Senfølger: ’Jeg håber stadig, at der er et mirakel derude et sted’

Smerterne i muskler og led er der hele tiden. Hver dag. Altid. Som en konstant og uønsket følgesvend, der råber højere, hvis Julie laver for meget. Og trætheden. En udtalt træthed, som gør, at hun er udmattet, allerede når ungerne er sendt afsted til skole. Der er også andre senfølger. Koncentrations- og hukommelsesbesvær, tyndt hår, og Julie har svært ved at tabe sig på grund af det manglende stofskifte. Men trætheden og smerterne er de værste.

38-årige Julie Wollenberg Rasmussen bor i Horsens med sin mand Dennis og deres to børn Xenia på 12 år og Marcus på 16. Julie fik for fem år siden konstateret kræft i skjoldbruskkirtlen. Efter to operationer og en behandling med radioaktivt jod var hun helbredt for kræftsygdommen – men senfølgerne efter behandlingen har været en del af Julies hverdag lige siden.

- Kroppen er bare træt og udmattet og afkræftet hele tiden. Selv de mindste ting, der skal laves i hverdagen kræver hvile og planlægning. Jeg skal hele tiden mærke efter: ’Kan jeg nu det her i dag?’ Og ellers må støvsugningen, eller hvad det nu er, der skal gøres, vente til i morgen. Min førsteprioritet er børnene, og at de mærker så lidt som muligt til, at mor ikke er som før, fortæller Julie.

Synkebesvær og forandret stemme

I flere måneder op til kræftdiagnosen har Julie været meget træt og udkørt. Lægen slår det hen og spørger til, om hun er stresset eller deprimeret. Det er Julie ikke. Hun er bare ualmindeligt træt. Til sidst bliver Julie i tvivl. Kan hun være stresset, uden at hun er klar over det?

Julie bliver ved med at kontakte lægen om trætheden. Og det er egentlig også derfor, at hun er ved lægen denne gang. Julie nævner, at hun har fået synkebesvær, og at hendes stemme har forandret sig. Derfra går det stærkt. Lægen mærker nogle hævelser ved Julies skjoldbruskkirtel og sender hende til en scanning, der viser en knude. Snart er Julie videre til biopsi i en kræftpakke.

- Da vi sidder i venteværelset for at få svar på biopsien, er jeg meget positiv og tænker, at jeg har det jo egentlig godt. Så kommer lægen ud og kalder os ind. Jeg kigger på ham og sender ham et stort smil, men der kommer ikke noget smil tilbage. Der ved jeg godt, hvad han skal fortælle til os, fortæller Julie.

- ’Julie du har kræft’, siger han. Der løber mange tanker igennem mit hoved. Hvad betyder det? Overlever jeg det her? Så kommer jeg til at tænke på, at jeg skal hjem og fortælle mine børn, at deres mor er syg. Og at det her er noget, de skal gå igennem sammen med os. Og så bryder jeg bare sammen.

Opereret to gange

To dage efter diagnosen bliver Julie opereret første gang. De fjerner en stor knude på den ene side af skjoldbruskkirtlen. Men da knuden er meget stor, skal hun igennem endnu en operation og have fjernet nogle små knuder på den anden side af skjoldbruskkirtlen. De viser sig også at være kræft. 

- Jeg er indlagt i noget længere tid end planlagt efter operationen, fordi mine bi-skjoldbruskkirtler ikke fungerer. Ved første operation siger de til mig, at det er en god kræftform at få, fordi den er relativt nem at helbrede med operation og jodbehandling efterfølgende. Og så kan jeg huske, at lægen tilføjer: ’Man skal så bare håbe på, at bi-skjoldbruskkirtlerne kommer til at fungere igen efterfølgende’, fortæller Julie.

