang tid før, de opdagede det. Han klagede over ondt i maven, og han tabte sig. Pludselig begyndte han at bløde ud af begge ender. Lægerne fik ham stabiliseret, og han lå i respirator i tre dage, hvorefter det begyndte at gå den rigtige vej. Men han var bare så afkræftet – og på et tidspunkt var jeg sikker på, at det var nu, vi ville miste ham, husker Liff.

Julius i hospitalsseng med mundbind på
- Julius må ikke smitte de andre børn på afdelingen, og på billedet er han en lidt snottet og hoster. En forkølelse kan blive til lungebetændelse, der kan blive livstruende. Derfor passer vi ekstra meget på hinanden, siger Liff Olivia Bytov. Foto: Privat

Julius mangler nu kun ni måneder af sin behandling. Han får kemoterapi i drop hver fjerde uge og ellers piller hver dag derhjemme. Han skal kun på hospitalet, hvis han får feber – og det er Liff glad for i disse dage, hvor Danmark nu også er ramt af corona.   

- Vi er vant til at være isolerede, så for os har coronaen ikke ændret så meget i vores hverdag – men det giver da lige en ekstra grad af usikkerhed og bekymring. Hver morgen når jeg vågner, siger jeg til mig selv: ’Det er ikke Julius, der er blevet syg. Husk det – og husk at trække vejret.’ 

- I virkeligheden er det ikke coronaen, jeg frygter, men derimod at han bliver ramt af en anden infektion og skal indlægges og optage en hospitalsseng i en tid, hvor sygehusene er vildt pressede.

Børnekræftprofessor: Forældre til kræftsyge børn skal ikke være ekstra bekymrede for corona

Isolationen er et fængsel, ja. Men det er et trygt fængsel. For vi er ikke syge, og så længe vi passer på os selv og holder afstand, så bliver det forhåbentlig ved med at være sådan.

Liff Olivia Bytov, mor til Julius, 8 år

Solidaritetsfølelse

Da skolerne lukkede og de fleste blev sendt hjem for at arbejde, havde Julius allerede været isoleret derhjemme i to uger, da der var skoldkopper på skolen. Så Liff og Julius er nærmest en slags eksperter i isolation og i at undgå smitte. Hun siger, at hun har udviklet en slags evne til at spotte, hvem der er syg, og hvem der ikke er: 

- Jeg har lært at scanne folk. Ser de syge ud? Har de lidt blanke øjne, hoster de eller lignende. Jeg rykker automatisk lidt væk fra folk, hvis de kommer lidt for tæt på, fortæller Liff og selvom hun siger det med smil i stemmen, så kan den skærpede opmærksomhed være psykisk hård: 

- Resten af verden bliver pludselig en lille smule farlig.  Og det er hårdt, for jeg vil gerne være social, men det kan jeg ikke tillade mig af hensyn til Julius. Det har resten af verden ikke rigtig forstået før – men det gør de nu. Så coronaen har medført en form for solidaritetsfølelse, fordi folk nu forstår vores situation på en helt anden måde. 

- Isolationen er et fængsel, ja. Men det er et trygt fængsel. For vi er ikke syge, og så længe vi passer på os selv og holder afstand, så bliver det forhåbentlig ved med at være sådan, smiler Liff.

Læs mere om børn og kræft

Hvis dit barn har kræft

Er du isoleret og savner et fællesskab? Så læs mere om Kræftens Bekæmpelses tilbud til dig:

Alene sammen: Fællesskab for kræftpatienter i corona-isolation

Af Af Charlotte Taarnhøj Dahlstrøm Sidst ændret 02.04.2020
Kræft er ikke for børn Støt nu