Skip navigation

OM DET SJÆLDNE HEPATOBLASTOM OG DEN MODIGE VITUS

På forhånd lignede den obligatoriske 2-års lægeundersøgelse ren rutine. Lille Vitus havde lidt mere mave end de fleste og svedte, når han sov, men virkede ellers glad og frisk. Få dage efter var han i kemoterapi og på vej mod en operation, der fjernede 65 % af hans lever. Hepatoblastom er en kræftsygdom hos børn, der kun rammer ganske få. Derfor var det ikke uden grund, at Vitus og hans forældre følte sig næsten alene i verden, da de fik diagnosen.

Vitus sidder smilende i en hospitalsseng
En uge efter den helt normale 2-års lægeundersøgelse fik Vitus konstateret kræft. Privatfoto.

– Vi fik at vide, at der kun er 1-5 tilfælde om året i Danmark, fortæller Christine, der er mor til Vitus. – Vi kunne også læse os til, at udsigten til, at Vitus ville komme godt igennem sygdommen, var god. Men det var ikke let at finde fortællinger om andre børn, der havde modtaget den samme behandling. 

– Det er egentlig derfor, at vi fortæller vores historie, supplerer Alexander, der er far til Vitus. – Selv om det er en sjælden kræftform, skal andre forældre i samme situation også kunne finde en fortælling om det, Vitus gik igennem. Og hvordan vi oplevede det som forældre.

VITUS GIK UNDER RADAREN

Symptomerne på den ondartede tumor i leveren er blandt andet hævet mave og nattesved, men også mangel på appetit, opkastninger, vægttab, feber, træthed, blodmangel eller gulsot. De fleste af de symptomer finder du også hos raske børn uden kræft.

– Vi havde bemærket hans lidt oppustede mave, men det var ikke noget, hverken vi eller andre havde bekymret os over. Vitus havde det jo fint, klagede ikke og var en glad dreng, fortæller Christine. – Når han ellers havde det godt, var det bare en af de ting, der nu en gang er med børn, mente alle. Lige det med maven ville jeg selvfølgelig ønske, at vi havde forfulgt lidt mere. På den anden side giver det heller ikke mening at tænke det værste hver gang, der er en lille ting, du undrer dig over. Du vil gerne være forsigtig, men helst ikke overpylre. 

Vi har råd til at skynde os langsomt
Vitus' læger

Det var først ved 2 års-undersøgelsen, at alarmklokkerne ringede. Pludselig gik det stærkt, og Indenfor en uge havde en biopsi bekræftet, at Vitus havde kræft. Men da Vitus ikke havde det dårligt, var der ingen panik. Vi har råd til at skynde os langsomt, sagde lægerne. 

Den typiske behandling er kemoterapi et vist antal gange, inden svulsten fjernes fra leveren. Efter 
indgrebet får patienten yderligere en række kemobehandlinger. Sådan var forløbet også for Vitus, der fik 4 kemobehandlinger før operationen og 6 efter.

OPERATION OG FORVENTNINGER

Operationen er en af de ting, der adskiller kræft i leveren fra andre kræftformer. Når børn får kræft, er det i reglen kemoterapien, der er den største udfordring. Men behandlingen af hepatoblastom inkluderer altid en operation i leveren.

Vitus klarede kemoen fint. Han fik feber et par gange, mistede lidt appetit, men ellers havde han ikke mange bivirkninger. Det meste af tiden drønede han frem og tilbage på hospitalsgangen og blev venner med alle, mens især hans far løb bagefter med dropstativet og heppede. 

Operationen var en afgørende milepæl. Det var under den første coronabølge. Alle var bekymrede og ingen vidste helt, hvordan de skulle agere. Så selvfølgelig blev Alexander syg til det forberedende møde med kirurgen.

Vitus sidder i armene hos sin mor på hospitalet. Privatfoto.
Vitus skulle opereres under den første coronabølge, hvilket gjorde, at det var begrænset, hvor meget de kunne se deres familie og venner. Privatfoto.

– På det møde mærkede jeg, hvor vigtigt det var at være sammen i det. Alexander kunne kun være med på telefon – og i den situation var det svært ikke at være sammen alle tre, fortæller Christine. I samme periode mødte de også en anden slags ensomhed, fortæller Alexander.