Det gør de bare ikke. Efter operationerne mangler Julie sin skjoldbruskkirtel, der producerer hormoner og regulerer kroppens stofskifte. Bi-skjoldbruskkirtlerne, som producerer hormoner, der er vigtige for kroppens kalkbalance, fungerer heller ikke.

Senfølger blev ikke nævnt

Før operationerne er Julies indstilling, at hun bare skal igennem det – ud på den anden side, og så bliver alt normalt igen. Men da hun er færdig med kræftbehandlingen, føler hun sig på ingen måde som før. Det begynder at snurre i Julies fingre og læber, og hun tænker, at det nok vil tage noget tid at komme sig.

- Jeg har ikke længere noget stofskifte, så det skal jeg have medicin for. Og så skal jeg have medicin for at holde mit kalkstofskifte oppe. Og det er livslang medicinering. Men der er ikke nogen, der snakker om senfølger, fortæller Julie.

- Jeg får at vide, at det er almindeligt at få det dårligt, og at det kan tage et års tid, før mine tal er på plads. Det er et livsvigtigt organ, jeg har fået fjernet, som påvirker alle de andre organer i kroppen. Men derfra og til at have så mange senfølger, der har så kæmpestor indflydelse på mit liv. Det havde jeg ikke i min vildeste fantasi forestillet mig, siger Julie.

Giver det et år

Julie har aldrig oplevet at være så udmattet, som hun er i perioden efter kræftbehandlingen.

- Jeg er udmattet hver dag. Kroppen er bare træt, udmattet og afkræftet hele tiden. Og det bliver værre, jo mere jeg laver. Der er ikke noget, der kan få det til at gå væk. Det er bare sådan, hverdagen er. Jeg har også ondt i muskler og led hele tiden. Smerterne bliver også forstærkede, hvis jeg laver meget, fortæller Julie.

Julie beslutter sig for at bide tænderne sammen i et år, som de har sagt at det kan tage at komme sig. Hun forsøger at presse sig selv til at kunne mere, men det har den stik modsatte effekt.

- I starten tænker jeg, at min krop måske bare skal trænes op igen. Så det prøver jeg, men det kan jeg slet ikke. Jo mere jeg laver, jo dårligere bliver kroppen. Den kører bare længere og længere ned, fordi jeg ikke lytter til den, fortæller Julie.

- Nu har jeg haft fire år til at vænne mig til det, og jeg har lært, at det er vigtigt at lytte til kroppen og ikke lave mere, end jeg kan. Og jeg har accepteret, at dét jeg kan, er at gå små ture og tage en lille bid ad gangen. Men at jeg aldrig kommer til at kunne dét, jeg kunne inden mit kræftforløb.

Forsøgsbehandling virker

For cirka to år siden bliver Julie tilbudt at være med i en ny forsøgsbehandling for patienter, der har senfølger som Julie. En gruppe af deltagerne skal have daglige indsprøjtninger med det hormon, bi-skjoldbruskkirtlerne normalt producerer. En anden gruppe skal have placebo. Julie takker ja uden at blinke.

Efter den første indsprøjtning er Julie overbevist om, at den nye medicin virker. Hun skal til København med Dennis og børnene. De kører til hospitalet, hvor hun får medicinen, og kører videre mod København.

- Vi går rundt i byen og er ude at spise aftensmad. Og jeg har det bare så godt. Jeg siger til min mand: ’Skat, jeg er sikker på, at det ikke er placebo. Jeg kan gå!’ Da vi kommer til hotellet, siger jeg det igen, for jeg har det bare så godt. Normalt ville jeg dejse om på hotelværelset og have brug for pauser i løbet af dagen. Men jeg er frisk og kan bare mærke, at medicinen har en effekt, fortæller Julie.

Julie har ret – hun har ikke fået placebo. Hun har fået medicinen med bi-skjoldbruskkirtelhormon, og den virker rigtig godt. I dag er det halvandet år siden, hun begyndte på indsprøjtningerne. Hun tager dem stadig hver aften, inden hun går i seng.

