For den 43-årige dokumentarist Roja Pakari var der ingen tvivl om, hvad hun skulle gøre, da hun kun to måneder efter fødslen af sin søn blev kastet ud i en hæsblæsende kamp for at overleve: Hun vendte kameraet mod sig selv for at skabe et kærlighedsbrev til ham.
I bilen på vej hjem fra sygehuset er Roja spændt.
Lægerne har langt om længe givet grønt lys til, at behandlingen kan fortsætte hjemmefra. Hendes tanker kører på højtryk. Hvordan vil Oskar mon reagere på, at hun nu kommer hjem?
På det tidspunkt er hendes søn knap tre år gammel. Han kender næsten kun til, at Roja bor på sygehuset. Han tror, at den store grå bygning med de hvidkitlede mennesker, de lange gange og det lille værelse med gule blomstergardiner er hendes hjem. Roja er én, han besøger indimellem med sin far. Han kalder hende mor, men i virkeligheden ved han ikke, hvem hun er.
For Oskar er kun to måneder gammel, da Roja bliver indlagt første gang.
Da de ankommer foran lejligheden på Frederiksberg, hvor Oskar står klar med sin morfar, bliver han overvældet og genert. Roja forsøger forsigtigt at skabe kontakt, men han afviser hende. I stedet kaster han sig i sin fars arme.
Roja smiler blidt til sin søn. Men indvendigt river det hende i tusind stykker: Hvordan skal hun kæmpe sig tilbage i hans liv?
Roja er netop blevet optaget på filmskolen, da hun møder Simon i 2010. Hurtigt bliver de smaskforelskede og beslutter, at de skal det hele: Flytte sammen, giftes og have børn.
Så da Roja er færdiguddannet som dokumentarinstruktør fire år senere, holder de et bryllup herhjemme i Danmark og et traditionelt persisk bryllup i Bandar Abbas i Iran, hvor Roja er født. Kærligheden spirer – og få måneder efter viser to røde streger sig på graviditetstesten.
Oskars ankomst er alt, hvad de har drømt om. Men kun to måneder inde i den lykkelige barselsboble braser det hele.
Som et højt smæld fra en ballon kollapser en hvirvel i Rojas ryg. Bruddet bliver starten på et smertehelvede og en hæsblæsende kamp fra sengekanten som nybagt mor.
Lægerne mener, at Roja har knogleskørhed.
Derfor er hun indlagt flere gange i Oskars første leveår, og når hun er hjemme, rækker kræfterne ikke langt. Hun har så mange smerter, at hun hverken kan løfte eller amme ham.
Men Roja insisterer. Hun er desperat efter at have fysisk kontakt med sin søn. Så de hyrer barnepige, som hjælper til i løbet dagen. Hun løfter ham op på puslebordet, Roja skifter ham. Hun løfter ham op i sengen, Roja lægger sig helt tæt ind til ham. Hun løfter ham op i sofaen, Roja sætter sig ved siden af og nusser ham i håret, mens han ser tv.
Da Oskar er otte måneder gammel, begynder han i vuggestue. Mens han er der, passer Roja sin genoptræning med alt, hvad hun har i sig – og langsomt mærker hun effekten: En stærkere krop.
Alt går i den rigtige retning. Men hvorfor er Roja så ikke bare glad?
Det er svært at sige højt, for hun kan ikke rigtigt sætte ord på, hvad det er. Det er som om, noget stadig er galt. Så en morgen, efter at hun har sendt Simon og Oskar godt ud ad døren, griber hun kameraet og begynder at tale til det.
Fra barnsben har kameraet været en naturlig forlængelse af Roja, og da hun som dokumentarist er skolet i at tænde kameraet i svære situationer, er hun ikke tvivl om, at det er det eneste rigtige at gøre.
På det tidspunkt aner Roja det ikke selv, men optagelserne bliver starten på et kærlighedsbrev til Oskar. Det vender vi tilbage til.
