Kræften forsvandt som dug fra solen, da Louise fik immunterapi
Immunterapien er det sidste, lægerne har på hylden, da Louise Ingemans sjældne form for nyrekræft begynder at røre på sig igen. I første omgang tør ingen tro på det. Men efter knap et års behandling er kræften væk.
Det er uge 29, og Louise Ingeman er traditionen tro i Skagen med gode venner for at fejre sommeren. Julisolen står højt på himlen og rammer hende i ansigtet, mens hun nyder et koldt glas hvidvin på en fiskerestaurant ved havnen. For en stund har hun givet sig selv lov til at nyde øjeblikket og slippe alle bekymringer.
Men så opdager hun et ubesvaret opkald på sin telefon. Hun rejser sig instinktivt og bevæger sig væk fra menneskemængden, mens hun febrilsk forsøger at ringe nummeret op. Inderst inde ved hun godt, hvem det er. Det er sygehuset, der vender tilbage med svar på de undersøgelser, Louise har været til ugerne forinden.
- Er det kræft!?, udbryder Louise.
- Det kan jeg ikke med sikkerhed fortælle dig nu. Men det ser desværre ikke så godt ud. Jeg vil derfor bede dig komme ind til undersøgelse allerede i morgen, siger stemmen i den anden ende af røret og giver så den besked, hun havde frygtet allermest.
Louise løber straks tilbage til hotellet og pakker alle sine ting. I bilen på vej hjem slår det hende, at hun har glemt at sige farvel til de andre. Men det rør hende faktisk ikke. For lige der tænker Louise kun på én ting: ’Nu skal jeg dø – og min lille uskyldige datter skal vokse op uden en mor.’
Smerter i venstre bagdel
I januar 2019, seks måneder tidligere, opdager Louise de allerførste tegn på, at noget er galt. Først bemærker hun smerterne i lænden og en sovende tilstand i venstre bagdel, som gør, at hun næsten ikke kan sidde ned – og dernæst kommer forandringerne i underlivet snigende.
Louise tager derfor fat i lægen, som beroliger hende med, at alt ser fint ud. Men Louise er ikke overbevist. For smerterne fortsætter bare. I april må hun derfor hive fat i lægen igen.
Denne gang bliver Louise henvist til en gynækolog. I første omgang gætter han på endometriose. Men ved nærmere undersøgelse kan han godt se et område i forandring. Lad os lige tage nogle biopsier for en sikkerheds skyld, siger han.
Et skud i tågen
Køreturen fra Skagen og hjem til Aarhus tager Louise i ét hug. Da hun kommer frem til det tomme hus, kaster hun sig i sofaen uden at tænde lyset eller smide tøjet. Dér bliver hun liggende det meste af natten, mens hun tomt stirrer op i loftet.
Næste morgen på Skejby Sygehus får Louise desværre ikke den afklaring, hun havde håbet på. For selvom lægerne bekræfter, at de har fundet kræftceller i prøverne, så ved de endnu ikke, hvilken type der er tale om. Først mistænker de, at det er underlivskræft.
Efter yderligere undersøgelser finder lægerne til deres store overraskelse en tumor på cirka 10 cm i venstre side af Louises bughule, som har spredt sig til venstre bækkenknogle og livmoderhals. Men der er stadig ingen, der med sikkerhed kan fortælle Louise, hvad planen er. For lægerne indrømmer blankt: De har sjældent set noget lignende.
Louise må derfor endnu engang væbne sig med tålmodighed i al uvisheden.
- Det var så angstprovokerende at vide, at man på den ene side har noget livsfarligt siddende i sig, som bare skal væk i en allerhelvedes fart, og på den anden side vide, at de, der skal gøre det, faktisk ikke ved, hvordan de skal gøre, husker Louise.
Den type kræft, Louise har, er en sjælden form for nyrekræft. Kun ni tilfælde er set verden over. Der er derfor kun begrænset viden på området og ingen fast protokol for en behandling, som der er på mange andre kendte kræftformer. Fra første samtale til en reel behandlingsplan er klar, går der derfor tre uger. I den periode sidder nerverne helt uden på tøjet. For hvad nu hvis der slet ikke er en behandling til mig? tænker Louise.
Men så ringer lægen med nyt en søndag eftermiddag i august: Vi vil gerne forsøge med kemoterapi, kom ind allerede på torsdag, lyder beskeden.
Det er dog med blandede følelser, at Louise lægger røret på. For selvom lettelsen over, at der nu foreligger en plan, er kæmpestor, så er det også lidt, som om kemoterapien er et skud i tågen.
'Prognoser tager håbet fra folk'
Allerede som ung kæmper Louise i perioder med dødsangst, og da hendes far pludselig dør for seks år siden, mens hun er højgravid med Viola, begynder tankerne igen at rumstere. I mange år føler Louise dog, at hun godt kan kontrollere det. Men da den livstruende diagnose nu reelt ligger som en tung dyne over hende, bliver hun med egne ord skubbet ned i et dybt hul.