- Det har gjort en kæmpe forskel for min livskvalitet. Det er svært at huske, hvor dårligt, jeg faktisk havde det før. Og der er jo ikke sket mirakler. I hvert fald ikke endnu, siger Julie.

- Medicinen har gjort en kæmpe forskel for mig. At der bliver forsket på området giver mig samtidig tro på og håb om, at det måske kan blive endnu bedre endnu. Og at der måske er et mirakel derude et eller andet sted. At der kommer noget endnu bedre medicin, eller at mine bi-skjoldbruskkirtler kommer til at virke igen.

Arbejder i fleksjob

Julie arbejder seks timer om ugen som regnskabsmedarbejder. Før kræftdiagnosen havde hun netop skiftet job, men hun blev opsagt, da hun ikke kunne vende tilbage på fuld tid. I dag har hun fundet en ny arbejdsplads.

- Seks timer om ugen lyder måske ikke af ret meget for en almindelig person, der kan arbejde fuldtid. Men det føles nogle dage som langt over fuld tid for mig. Jeg var fra starten meget åben og ærlig omkring mine senfølger til min arbejdsplads. Og der har de bare været så forstående og fleksible. Det er fantastisk, at der er nogen, som kan rumme én med så mange senfølger, fortæller Julie.

- Jeg er glad for, at jeg trods alt har en lille bid arbejdsevne tilbage. Selv om det udmatter mig, og kroppen ikke altid vil være med til det, så giver det mig noget at komme ud på en arbejdsplads - og føle at jeg stadig dur til lidt, siger Julie.

Tal med andre i samme situation

Julie har haft stor glæde af at dele tanker og erfaringer med andre i samme situation. Det har hun gjort på Facebook og på Cancerforum.dk – Kræftens Bekæmpelses onlineforum for kræftpatienter og pårørende.

- Jeg har brugt Cancerforum rigtig meget. Her fandt jeg andre med skjoldbruskkirtelkræft og kunne stille spørgsmål og læse om deres tanker og bekymringer. Det betydet meget for mig at vide, at jeg ikke er alene, fortæller Julie.

- Jeg har overvejet, om det er på tide at melde mig ud af Cancerforum. Om jeg efterhånden har det for godt. Men på den anden side, så kan jeg måske nu bidrage til at give andre håb om, at tingene kan blive bedre. På samme måde som jeg selv fik hjælp, da jeg havde behov for det, siger Julie.

Hold fast i mavefornemmelsen

Julie har et vigtigt budskab til alle, der mærker at noget i kroppen ikke er, som det skal være:

- Man skal holde fast og følge sin mavefornemmelse. Hold fast, så du bliver ordentligt undersøgt. Og bliv ved med at kæmpe for at få den rette behandling, så du kan få en bedre livskvalitet. Der er ikke nogen, der fortjener at leve et liv med så mange senfølger og så forringet livskvalitet, siger Julie og tilføjer:

- På den anden side, er jeg selvfølgelig bare glad og taknemmelig over, at jeg kan sidde her i dag og se mine børn vokse op. Og at jeg har hele livet foran mig stadigvæk, siger Julie.

Hun oplever, at kræftforløbet også har givet hende noget positivt.

- Det lyder måske mærkeligt, men jeg ville ikke være mit kræftforløb foruden. Det har gjort, at jeg værdsætter nogle andre ting i livet og ikke går op i små bagateller. Man finder ud af, hvem der er der for én, og hvem der virkelig betyder noget. Det første år var rigtig hårdt. Men nu har jeg lært at acceptere, at det er et livsvilkår for mig, at senfølgerne ikke bliver bedre. Til gengæld sætter jeg pris på, at jeg er her, når børnene kører i skole om morgenen. Jeg er her, når de kommer hjem om eftermiddagen. Det vigtigste er, at jeg kan være en god mor for dem. Og en god kone, siger Julie.