Nogle måneder senere bliver det i mere end én forstand for hårdt at holde kameraet selv, så en veninde tager over. Den urovækkende indre stemme havde ret: Noget var rivravruskende galt. For da hendes ryg kollapser anden gang, opdager lægerne, at det ikke er knogleskørhed, men kronisk knoglemarvskræft. Det betyder, at Roja skal leve med sygdommen resten af livet.
Roja ser derfor ind i et langt behandlingsforløb, hvor hun endnu engang skal være væk fra Oskar i en længere periode. Undervejs følger veninden hende på sidelinjen med kameraet. Hun filmer alt fra lægesamtaler, kemobehandlinger til hjerteknugende øjeblikke, hvor Roja ihærdigt forsøger at lokke Oskar med en figenstang for at få et kram.
Målet er, at Roja skal have en stamcelletransplantation efter et par skud kemoterapi, så hendes immunforsvar dannes på ny og rustes til at udrydde de syge kræftceller selv. Men allerede efter anden kemobehandling sker noget, ingen havde forudset.
I fem dage ligger Roja helt stille i hospitalssengen uden at lukke øjnene op. Hun er ikke til at komme i kontakt med og trækker vejret tungt gennem en maskine. Hendes krop har sagt fra over for al morfinen. Simon og resten af familien besøger hende skiftevis. De ved ikke, om hun vågner igen.
Det skal hun nok, siger lægerne.
Men det er svært at tro på, når hun er så langt væk.
Heldigvis får lægerne ret.
Da Roja vågner, skal hun lære både at gå, stå og tale
Derfra er noget for evigt forandret. Roja har været tæt på at forsvinde, så hun har ét ønske til lægerne: Hun vil ikke bare holdes i live, hun vil leve!
Efter to mislykkede stamcelletransplantationer får hun derfor en mildere behandling, der ikke kræver indlæggelse. Nu skal hun hjem til sin søn. Putte ham, spise morgenmad med ham og lege med ham. Hun længes sådan efter de små hverdagsrutiner.
I al den tid Roja har været indlagt, er det vigtigt for hende og Simon at give Oskar en så normal hverdag som muligt. Flest gange om ugen ligner hans dage derfor mange andre vuggestuebørns med faste morgen- og aftenrutiner. Så selvom Roja inderst inde gerne vil se sit barn hele tiden, beslutter hun sammen med Simon, at Oskar kun kommer på besøg en til to gange ugen.
I grove træk har Simon ageret både mor og far for Oskar i hans første leveår. Derfor er der intet at sige til Oskars reaktion på Rojas hjemkomst, og hans behov for sin far inden for armslængde i starten af deres ’nye’ liv som trekløver igen.
I begyndelsen er det nærmest en mission at få så mange oplevelser med Oskar som overhovedet muligt, mens hun kan. Men undervejs går det op for Roja, at hun ikke skal kompensere for den tid, hun har mistet med ham. For eksempel vil hun lære Oskar at tale farsi, for det kan Simon ikke lære ham. Så hun køber bunker af kreative, animerede sprogbøger i børnehøjde og insisterer kærligt på at introducere det for ham. Men Oskar er ikke begejstret, og med den ærlighed, som kun børn kan mønstre, afviser han hende med tydelig skuffelse i stemmen. Så Roja må sadle om, da hun indser, at det slet ikke er hans behov. Hun skal stoppe med at fokusere på alt det, de skal nå at indhente.
Faktisk er det befriende. For det gør, at Roja kan give slip på al den dårlige samvittighed, hun har haft. Hun behøver ikke at kunne alt det, hendes veninder har kunnet eller kan med deres børn.
I stedet skal hun sætte farten ned og give Oskar det, han har brug for: Hendes rene tilstedeværelse.
Det tager tid, men langsomt knytter mor og søn båndene imellem sig.
Undervejs i sygdomsforløbet ønsker Roja nogle gange, at lægerne skal lyve for hende og fortælle, at sygdommen forsvinder. Men det gør den ikke, og det arbejder hun løbende med at acceptere.
I perioder fylder spørgsmålet om, hvad der skal ske med Oskar, når hun ikke længere er her. Hun bliver helt panikslagen ved tanken om, at hun måske ikke kommer til at se ham vokse op.
