Kræften gjorde Hollie lam i benene. Så hvorfor ville forskerne have hende ud af sengen for at lege?

Katrine Ødegaard skal lige have gentaget spørgsmålet fra idrætsforskeren, som træder ind på stuen. For hun er ikke sikker på, at hun forstår det. Om vi vil deltage i et forskningsprojekt, der undersøger effekten af leg og bevægelse under et børnekræftforløb? 

Det er kun få dage siden, at lægerne har fundet en tumor på størrelse med en appelsin i hendes datters ryg. Den trykker så meget på nerverne, at halvandet årige Hollie har mistet al følelse i benene. Ingen tør sige, om hun nogensinde kommer til at gå igen. 

Katrine retter blikket på sin datter, der ligger stift i hospitalssengen. Hvordan skal det overhovedet kunne lade sig gøre?

Forskeren forstår godt hendes umiddelbare skepsis, men forklarer, at aktiviteterne kan tilpasses – og at man ikke behøver at kunne gå for at lege. Hollie vil have godt af at bevæge og styrke resten af kroppen.

Så svaret bliver heldigvis ja! 

Selv under isolation kan man lege

Inde på stuen ligger Hollie stadig i nogenlunde samme position i hospitalssengen.

Det er kun to uger siden, at hendes pludselige smerter og lammelse i benene under badeferien på Rhodos, fik de græske læger til at sende familien akut hjem til Rigshospitalet med det første ledige fly. Mistanken var kræft.

I de to uger håber Katrine, at lægerne tager fejl. Men det gør de ikke. 

Hollie har Neuroblastom. En kræftsygdom, som opstår hos små børn i nervesystemet – og som desværre er kendt for at have genstridige kræftceller. Så Hollie skal have en særlig kombination af to slags kemobehandlinger og det betyder, at hun i perioder skal være isoleret på stuen.

Heldigvis betyder isolationen ikke noget for Hollies deltagelse i forskningsprojektet. 

Hvis Hollie ikke kan være med på de tre faste ugentlige legesessioner, så kommer Anna bare op til hende. For selvom legesessionerne er en vigtig del af projektet, hvor børnene samtidig får lov til at møde jævnaldrende, så kan forløbet tilpasses de små patienters behov, som jo kan ændre sig fra time til time. 

Den gennemsigtige legekasse

Første gang Anna banker på hos Hollie, er hun iført den velkendte blå beskyttelseskittel og plastikhandsker. Det er svært at skelne, om hun er sygeplejersken, der skal måle vitale værdier, laboranten, der skal tage nye blodprøver, eller lægen, der skal prikke hende under fødderne for at se, om der er det mindste liv i dem. 

I første færd skænker Hollie hende derfor ikke et blik. Men i favnen har Anna noget med, de andre ikke har: En gennemsigtig kasse propfyldt med farverigt legetøj – alt lige fra bolde, ærteposer til balancepuder og byggeklodser, som hun langsomt hiver op. 

Nu står Hollies øjne på stilke. 

Fra sengen følger hun Anna, der er ved at gøre klar til dagens session på gulvet. Om lidt skal de lege en leg på gulvet, hvor Hollie i siddende stilling skal kaste med store bløde bolde for at vælte et tårn af klodser. Formålet med legen er at styrke de store muskelgrupper i overkroppen, som på det tidspunkt er de eneste, hun kan bruge. 

Dagens program tager højde for Hollies fysiske kunnen og er desuden tilrettelagt efter principperne for struktureret aktiv leg, der i al sin enkelthed går ud på, at legen altid starter og slutter med en goddag- og farvelsang, som skaber en genkendelig struktur og ramme for børnene. 

- Imellem ritualerne udfordrer vi så børnene der, hvor de er motorisk. Både for styrkens skyld, men også for at skabe bevægelsesglæde og give dem succesfulde oplevelser, så de genvinder troen på egne evner, siger Anna Populier. 

