Forskere får igen adgang til data om danskernes sundhed
Kræftens Bekæmpelse kan igen dele værdifulde data fra undersøgelsen Kost, Kræft og Helbred med forskere uden for organisationen. Det fastslår en advokatundersøgelse, der har set på muligheden for at dele forskningsdata med eksterne forskere.
Da EU’s dataforordning, GDPR, trådte i kraft i maj 2018, blev mange dele af forskningsverdenen udfordret. Flere af de regler, der skal passe på privatpersoners data, gør det nemlig sværere for forskningsinstitutioner at dele data med forskere uden for institutionen, hvis deltagerne ikke havde givet samtykke.
Særligt en bekendtgørelse om videregivelse af personoplysninger fra 2020 har udfordret Kræftens Bekæmpelses mulighed for at dele data fra Kræftens Bekæmpelses store befolkningsundersøgelse Kost, Kræft og Helbred, der rummer spørgeskemabesvarelser, journaloplysninger og biologisk materiale fra 57.000 danskere.
Risikoen for, at den danske databeskyttelseslovgivning skulle bremse for vigtig forskning, har pint os. Men det har været vigtigt for os at sikre, at lovgivningen blev overholdt. Nu har vi heldigvis advokaternes ord for, at det kan lade sig gøre
Disse data er særdeles værdifulde - ikke bare for Kræftens Bekæmpelses egne forskere, men for alle, der beskæftiger sig med sundhedsfaglig forskning. Derfor har Kræftens Bekæmpelse arbejdet på at finde en løsning i samarbejde med eksterne advokater, der er specialister på området.
Ny konklusion: Data kan deles
Advokaternes undersøgelse er nu færdig og der er godt nyt: Konklusionen lyder, at data fra Kost, Kræft og Helbred kan igen deles med eksterne forskere.
- Vi har hele tiden troet på og kæmpet for at finde en løsning, så eksterne forskere fortsat kan bruge data fra Kost, Kræft og Helbred til deres egen forskning eller forskning i samarbejde med os. Risikoen for, at den danske databeskyttelseslovgivning skulle bremse for vigtig forskning, har pint os. Men det har været vigtigt for os at sikre, at lovgivningen blev overholdt. Nu har vi heldigvis advokaternes ord for, at det kan lade sig gøre, siger Jesper Fisker, adm. direktør for Kræftens Bekæmpelse.
Advokaternes konklusion hviler bl.a. på den antagelse, at deltagerne i undersøgelsen for 30 år siden må have haft en forventning og formodning om, at deres data ville blive videregivet til forskning også uden for Kræftens Bekæmpelse. I informationsmateriale, nyhedsbreve, artikler m.v. har de internationale undersøgelser, som data skulle indgå i, været beskrevet.
GDPR forsinker forskningsprojekter og skaber frustration blandt forskere
Marie Hargreave, der er tillidsrepræsentant i Kræftens Bekæmpelses forskningsafdeling, siger:
Jeg er rigtig glad for, at vi nu har en afklaring - ikke kun på vegne af forskningen, men også på vegne af alle de personer, der beredvilligt har stillet deres data til rådighed i forventningen om, at de på den måde kunne bidrage til et bedre helbred for kommende generationer.
- Det er rigtigt positivt, at vi nu får mulighed for at dele data igen og at vores forskere får mere støtte og rådgivning til at håndtere GDPR. Det kommer til at gøre en stor forskel i vores daglige arbejde.
Bedre vilkår for forskning og trivsel
Frustrationen over de dataretlige uklarheder har kunnet mærkes både i Kræftens Bekæmpelses egen forskningsafdeling og blandt eksterne forskere. Derfor glæder forskningschef Mef Nilbert sig over advokaternes afklaring:
- Det har skabt stor frustration, at vi ikke har kunne dele data. Jeg er derfor rigtig glad for, at vi nu har en afklaring - ikke kun på vegne af forskningen, men også på vegne af alle de personer, der beredvilligt har stillet deres data til rådighed i forventningen om, at de på den måde kunne bidrage til et bedre helbred for kommende generationer. Kost, Kræft og Helbred er en unik kohorte med et meget stort datamateriale og et uvurderligt forskningspotentiale, og det er vigtigt både for vores egne forskere og kræftforskningen som helhed, at vi kan stille disse data til rådighed, siger hun.
Samtidig melder forskningschefen ud, at der er flere tiltag på vej:
- Vores håndtering af situationen har desværre påvirket trivslen negativt blandt nogle af vores forskere. Det er jeg ked af og det tager vi alvorligt. Jeg er derfor også glad for, at vi med bistand ikke bare fra advokaterne, men også fra eksperter inden for trivsel, har været igennem en proces, som jeg oplever, der har været tillid til. Vi har lyttet til eksperternes anbefalinger og fået lagt nogle gode trædesten for det videre arbejde. Vi tilfører også ressourcer til GDPR og ledelse.