Debat: Tilliden til Medicinrådet er på spil, når rådets afgørelser fører til dårligere behandling

Kroniken blev bragt første gang i Altinget den 5. december 2024

Nye behandlingsmetoder har øget håbet for mange kræftpatienter. Gennem kontinuerlig forskning har vi fået bedre forståelse af, hvordan kræft opstår, og det har banet vejen for målrettede og banebrydende nye behandlinger, som eksempelvis immunterapi. 

I dag er overlevelsesmulighederne for kræftpatienter væsentligt bedre end for bare 10-15 år siden. 

Der rykkes derfor i disse år ved betydningen af at være ’uhelbredeligt syg.’ At have en uhelbredelig kræftsygdom betyder ikke nødvendigvis, at døden er nært forestående.

Mange kræftpatienter kan i dag leve længe med kræft som en kronisk tilstand, hvor den rigtige behandling udsætter eller standser sygdommens udvikling.

Denne nye virkelighed, hvor patienter kan leve med kræft uden at være bundet til en hospitalsseng, understreger behovet for, at Danmark tilbyder nye kræftbehandlinger, så snart det er muligt.  

Transparente beslutninger er nøglen 

Det er afgørende, at Danmark følger med den medicinske udvikling, og her spiller Medicinrådet en vigtig rolle. Medicinrådet blev oprettet i 2017 for at sikre, at der for ny medicin er et rimeligt forhold mellem den dokumenterede effekt og omkostninger.

Flere danske læger og patientforeninger har dog på det seneste kritiseret de stramme krav, som kan betyde, at bedre medicin bliver afvist til ibrugtagning som standardbehandling i Danmark.

Et af kritikpunkterne handler om, at det ikke altid er tydeligt for andre, hvordan Medicinrådet når frem til beslutningerne om ny medicin. Gennemsigtighed i beslutningsprocesserne er essentielt for både patienter og sundhedsprofessionelle.

Det er afgørende, at offentligheden forstår, hvorfor et lægemiddel bliver godkendt eller afvist som standardbehandling. Og det kræver åbenhed om de argumenter og vurderinger, der ligger til grund for beslutningerne.

Tilliden er på spil

I dag oplever mange patienter og læger frustration over, at disse processer er uigennemskuelige – særligt når medicin, der bliver godkendt i andre lande, afvises i Danmark.

Tilliden til Medicinrådet er på spil, når rådets afgørelser fører til ringere behandlingsmuligheder for danske patienter end for patienter i vores nabolande. 

Et andet område, hvor Medicinrådet har mødt kritik, er i forhold til fagudvalgene. Medicinrådets fagudvalg består blandt andet af læger, farmaceuter og patientrepræsentanter, og de spiller en central rolle i vurderingen af ny medicin.
Fagudvalgenes vurderinger bør tydeligt kunne ses i Medicinrådets beslutninger og være offentligt tilgængelige. 

Fagudvalgenes input er dog ikke længere med i Medicinrådets offentlige rapporter, og nogle fagudvalg har oplevet, at deres vurderinger bliver udeladt eller overset i rådets beslutninger. Det skaber et indtryk af, at vigtige faglige og patientorienterede perspektiver går tabt. 
 
Patientrepræsentanter repræsenterer de mennesker, som kan få gavn af behandlingerne. Derfor bør deres stemme være synlig.

For at skabe større tillid til Medicinrådets beslutninger bør der derfor være mere åbenhed om, hvordan rådet bruger fagudvalgenes input. På samme måde bør alle kunne læse fagudvalgets holdninger i Medicinrådets vurderingsrapport, som det var tilfældet før i tiden. 

Konsulentfirmaet Implement vurderede Medicinrådet i 2023. Evalueringen blev igangsat af Danske Regioner og gav flere råd til, hvordan Medicinrådet kan forbedre sine arbejdsprocesser. Den pegede også på behovet for klare roller og ansvarsfordeling mellem fagudvalg og sekretariat, samt tydeligere forventninger til fagudvalgenes bidrag. 

Tilpasses fremtidens kræftbehandling 

For at følge med udviklingen skal vurderingen af ny behandling tilpasses nye teknologier og behandlingsformer. Personlig medicin og nye behandlingsmetoder udfordrer det traditionelle system: Jo mere målrettede behandlingerne er, jo mindre bliver den patientgruppe, man kan undersøge lægemidlet på. Det øger den statistiske usikkerhed. 

Denne udvikling er uundgåelig, og vi må tilpasse os den. I Danmark skal vi blive bedre til at vurdere medicin til mindre patientgrupper, hvor det ofte er svært at få nok patienter til store studier. Det kræver nye kriterier for brug af real world data samt alternative måder at godkende og prissætte medicin på. 

Betingede godkendelser, hvor lægemidlers effekt overvåges med real world data efter lanceringen, kan være en løsning, der både hjælper patienterne og sikrer effektiv brug af sundhedsvæsenets ressourcer. Danmark har gode sundhedsdata, og ved at bruge dem korrekt kan vi gavne både patienter og sundhedsvæsen. 

Nye modeller er vigtige tiltag

Det er vigtigt at finde ud af, hvordan nationale real world data kan sammenlignes med anden evidens. Når vi beder klinikere om at indsamle disse data, skal der være klare retningslinjer for, hvem der skal samle data, hvem der betaler for det, og hvad dataene skal bruges til.

Det kan også være medicinalvirksomhederne, der skal levere opdaterede data eller betale for indsamlingen. Gennemsigtighed og samarbejde vil øge viljen til at bidrage til disse rapporter og mindske frygten for eventuelle konsekvenser. 

Vi har ikke ét klart løsningsforslag, men vi opfordrer til at de vigtige diskussioner tages og vejledninger udvikles. Desuden bør alternative aftalemodeller, som effektbaserede aftaler, hvor betalingen afhænger af behandlingsresultatet, undersøges mere.  

Medicinrådet og Amgros har allerede arbejdet med nye modeller for prisforhandlinger, som kan mindske usikkerheden omkring nye lægemidler. Det er en vigtig udvikling, som vi håber, vil blive brugt når det er relevant, så patienter hurtigt kan få adgang til den bedste behandling. 

Øget internationalt samarbejde er også vigtigt for at sikre hurtigere adgang til nye behandlinger. Samarbejder som Nordisk Lægemiddelforum og Joint Nordic HTA-Bodies gør det muligt at tackle fælles udfordringer og styrke forhandlingspositionen over for lægemiddelindustrien. Dette kan sikre bedre adgang til nye behandlinger for patienter i hele regionen. 

Det kræver fleksibilitet og samarbejde

Selvom vi gør store fremskridt inden for kræftbehandling, der forbedrer overlevelse og gør det muligt for mange patienter at leve et hverdagsliv med en uhelbredelig kræftsygdom, er der stadig brug for at sikre, at udviklingen fortsætter.

Vi skal målrettet arbejde for, at danske patienter får adgang til de nyeste og mest effektive behandlinger. 

Det kræver øget samarbejde både i Danmark og internationalt, gennemsigtighed i beslutningsprocesserne og styrket inddragelse af patienter og klinikere. 

Kun med et godkendelsessystem, der er fleksibelt, åbent og lydhørt over for nye teknologier og behandlinger, kan vi sikre, at fremtidens medicinske gennembrud kommer danske patienter til gavn, sådan at så mange som muligt kan få så langt og godt et liv med deres kære som muligt, selv med en uhelbredelig sygdom.