Nætterne er de værste. For selvom lyset er slukket, og Louise kryber ind under dynen, kan hun ikke sove. Hun er bange. Bange for, at hun ikke vågner igen, hvis hun lukker øjnene. Det er frygteligt. Men samtidig ved Louise godt, at hendes lille datter, der trygt sover i værelset ved siden af, har brug for, at hun ikke knækker sammen. Ikke nu. Hun bliver nødt til at samle sig selv.
I den periode har hun mange lange samtaler med en tæt kusine, der forsøger at hjælpe hende op til overfladen. Det kombineret med den enorme støtte, Louise oplever fra sin familie, der bare samler sig omkring hende, gør, at hun ganske langsomt begynder at bryde ud af den angstboble, hun har været i, siden sygdommen få uger forinden ændrede hele tilværelsen.
- Jeg begynder at meditere en del, går lange ture og læser bøger om, hvordan man helbreder sig selv. Forsøger på alternativ vis at vende tankerne til det positive, så jeg bedre kan være i det, og det ikke hele tiden handler om, at jeg frygter at dø. På den måde bliver der pludselig plads til at tro på, at min krop nok skal tage imod behandlingen, og at det nok skal virke. Jeg skal nok komme igennem det her, forklarer Louise:
- Netop af samme årsag, beslutter jeg mig derfra, at jeg undervejs aldrig vil spørge om en prognose, for det tager bare håbet fra én. Jeg vil hellere, så vidt jeg kan, fokusere på at holde min krop i balance psykisk, fysisk og mentalt, så den forhåbentlig bedre kan klare alle de bump, der skulle komme undervejs, tilføjer hun.
'Redningsmandens' plan B
I de seks måneder, Louise får kemoterapi, sker der desværre ingen fremskridt. Behandlingen virker ikke. Det viser sig tværtimod, at tumoren bare vokser.
I et splitsekund ramler det hele bare igen, husker Louise.
- Men vi har en plan B, tilføjer lægen straks efter den nedslående besked.
For hvad Louise endnu ikke ved, er, at en professor med speciale i nyrekræft har kigget nærmere på hendes vævs- og biopsiprøver i laboratoriet. Her har han dyrket prøverne og er kommet frem til, at en kræftbehandling kaldet immunterapi måske kan få tumoren til at skrumpe.
Immunterapi er en ret ny måde at bekæmpe kræft på. Modsat kemoterapi og strålebehandling, som har til formål direkte at slå kræftcellerne ihjel, går immunterapi ud på at hjælpe patientens eget immunforsvar til at bekæmpe kræften. Immunterapi dækker over flere forskellige metoder og lægemidler. Den behandling, lægerne planlægger for Louise, er en såkaldt immunregulerende antistofbehandling med lægemidlet Nivolumab – og muligvis den sidste behandling, de har tilbage på hylden.
Så da Louise få dage inden jul bliver spurgt, om hun er med på den plan, svarer hun uden tøven ja!
- Midt i en ellers ret nedslående besked går jeg altså alligevel derfra med fornyet håb. For selvom den nye læge jo ikke vidste med sikkerhed, om behandlingen ville virke, fornemmede jeg en vis optimisme. Han troede på det, siger Louise om den læge, hun i dag kalder sin ’redningsmand’.
Et mirakel
Efter Louise i januar 2020 får et skud strålebehandling på bækkenknoglen, starter hun i behandling med immunterapi. De første mange måneder mærker hun intet til de bivirkninger, som lægerne ellers har advaret hende om. Faktisk har hun det så godt og kan leve et så almindeligt liv, at hun ikke længere er i tvivl: Nu skal hun trappe op i tid på sit højtelskede arbejde i et ingeniørfirma, hvor hun som den skarpe, energiske projektleder er kendt for at styre flere store byggeprojekter med hård hånd.
Men akkurat som Louise starter stille og roligt op, vælter bivirkningerne nærmest ind over hende:
- Jeg får pludselig meget høj feber og bliver så dårlig, at jeg må indlægges. Det viser sig desværre, at immunterapien har sat så meget turbo under mit immunforsvar, at det begynder at angribe mine raske organer. Mine levertal er bare tårnhøje, og først når de er stabile igen, vil lægerne fortsætte behandlingen. Der går derfor noget tid, hvor jeg intet medicin får, husker Louise.
Herfra kommer de gode nyheder heldigvis i rap: I takt med at Louise igen får immunterapi, viser flere kontrolscanninger, at tumoren skrumper fra gang til gang – og i december 2020 er der kun ganske små skygger tilbage, der lyser op.
- Lægen kalder det et mirakel, fortæller Louise.
For første gang i det halvandet år, hvor sygdommen har pustet Louise i nakken, tillader hun sig for alvor at tro på, at hun bliver helbredt. Den jul danser Louise derfor ekstra mange gange rundt om juletræet med Viola og resten af familien.
Men så vender det hele på en tallerken.
En rutchebanetur uden lige
For en tidlig mandag morgen midt i februar 2021 må Louise endnu engang sætte sig i stolen over for lægen. Denne gang til en snak om, hvorfor hun få uger forinden igen måtte hasteindlægges med feber og høje levertal. På vej derind er Louise egentlig ret fortrøstningsfuld, for selv tænker hun, at det bare er de sidste efterdønninger af kræftbehandlingen. Men dagens besked rammer hende som en hammer i maven.
