De fleste lever godt med stomi efter endetarmskræft
Danske forskere sætter i ny undersøgelse fokus på livskvaliteten hos patienter, der har fået en stomi på grund af endetarmskræft. Og de har et vigtigt budskab til de patienter, der har problemer med deres stomi: I kan få hjælp, selv mange år efter operationen.
Tre ud af fire patienter, der får stomi efter en operation for endetarmskræft, har en god livskvalitet. Det viser en ny undersøgelse fra Nationalt Forskningscenter for Senfølger efter Kræft i Bækkenorganerne.
- Trefjerdele fortæller, at stomien ikke forringer deres livskvalitet. De kan leve det liv, de gerne vil, og det synes jeg er virkelig positivt, siger læge ph.d. Helle Ø Kristensen, der er førsteforfatter til undersøgelsen.
Undersøgelsen er foretaget blandt 2.557 patienter i ti lande, deriblandt Danmark, og er så vidt vides den største undersøgelse af livskvalitet efter stomi. Stomi er en kunstig tarmåbning på maven, hvor igennem man tømmer sin afføring ud i en pose.
Hos nogle fungerer stomien dårligt
Èn af fire svarer til gengæld, at de har en dårlig livskvalitet på grund af stomien. Det skyldes i næsten alle tilfælde, at stomien fungerer dårligt, forklarer Helle Ø Kristensen.
- Det kan være smerter, lugtproblemer, lækage, eller at den stomi-opererede ikke selv kan pleje stomien. Det kan også være, at patienten har hård mave eller tynd mave. I alle disse tilfælde er det problemer, som er meget generende, og som gør, at den stomi-opererede risikerer at isolere sig, fordi man ikke har lyst til at være ude blandt andre mennesker, siger Helle Ø Kristensen.
- Men det er også oftest problemer, som den stomi-opererede kan få hjælp til, og som vi kan løse, understreger hun.
Stomi-sygeplejersker kan hjælpe
Hun har nemlig et vigtigt budskab: Alle regioner har ansat stomi-sygeplejersker, og de kan hjælpe.
- Alle patienter, der får en stomi, ser en stomi-sygeplejerske, og dem må man gerne vende tilbage til, selv mange år efter. Enhver med stomi kan få hjælp på hospitalet. Men vores undersøgelse viser, at det er der mange, der ikke ved, fortæller Helle Ø Kristensen.
I undersøgelsen er deltagerne spurgt mellem et og 39 år efter, de fik foretaget stomi. En stomi kan ændre sig over tid.
- Stomien kan forandre sig, ligesom andre menneskers tarme kan forandre sig. Der kan for eksempel komme et brok eller en bule, der ændrer på, hvordan stomien sidder. Hvis det sker, har man brug for en samtale med en stomisygeplejerske. Måske er der brug for, at patienten får et stomibælte eller en anden type stomipose, der sidder bedre, siger Helle Ø Kristensen.
Bedre rådgivning af patienterne
Helle Ø Kristensen fremhæver, at viden fra den nye undersøgelse kan være med til at forbedre informationen til patienter, der skal behandles for endetarmskræft.
Behandlingen er heldigvis så god, at langt de fleste i dag bliver helbredt og lever videre i mange år. Det skal de helst gøre med en god livskvalitet, siger Helle Ø Kristensen.
- I mange år har der været to vigtige mål for behandlingen af endetarmskræft, nemlig 1. at overleve uden kræft, og 2. at undgå stomi. Men med denne undersøgelse kan vi ikke længere sige, at det for enhver pris skal være et formål at undgå stomi, siger Helle Ø Kristensen.
Mange patienter, der opereres for endetarmskræft, og får tarmen syet sammen, får svært ved at holde på afføringen, særligt hvis sammensyningen sidder lavt.
De kan udvikle en toiletafhængighed, som er ubehagelig, og i de tilfælde er der måske større livskvalitet ved at få en stomi, uddyber Helle Ø Kristensen.
- Derfor skal vi som læger blive bedre til at informere patienterne grundigt inden en operation for endetarmskræft. Der er så meget tabu, fordi det handler om afføring, og patienterne har svært ved at forestille sig, hvad det indebærer at have tarmproblemer efter en operation for endetarmskræft, siger Helle Ø Kristensen og fortsætter:
- Patienterne skal kende mulighederne, både hvad det indebærer at få tarmen syet sammen efter en operation for endetarmskræft, og hvad det indebærer at få en stomi, siger hun.
Den nye undersøgelse er offentliggjort i det videnskabelige tidsskrift BJS Open.
Resultaterne kan findes her: Kristensen HØ et al. Surviving rectal cancer at the cost of a colostomy global survey of long-term health-related quality of life in 10 countries. BJS Open. Dec 2022, Vol. 6, No. 6