Åben invitation: Kom til kræftkonference i København

Ofte er konferencer forbeholdt eksperter og har kun i meget lille omfang deltagelse af de patienter, som forskningen handler om. Og det giver egentlig ikke meget mening, hvis man spørger Jesper Grau Eriksen. Han er professor i stråleterapi ved Aarhus Universitetshospital og næstformand i det nationale kræftnetværk for stråleterapi DCCC-RT:

– Det er jo patienterne, det hele handler om. Det er lidt på hovedet, at al den diskussion af den nyeste forskning, som konferencer jo handler om, normalt ikke rigtig slipper ud til dem eller bliver diskuteret med dem. Og det vil vi gøre noget ved, siger han.

De sundhedsprofessionelle har nemlig brug for patienternes perspektiv. Både i dagligdagen, men også i de større diskussioner af hvilken vej, de næste studier skal tage.

Derfor har DCCC-RT, der er medarrangør af årets europæiske konference om strålebehandling, fået indført, at patienter og andre interesserede inviteres indenfor til konferencen. Det sker i form af en række foredrag, som bliver formidlet til lægfolk.  

Lægger man således vejen forbi Bella Centeret i København i maj måned, har man muligheden for helt gratis at lytte med eller stille spørgsmål. Selve foredragene er korte – omkring 10-15 minutter – og bagefter er der mulighed for dialog og diskussion. Du kan deltage hjemmefra, for alle indlæg og de efterfølgende diskussioner bliver live-streamet, med mulighed for at deltage interaktivt, uanset hvor i verden man befinder sig. 

Blandt emnerne er foredrag om social ulighed og om, hvordan man i udlandet arbejder for at involvere patienter i at designe kliniske forsøg. 

Foredragene foregår på engelsk for på den måde at give udenlandske eksperter ordet og for, at også patienter i udlandet samt kongressens deltagere kan være med. Derfor kan man også se frem til oplæg fra bl.a. en fransk kok, der har arbejdet med, hvordan man kan genoptræne evnen til at smage efter strålebehandling for hoved-halskræft – og et foredrag om, hvordan man i Italien har brugt kunst til at udsmykke strålebehandlingscentre. 

Forskere lærer af patienterne
Men det er ikke kun publikum, som forhåbentlig bliver klogere af foredragene ved den åbne del af konferencen. Målet er i lige så høj grad, at de forskere, der deltager eller holder foredrag, får viden med hjem fra tilhørerne. Et af de emner, som vil blive diskuteret på den åbne del af konferencen, er patienternes deltagelse i kliniske forsøg. Og det er et af de områder, hvor forskerne meget gerne vil lære mere.

Det er nemlig i høj grad igennem kliniske forsøg, at forskningen samler viden, og igennem den viden bliver de næste behandlingstilbud skræddersyet, forklarer Jesper Grau Eriksen:

– Vi står med det paradoks, at det gennemsnitligt kun er 2 pct. af kræftpatienterne, som deltager i kliniske forsøg. Vi har brug for mere viden om, hvorfor og hvad vi kan gøre anderledes, siger han.

Hvis flere patienter deltager i forsøg, vil forsøgene både gå hurtigere, hvilket betyder, at nye opdagelser hurtigere kan komme patienterne til gode. Samtidig vil resultaterne være mere repræsentative med flere deltagere.

Et af de tiltag, som ser ud til at få flere patienter til at deltage i forsøg, er, når patienter har været med til at designe forsøget. Det har man erfaring med i England, og her fra deltager Ane Appelt, som er lektor ved Radiotherapy Research Group på University of Leeds. Hun fortæller om erfaringer med den tilgang i foredraget om ’Involving patients in designing trials’.