Som 3-årig fik August konstateret akut leukæmi. Hans infektionstal var uden for skala, og der var ingen tid at spilde. Behandlingen var intensiv kemoterapi, der gjorde ham sårbar over for infektioner og vira. Det blev en mørk tid, men efter et halvt år med angst og kemoposer så alt lyst ud igen. Lige indtil den dag, hvor August og hans mor havde været til den regelmæssige kontrol på Skejby Sygehus. De var næsten hjemme i Herning, da mobilen ringede. Det var fra hospitalet. Noget var helt galt.
De sidste halvandet år havde Runa Stæhr været i konstant i alarmberedskab. Siden hendes søn blev udskrevet, havde hun holdt øje med hvert lille tegn på feber eller infektion. Det var stadig svært at finde ro, men familien var nu tilbage på sporet. Verden var begyndt at se lys ud igen.
Efter sidste kontrolbesøg havde Runa endelig sluppet angsten. Lægerne fortalte, at risikoen for et tilbagefald var meget lille. Og August var så meget i topform, at de jokede om, hvad det mon var, de kom i postevandet i Herning?
- Derfor var det så uvirkeligt, da sygeplejersken i telefonen bad mig om at vende om og køre tilbage til hospitalet. Tallene så lidt mistænkelige ud. ud. Det var nok bare en maskinfejl, men de blev nødt til at tjekke August igen. Med det samme, fortæller Runa. Hun så på sin lille søn og på hans fine lyse hår, der nu igen var fint efter kemobehandlingen. Det måtte bare ikke være rigtigt, tænkte hun. Det ville ikke være til at bære.
Men det var ikke en fejl. Efter en uges tjek, prøver og målinger slår lægerne fast: Kræften er tilbage. Og den behandling, der nu venter, bliver værre end første gang.
August har brug for en knoglemarvstransplantation, så han igen kan producere raske blodceller. Selve transplantationen er ikke slem. Egentlig bare en blodtransfusion med knoglemarv fra en donor. Men for at gøre Augusts krop klar til at tage imod de nye celler skal han gennem en langt hårdere kemokur end første gang.
I første omgang bliver August indlagt på Skejby, hvor han hen over sommeren får to kemobehandlinger af den slags, han har prøvet før. Da lægerne finder en donor i USA, bliver han sammen med Runa indlagt på Rigshospitalets særlige afdeling for knoglemarvstransplantation. I løbet af august starter den såkaldte konditionering, og han gennemgår en virkelig skrap kemokur. Runa må se sin søn få det dårligere end nogensinde før.
- Der er nok ikke nogen nem måde at komme igennem det på. Du stopper tankerne, tager dit mentale superhelte-outfit på og fokuserer på det, der skal gøres, siger hun. Indeni var jeg ødelagt af bekymring og afmagt, men udenpå var jeg Augusts usårlige mor. Egentlig har du ikke rigtig noget valg. Det gælder om at klare en ting ad gangen. Uden at se længere frem end den næste udfordring.
Der er nok ikke nogen nem måde at komme igennem det på
August bliver mere og mere dårlig frem mod transplantationen. Helt efter planen sætter kemoen hans immunforsvar ud af kraft, så de nye celler kan flytte ind i hans lille krop uden for meget modstand. I starten af september finder transplantationen sted. Som altid på afdelingen bliver August fejret med flag, balloner og en gave på dagen. Mest til glæde for familien og sygeplejersken for August har det virkelig skidt. Præcis som lægerne har forudsagt.
Selve transplantationen er kun et mindre indgreb. En blodtransfusion sender de nye celler ind i kroppen, hvor de på mirakuløs vis selv finder vej til knoglemarven. De næste 20 dage er til gengæld svære at komme igennem.
Som en bivirkning af kemoen får August slimhindeløsning i hele kroppen. Det betyder blandt andet, at hans mund og spiserør er åbne sår. Han kan hverken spise eller drikke, men får al næring og væske intravenøst. For at dulme de konstante smerter bliver han koblet til en morfinpumpe døgnet rundt. Da det ikke er nok, får han også ketamin.