– Vi havde selvfølgelig familie og gode venner, der bakkede op. Pga. corona var det begrænset, hvor meget vi kunne ses, men de var der for os og Vitus. Desværre var der også nogle, der aldrig gav lyd fra sig. Nære venner og familie, som vi aldrig hørte fra. Mennesker, der selv havde børn, men aldrig sendte så meget som en sms. Det havde jeg ikke set komme - og jeg kender ikke forklaringen. Men det er måske vigtigt at vide, at det kan ske. Og det er måske vigtigt for de pårørende at vide, hvor meget det betyder, at de er der, når det gælder.

Vitus og mor laver trutmund til kameraet

HVAD VI LÆRTE

Operationen gik heldigvis fint. Men selv om prognosen for denne type kræft er god, har du lov til at være lige så bekymret som alle andre kræftforældre. Det mener Christine, at de ikke selv var tilstrækkeligt opmærksomme på. 

– Når vi var til kontrol og kemo, blev vi indlagt på Rigshospitalet, hvor vi boede sammen med andre børnefamilier. Af og til hørte jeg mig selv sige til de andre forældre, at Vitus måske var heldig. At det forløb, han skulle igennem, var ikke så voldsomt og langvarigt, som det kunne have været. Og at statistikken så fornuftig ud. Men inden i var jeg jo ikke mindre bange end de var. Måske var det bare min måde at gøre situationen mindre skræmmende på. Men det er ikke en god ide at underspille angsten, mener hun.

Vitus sidder hos sin far og drikker af en kop

– Realiteten var jo, at vores verden blev flået fra hinanden. Vores lillebitte barn skulle gennemgå en voldsom behandling, og du sidder og læser om alt det, der kan gå galt. I den situation er det svært at forholde sig til overlevelsesprocenter og statistik. Du ser bare den orange pose med kemo, som skal ind i dit lille barn. Det gør ondt, og jeg tror, at alle er lige uforberedte på de følelser, det vækker. Du skal igennem mørket og ud på den anden side. Det er okay og naturligt at være bange - og det er lige meget, om der måske er andre, der er værre stillet. 

OM AT STØTTE HINANDEN

Christine og Alexander håndterede sygdommen på lidt forskellig vis. Christine havde et stort behov for at være en del af processen, stille spørgsmål og læse mere. Alexander havde som udgangspunkt tillid til, at processen gik sin gang, og at alle havde styr på det, de skulle.

– Lægerne og sundhedspersonalet tog sig af sygdommen. Som far var det min opgave, at Vitus ikke blev pakket ind i tristhed, forklarer Alexander. – En lille dreng forstår ikke, hvorfor folk ændrer sig omkring ham. Han forstår ikke, at det er af bekymring for ham. Derfor skulle så meget som muligt være, som det plejede. Vi skulle grine, pjatte og lege, som før han blev syg. Der skulle være glæde og ballade omkring ham. Lige dér tænkte jeg, at jeg kunne gøre den største forskel for ham. 

– Jeg var nok tilbøjelig til at bekymre mig om fremtiden, mens Alexander ledte efter det positive lige her og nu. Selvfølgelig slog det gnister, når vi så forskelligt på et eller andet. Men det var også en stor styrke, fordi vi supplerede hinanden, husker Christine.

Fællesbillede af Vitus med sin mor og far
Vitus' forældre havde meget forskellige måder at håndtere sygdommen på. Selvom dette nogle gange skabte lidt konflikt, supplerede deres forskellige tilgange hinanden rigtig godt. Privatfoto.

VITUS ER TILBAGE

I dag er Vitus kræftfri. Han går stadig til kontrol hver 3. måned, men alt ser i store træk fint ud og går efter planen. 

– Det vigtigste er, at vores søn er glad og ligner sig selv. Jeg var bekymret for, at kemoen skulle ændre ham, så jeg ikke længere kunne kende min dreng. Men det skete heldigvis ikke. Vi har fået nogle flere erfaringer. Både på godt ondt. Livet bliver aldrig præcis som før. Men selv om det er på nogle lidt andre vilkår, er det lige så godt som før, opsummerer Christine deres erfaringer i dag. 

 

Vitus løber smilende i naturen
I dag er Vitus den glade søn, som hans forældre kender, og det vigtigste af alt er, at han er kræftfri. Privatfoto.