Da Anna går derfra, har Hollie allerede vist en side af sig selv, som Kim og Katrine ikke har set i månedsvis. Flere gange har hun rakt ud efter boldene, lavet lyde, pludret og smilet.

- For første gang i lang tid kunne vi kende hende igen, fortæller Katrine.

Projektet bliver en vigtig brik i behandlingen 

Det er med blandede følelser, at Katrine pakker taskerne efter 98 dages indlæggelse. På den ene side glæder hun sig til at komme hjem. Men på den anden side er hun skrækslagen. Nu skal de selv stå for meget af den behandling, de har fået hjælp til. 

Samtidig skal Hollie, som så mange andre børn i projektet, der kan behandles ambulant, fortsætte med at følge legeprogrammet hjemmefra. Katrine og Kim får derfor et inspirationshæfte med under armen, som forskerne bag projektet har udviklet. Det indeholder tegninger og beskrivelser på forskellige lege og bevægelsesaktiviteter, som fokuserer på de grovmotoriske funktioner.

Formålet med inspirationshæftet er at hjælpe forældrene med de daglige 45 minutters træning – både derhjemme, men også på hospitalet på de dage, hvor der ikke er fælles træning. 

For Katrine og Kim betyder hjælpen alverden. 

- Måske lyder det simpelt, men når du i forvejen er slidt ned til sokkeholderne og pludselig står på egen hånd med alt fra kemotabletter til hygiejne af sonder, så er det en stor hjælp at kunne hive noget konkret frem, som man kan inspireres af. Det har helt klart været en afgørende faktor for, at vi blev holdt til ilden hver dag derhjemme, fortæller Katrine.

- Når vi hiver hæftet frem, så ved Hollie lige præcis, hvad der skal ske. Det er tydeligt, at hun glæder sig, tilføjer Katrine, mens hun ivrigt klapper i hænderne for at gengive sin datters kropssprog. 

Katrine og Kim oplever, at legen gør Hollie glad, udfordrer hende motorisk og giver hende lyst til at bevæge sig. Sideløbende med projektet får hun også hjælp med målrettet fysioterapi og langsomt bærer hele indsatsen frugt. For i takt med fysioterapeuternes enorme arbejde og den effektive medicin, der får tumoren til at skrumpe, begynder Hollie at udvikle sig enormt. Hun begynder at bruge sin overkrop på en helt anden måde. 

- Hun får en anden selvsikkerhed i sine bevægelser. Og så begynder hun at krybe og kravle, fortæller Katrine. 

Kort tid efter står Hollie op ad alle møbler. Så da Katrine slipper hende på gulvet til kontrol for at vise, at hun er begyndt at komme lidt rundt med en gåvogn, er alle ved at falde på halen af begejstring. 

Selv lægerne kalder det et mirakel.

Et reddet liv skal også leves!

I dag er Hollie tre år. Omme i hendes ryg sidder stadig en lille rest af tumoren. Lægerne tør ikke fjerne den, da risikoen for at skade de genoprettede nerver er for stor. Det er bedre, at hun lever med den. 

Heldigvis holder det ikke Hollie tilbage.  

- I skrivende stund har hun smidt gåvognen, da hun er blevet så sikker i benene. Faktisk foregår alt i løb lige i hælene på storesøster. Det havde vi aldrig turde håbe på, fortæller Katrine. 

Hun er overbevist om, at RePlay har haft betydning for, at Hollie er nået så langt, som hun er motorisk. 

- Projektet har helt klart været med til at give hende mere bevægelsesglæde og selvtillid. Det ser vi nu, når hun uden tøven tør kaste sig ud i nye lege og relationer i børnehaven på lige fod med de andre børn, tilføjer Katrine. 

- I den første voldsomme del af Hollies kræftforløb lå spørgsmålet om overlevelse som en tung dyne over os. Vi havde ikke overskud til at tænke mere langsigtet. Så når vi ser tilbage nu, fyldes vi med taknemmelighed over, at andre havde. For et reddet liv skal også leves – og det er jeg stolt af, at vi har bidraget med viden til, slutter hun.