- Det var en hård tid, husker Runa. - Du venter bare på, at de nye stamceller begynder at virke. Når cellerne begynder at dele sig, taler lægerne om et ”take”. I ventetiden går du rundt sammen med de andre forældre i handsker, heldragt og højisolation som i en science fiction-film. Alle gennemgår det samme og støtter hinanden, men er alligevel ensomme bag hver deres maske.
Smerten ved at se sit barn være så syg er svær at dele.
- De er utroligt søde på afdelingen, så du føler dig tryg og får støtte, når du har brug for det. Alle fra sygeplejersker til hospitalsklovne gør en fantastisk indsats. Alligevel har du ind i mellem lyst til at gribe dit barn og bare stikke af. Al den isolation og sygdom slider på din psyke.
Et par gange kommer Augusts brødre på besøg. I den periode er de nærmest de eneste, der kan få August til at smile. Hans gudmor kommer også og tager over i nogle dage, så Runa kan tage et smut hjem til Herning. Mit hoved var nok stadig på Rigshospitalet, men det var guld værd at få et åndehul undervejs, fortæller hun.
Efter 20 dage begynder cellerne at dele sig. Der er ”take”. Ganske langsomt begynder det at gå fremad med August. Med babyskridt, men alligevel. Runa får lov at tage August med ud af hospitalet. De fodrer fugle ved søerne og udforsker hvert hjørne af Fælledparken på den ladcykel, Runa låner på hospitalet. Men højst en time ad gangen for længere kan August ikke undvære morfinpumpen, og han bliver hurtigt træt. Restitutionsperioden er længere end den første gang. Men den rigtige August er på vej tilbage. Fra august til oktober er Runa og August indlagt i København, før de endelig kan tage hjem til Herning.
De tager stadig til kontrol på Rigshospitalet. Først hver uge, men nu er det blevet til en gang om måneden. August er stadig ikke på toppen fysisk, men det bliver hele tiden lidt bedre. Han er begyndt i førskole og starter i 0. klasse efter sommerferien. Hans nyrer fungerer stadig ikke helt, som de burde. Får han feber, skal han have penicillin med det samme. Og Runa skal altid have hans transplantationskort på sig, når de er ude. Endelig har den skrappe kemo betydet, at August ikke kan få børn, når han bliver voksen.
Smerten ved at se sit barn være så syg er svær at dele
- Jeg er afklaret med de senfølger, der er. Og jeg håber, at August også bliver det, når han er gammel nok til at forstå det. Den anden omgang af kræften er det værste, jeg har oplevet. Men August er her endnu - og som familie er vi ved at arbejde os igennem de dårlige oplevelser. Vi skal nok komme ud på den anden side - og jeg føler en stor taknemlighed til de mange søde og kompetente mennesker, der hjulpet os undervejs, siger Runa.
- Måske mest af alt til den ukendte mand fra USA, som påtog sig at donere celler fra sin knoglemarv til en lille, ukendt dreng fra Danmark, som han aldrig har mødt. Det er så vigtigt, at der findes mennesker, som vælger at donere knoglemarv. Og helst så mange som muligt. Donoren skal nemlig have nøjagtig samme vævstype som patienten, og der er tusindvis af forskellige vævstyper. Det betyder også, at sandsynligheden for at blive udvalgt er ganske lille.
Faktisk taler vi om en overkommelig indsats. At være knoglemarvsdonor kræver blot, at du stiller dig til rådighed en enkelt dag. Du mister ikke noget, du ikke får igen. Og du kan gå på arbejde dagen efter, forklarer Runa.
- Til gengæld gør du en kolossal forskel for et andet menneske et sted i verden. Og for alle dem, der elsker det menneske.
Med kampagnen 'Kræft er ikke for børn' arbejder vi i Kræftens Bekæmpelse for at sikre bedre og mere effektiv behandling for de børn og unge, der rammes af kræft, et godt liv efter sygdommen med færre senfølger og for at støtte og hjælpe de næsten 50.000 børn, som lever med en kræftsyg mor eller far.