'Hvorfor tog ingen mine symptomer alvorligt? Jeg blev kastet frem og tilbage i systemet'
Julie Meldrum Kruse blev kastebold i et sundhedssystem, hvor hun oplevede, at den ene hånd ikke vidste, hvad den anden lavede. Efter et opslidende og forvirrende udredningsforløb fik hun konstateret en kræfttumor i hjernen.
Kræftens Bekæmpelse mener, at den kommende sundhedsreform bør løse udfordringerne med manglende sammenhæng i det nære sundhedsvæsen.
Vi bringer tre kræftpatienters historier, der viser, hvorfor det er nødvendigt.
Læs Charlotte og Heathers møde med sundhedsvæsenet her:
Charlotte: 'Da kemobehandlingen sluttede, føltes det som at blive kastet ud foran et godstog'
Heather: ’Jeg måtte selv finde hjælp til genoptræning og til min angst’
Hvorfor fattede ingen mistanke om kræft, da Julie Meldrum Kruse gentagne gange gik til læge med symptomer? Det spørgsmål har hun stillet sig selv mange gange, efter hun for snart tre år siden fik beskeden om, at hun har en uhelbredelig kræfttumor i hjernen. En sygdom hun en dag skal dø af.
Det var en hård besked at få. Det har skuffet og undret Julie, at der var så langt et forløb forud for diagnosen.
- Hvorfor tog ingen mine symptomer mere alvorligt? Jeg blev sendt frem og tilbage mellem min egen læge og neurolog uden at få taget blodprøver eller blive scannet. Hvis jeg var blevet undersøgt bedre, stod jeg måske i en anden situation nu, siger hun og uddyber: Der manglede simpelthen en, der forstod mit forløb og kunne forklare mig det.
Jeg blev sendt frem og tilbage mellem min egen læge og neurolog uden at få taget blodprøver eller blive scannet
Kastebold i systemet
En kold formiddag i februar 2018 er Julie på vej ind i et supermarked, da der pludselig går et jag op i hendes venstre arm. Jagene forsvinder, men vender tilbage og går nu op i hovedet. Det tager 30 sekunder. Så er de væk igen. Det sker adskillige gange dagligt og fortsætter i flere måneder.
Det næste halvandet år er hun i kontakt med vagtlæger, egen læge, hospitalet og en neurolog og bliver bl.a. udredt for epilepsi. Alle vurderer, at hun er sund og rask. Men jagene fortsætter – fra venstre arm og op i hovedet.
Da lægerne endelig finder ud af, hvad Julie fejler, bliver hun opereret. Da hun vågner op fra operationen, er hun lam i venstre side. Den dag i dag kæmper hun stadig for at blive den, hun var engang. Men det er svært. Hun har stadig men efter operationen.
Ny sundhedsreform skal sikre sammenhængende forløb
Manglende sammenhæng i sundhedsvæsenet er en central del af de forhandlinger om en ny sundhedsreform, der pågår nu mellem regeringen og Folketinget.
Reformen bør sikre et bedre samarbejde på tværs af sundhedsvæsenet. Den enkelte patient skal opleve en sammenhæng i behandlingen – fra når man sidder hos sin egen læge, til man er indlagt på sygehuset og efterfølgende udskrives og f.eks. har brug for genoptræning i sin hjemkommune.
Læs Jesper Fiskers, direktør i Kræftens Bekæmpelse, opfordring til Folketinget:
Det er der brug for, mener Kræftens Bekæmpelse. Talrige undersøgelser – senest en spørgeskemaundersøgelse i Kræftens Bekæmpelses brugerpanel – viser, at mange kræftpatienter oplever, at der mangler sammenhæng i behandlingen, fra de træder ind ad døren hos praktiserende læge til opfølgningen i kommunerne.
Læs mere i denne nyhed:
Kræftpatienter savner sammenhæng i deres kræftforløb
I den nye spørgeskemaundersøgelse svarer tre ud af 10 af de adspurgte kræftpatienter, at de selv blev nødt til at tage en del af ansvaret for sammenhængen i deres kræftforløb. Især i opfølgningsforløbet, hvor hver anden oplever, at de selv måtte tage en del af det ansvar, sundhedsvæsenet burde have haft.
Og hver tredje patient oplever problemer med sammenhængen i kræftforløbet ifølge Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse med svar fra tusindvis af kræftpatienter.
Læs om Charlottes oplevelser:
'Da kemobehandlingen sluttede, føltes det som at blive kastet ud foran et godstog'
Jeg fortæller min historie, fordi jeg vil gøre alt for, at ingen skal gennem det, jeg oplevede
Der skal være en, der har overblikket
- Min mor var koordinator i mit forløb. Jeg havde intet overskud selv. Det var en langt udredningsforløb, hvor jeg havde det skidt, men især efter operationen trak jeg rigtig meget på min familie, siger Julie.
Koordinatoren skal i spil fra start, når patienten træder ind hos sin praktiserende læge, til man skal genoptræne i kommunen, mener Julie.
- Jeg fortæller min historie, fordi jeg vil gøre alt for, at ingen skal gennem det, jeg oplevede. Der var ingen i sundhedssystemet til at gribe mig. Og jeg har endda været heldig, fordi jeg har et god familie og et netværk, men hvad med dem, der ikke er så ressourcestærke som mig? Der bliver nødt til at være en koordinator, der har kendskab til sygdomsforløb, som kender kommunens tilbud og kan vejlede patienten, fastslår hun.
Læs mere om Hjernetumorforeningens arbejde