- Der er desværre igen noget, der lyser op på dine scanninger, fortæller lægen.
Herefter hører Louise ikke mere. Lægens ord blander sig sammen i en mærkelig pærevælling. Det eneste, Louise kan tænke på, er, at hun har kræft igen, og at Viola alligevel skal vokse op uden sin mor. Det er ubærligt. Så urimeligt.
Ude på gangen kommer tårerne. Louises kusine og mor, der er med til samtalen, prøver at hjælpe ved at påpege, at kræften ikke er fremskreden – og at lægen jo sagde, at hun kunne leve med det i mange år endnu. Men lige der kan Louise ikke rumme deres velmenende ord. Hun vil bare væk. Hjem til Viola.
- Det er nok noget af det mest surrealistiske, jeg har prøvet. På vej derind var jeg helbredt, lykkelig og fortrøstningsfuld. Men på vej hjem er jeg pludselig alvorlig syg igen og hamrende bange. Jeg blev bare slået helt tilbage til start. Det var en rutchebanetur uden lige, forklarer Louise.
I bilen på vej hjem er alle tavse. Louise stirrer bare stift ud gennem den regnvåde forrude, mens tankerne kører i ring: Skal jeg virkelig have livsforlængende behandling – og betyder det så, at jeg aldrig bliver helbredt?
Den afgørende drejning
Det tager noget tid. Men da beskeden bundfælder sig, finder Louise energien og kræfterne tilbage: Hvis den cancer vil have en runde mere, så tager vi en runde mere! tænker hun.
For selvom Louise de sidste par måneder har forberedt sig på, at hun nu skal starte i en såkaldt livsforlængende behandling, så holder hun stædigt fast i, at hun ikke vil have sat tid på. Hun vil stadig have lov til at tro på, at hun har mange gode år endnu.
Med den indstilling møder Louise op til en af de sædvanlige tremåneders statusmøder på sygehuset. Normalt kan hun lynhurtigt afkode på lægen, om svaret er godt eller dårligt. Men den dag er det slet ikke til at gennemskue.
Lægen indleder samtalen med at forklare, at hun har haft Louises scanninger forbi et par kolleger for at få resultatet bekræftet – og efter en dyb indånding konkluderer hun så, at de alle ser det samme: Kræften er væk!
- Forsvundet som dug fra solen, husker Louise storsmilende.
Det viser sig, at den mængde immunterapi, Louise tidligere har fået, formentlig har været nok til at bekæmpe den sidste rest af de kræftceller, der lyste op. Endnu engang går Louise derfor derfra med beskeden: et mirakel.
- Jeg tør næsten ikke tro på det, husker hun.
Reddet af forksningen på målstregen
Men her et år senere kan lægerne utvetydigt stadig konstatere, at der ikke er spor tilbage af kræften.
- Jeg kan næsten ikke beskrive med ord, hvor lykkelig og heldig jeg føler mig over, at jeg fik en chance mere. Jeg blev reddet af forksningen på målstregen. Det betyder, at min datter ikke skal vokse op uden sin mor – og det er jeg bare så taknememlig for, fortæller Louise.
Louise vil ikke spilde tiden med at spekulere over, hvordan det kunne være gået, hvis hun ikke havde fået immunterapi. Men samtidig kan hun godt mærke, at sygdommens alvor har ændret noget grundlæggende i hende: For Louise efter sygdommen er en anden end før.
- Før kunne jeg hidse mig op over en al for lang kø i et indkøbscenter eller tænke for meget over, hvad andre mente og sagde. I dag tager jeg ikke ord så personligt. Hvis jeg eksempelvis sidder med nogle pressede entreprønører eller samarbejdspartnere på arbejde, hvor bølgerne kan gå højt, så lader jeg det passere. For jeg ved, at det i bund og grund intet har med mig at gøre. Måske har de haft en dårlig dag eller døjer med ting derhjemme, som alle jo i én eller anden grad gør, tænker jeg. Generelt bekymrer jeg mig nok mindre og tager én dag ad gangen, fortæller Louise.
Selvom Louise i dag kan kalde sig kræftfri, skal hun dog regne med at gå til kontrol hver tredje måned resten af sit liv. Lægerne vil gerne holde godt øje med, at situationen ikke ændrer sig. Om det ikke bekymrer hende?
- Jeg vælger at tro på, at de kræftfrie scanninger fortsætter. Undervejs i forløbet har jeg inderst inde hele tiden haft håbet med mig, og det er bare vokset, efter jeg har mærket på egen krop, hvilken forskel forskningen kan gøre. Hvis kræften mod al forventning skulle komme tilbage, så ved jeg nu, at der muligvis er en behandling til mig. Det giver mig en stor ro. Derfor ved jeg også, at det værste ikke er et tilbagefald. Det værste er, når der ikke er mere håb – og det er der masser af, slutter hun.