’Jeg måtte selv finde hjælp til genoptræning og til min angst’

Kræftens Bekæmpelse mener, at den kommende sundhedsreform bør løse udfordringerne med manglende sammenhæng i det nære sundhedsvæsen.

Vi bringer tre kræftpatienters historier, der viser, hvorfor det er nødvendigt.

Læs Charlotte og Julies møde med sundhedsvæsenet her:

Charlotte: 'Da kemobehandlingen sluttede, føltes det som at blive kastet ud foran et godstog'

Julie: 'Hvorfor tog ingen mine symptomer alvorligt? Jeg blev kastet frem og tilbage i systemet'

Heather Boyds store operation for tarmkræft fandt sted sidste sommer, tog fem timer og var kompliceret. Men hun følte alligevel sig ret klædt godt på til at håndtere den. Der havde været god information fra de dygtige mave-tarm-kiruger. Og Heather var klar over, at hun sandsynligvis ville vågne med stomi – og at kræften kunne fjernes.

Hun havde desværre ikke den samme ro i månederne, der fulgte. Her måtte hun i høj grad selv træde til og prøve at danne sig overblik over de gener, hun åbenlyst havde efter operationen. Hun oplevede, at hun stod ret alene om at finde opfølgende tilbud og prøve at forstå, hvorfor hun slet, slet ikke havde det, som hun plejede.

Jeg ville ønske, at jeg havde fået en samtale og konkrete redskaber 

- Jeg var så træt, så træt. Kunne knap gå 400 meter. Jeg var plaget af smerter og kæmpede også med dødsangst. Først da jeg selv fandt tilbud om genoptræning i min kommune og en samtalegruppe hos Kræftens Bekæmpelse, blev jeg klar over, at det var senfølger efter mit forløb, og at mine reaktioner var forventelige og helt normale, fortæller Heather Boyd.

Det er et halvt års tid siden, hun blev operereret, hun er kræftfri, men er først nu ved at få det bedre og føle sig mere frisk.

Læs også denne nyhed:

Kræftpatienter savner sammenhæng i deres kræftforløb

- Jeg ville ønske, at jeg havde fået en samtale efter mit behandlingsforløb, hvor man havde fortalt mig, hvad jeg reelt kunne forvente fysisk og psykisk, mens jeg var i bedring efter operationen. Og at jeg havde fået konkrete redskaber, der kunne hjælpe mig – f.eks. at min kommunale sagsbehandler og egen læge havde kendt til de genoptræningstilbud, der er i min kommune. Det ville have gjort mit efterforløb langt, langt bedre, siger Heather.

Rutineret løber - men pludselig med dårlige tider i uret

- Jeg er virkelig ikke typen, der brokker mig, men det her har været for meget at stå alene med, siger hun.

Hendes rejse som kræftramt gik i gang kort efter julen 2020, hvor hun syntes, at hendes krop forandrede sig.

Heather Boyd er rutineret løber, men fra at have gode løbetider i uret, begyndte hun pludselig at blive langsommere og langsommere. Der var brug for flere og flere gå-pauser undervejs. Samtidigt kom der tiltagende diarré og tilmed blod.

Læs Charlottes beretning:

'Da kemobehandlingen sluttede, føltes det som at blive kastet ud foran et godstog'

Efter flere besøg over de næste måneder hos praktiserende læge, hvor man ikke havde kræftmistanke, blev hun til sidst sendt i kræftpakke. Mod forventning fandt man under koloskopien en kræfttumor på fire cm i hendes tarm. Den skulle fjernes med det samme.

Hun blev derfor inden for meget kort tid opereret, og man fandt lykkeligvis ingen spredning til hverken lymfeknuder eller andre organer.

Udskrevet uden afsluttende samtale

- Forløbet inden og under operationen var super fint, når jeg ser tilbage på det. Alt gik virkelig stærkt, men der var god dialog og samarbejde med mave-tarmkirurgerne. Jeg kan huske, at jeg undervejs synes, det var svært at fordøje alle beskederne, da der kom så mange inden for kort tid, men jeg var mest fokuseret på, at den tumor bare skulle væk hurtigst muligt, forklarer hun.

Efter operationen bliver hun udskrevet efter otte dage. Men uden en afsluttende samtale om hvad hun herefter kunne forvente sig af fysiske udfordringer og deciderede senfølger i den kommende tid.

- Jeg fik bare at vide, at jeg ikke måtte dyrke hård fysisk aktivitet de første tre uger efter min operation. Men altså. Efter tre uger var jeg stadig fuldstændig smadret. Kunne ingenting.

Så tænker man: Er det mig, den er helt gal med? Det var et kæmpe chok, at min form var helt væk, og at jeg havde fået de her udfordringer, siger Heather.

Det var ikke kun fysikken, der ikke var som den plejede. Også den mentale del var under pres.

Psykisk begyndte jeg at blive mere dårlig

- Psykisk begyndte jeg at blive mere dårlig, som ugerne gik. I starten er man jo så fokuseret på at overleve, tackle sine smerter, lære at pleje stomien og have styr på sin hverdag, at man kan glemme den psykiske del. Jeg fik senere en voldsom efterreaktion og blev ramt af dødsangst. Men også her stod jeg ret alene efter min behandling. Kun fordi jeg næsten brød sammen hos min stomi-sygeplejerske, fik jeg at vide, at Kræftens Bekæmpelse måske kunne hjælpe mig.

Heather begyndte herefter på forskellige forløb i Kræftrådgivningen i Herlev. Blandt andet temamøder og en senfølger-gruppe. Og det var faktisk det, der gjorde, at hendes liv tog en mere positiv drejning.

- Først da jeg begyndte at komme i kræftrådgivningen og hørte om andres oplevelser og om de forskellige tilbud, der kunne hjælpe mig på vejen til at være frisk igen, fik jeg det bedre. Jeg fik også hjælp til at genoptræne mine smadrede mavemuskler af en fysioterapeut, der gav mig et tilrettet træningsforløb med øvelser til maveopererede. Og hun fortalte også om, at der fandtes genoptræningsforløb til folk som mig, men det vidste min kommunale sagsbehandler ikke noget om, da jeg ringede. Men hun undersøgte sagen, og der var faktisk et forløb i min kommune, og det har virkeligt gjort en forskel i mit efterbehandlingsforløb, siger Heather.

Jeg forstår ikke, at jeg ikke har fået hjælp tidligere

- Jeg forstår ikke, at jeg ikke har fået den hjælp tidligere. Problemet er, at jeg i min journal står som kræftfri og som helbredt. Kræften er væk, der er ikke spredning. Men hvem har så ansvaret for mig, når jeg stadig ikke føler mig frisk? Kirurgerne er færdige med mig. Hvor hører jeg så til?

Det går meget bedre nu. Hvilket især skyldes de tilbud, Heather har fået i Kræftens Bekæmpelse og det kommunale genoptræningstilbud. Især senfølger-gruppen i Kræftrådgivningen i Herlev har været god for hende.

Læs direktør i Kræftens Bekæmpelse, Jesper Fisker, debatindlæg om, hvorfor senfølgebehandlingen skal styrkes

Debat: Kom nu, politikere, grib chancen!

- Det var så dejligt at finde ud af, at andre havde det som mig. At man kognitivt kan være så påvirket, at man ikke kan huske navne eller hvad man lige har talt om. At man kan have angst. At man fysisk ikke kan det samme efter sit kræftforløb. Selvfølgelig kan man ikke det – og det ville jeg godt have vidst noget før.

Heather Boyd venter på at få sin stomi tilbageført, men grundet ventetid på sygehuset kan der gå op mod et år før det sker. På grund af sin kræftforløb føler hun sig nu bedre rustet til det eventuelle senfølger, der kan opstå af den operation.