Så Roja gør det, hun er bedst til, når ordene slipper op. Hun handler sig ud af det ved at tage skeen i den anden hånd. I stedet for at lade tankemylderet fylde, ser hun frygten i øjnene og undersøger døden. Hun spørger sig selv: Hvad nu, hvis jeg kun har et par år tilbage? Hvordan vil jeg så leve i de år? Hvad er det vigtigste?
Det lyder måske banalt, men langsomt kommer hun frem til, at hun ikke skal spilde tiden på at være bange for at dø. Hun skal fokusere på det, hun har her og nu: Oskar, Simon og resten af familien.
Dét giver plads til at være nærværende på en helt anden måde.
Selvfølgelig er det ikke en nem opgave hver evig eneste dag, men det er missionen. For Roja vil være til stede i nuet og nyde øjeblikke som Oskars spontane aftenkoncerter med guitaren, uden at sygdommen skal fylde.
I tiden efter komaen tænker Roja meget over, hvilke aftryk hun gerne sætte på verden. Hvad skal Oskar huske sin mor for?
Der er så meget, hun gerne vil fortælle. Så meget, hun vil vise ham, når han bliver ældre, men som hun måske ikke kan få lov til. Så hun begynder at boble på ideen om at efterlade noget varigt.
Noget, han kan kigge tilbage på og tænke ’Hvor er min mor sej!’
Et sted mellem første og anden stamcelletransplantation kaster hun sig derfor over de videooptagelser, som i begyndelsen opstod som en slags undersøgende sygdomsdagbog. Da hun har arbejdet sig igennem materialet, er hun ikke et sekund i tvivl om, hvad hun skal.
Sådan starter kærlighedsbrevet fra mor til søn: Filmen ’Min arv bor i dig’.
Noget af det, Roja gerne vil fortælle Oskar med filmen, er om hans ophav. Hun ønsker, at han skal kende det land, hun flygtede fra sammen med sine forældre i 1985, kun fire år gammel. For Iran, og den kultur, som hun selv er rundet af, har hun stadig kært.
Indimellem svære og smukke hverdagsøjeblikke går det helt store spørgsmål i dokumentaren derfor på, om Roja får sit ønske opfyldt: Kan hun få lov til at rejse til Iran med Oskar, vise ham solnedgangen i Bandar Abbas, bjergene i Cahar Mahaal og opleve at blive omringet af alle fårene i Sirjan?
I dag er Oskar syv år gammel, og han ved godt, at filmen findes.
Helt fra begyndelsen har Roja og Simon været ærlige over for Oskar omkring sygdommen. Han har set Roja i sygesengen på hospitalet, fået at vide, at mor ikke kan løfte ham, fordi hun er blevet opereret, at hun ikke kan lege løbelege på grund af ryggen – og at hun i perioder har været skaldet, fordi hun har fået noget medicin, der gjorde, at hun tabte håret.
Dog har de undervejs ikke brugt ordet ’kræft’.
Det gjorde de så i samråd med en psykolog, da de i forbindelse med filmens præmiere forberedte ham på, at der nu kommer en film om dem som familie. Men som han først må se, når han er ældre.
Samtalen blev åbnet lidt henslængt hen over morgenmaden. For Roja er det nemlig vigtigt, at snakken ikke bliver for alvorlig. Det vigtigste er at gøre ham tryg nok til at tale om det. Så han altid kan komme tilbage, hvis behovet opstår.
Det gør det i ny og næ.
I ugerne efter samtalen kaster Oskar sig pludselig på gulvet under en leg og udbryder: ’Jeg har kræft, jeg skal dø’. Først kommer det bag på Roja, men så forsøger hun at gribe det, han i virkeligheden siger: ’Mor, nu vil jeg gerne lige snakke lidt om din sygdom'.
Så det gør de.
Oskar ved derfor godt, at Roja to gange om ugen møder op til forebyggende behandling på Rigshospitalet. Men han ved også, at hans mor har det så godt, at hun kan meget af det, hun har længtes efter: Hente, aflevere, putte, arbejde og træne to gange om ugen for at holde sig stærk.
Roja har det faktisk så godt, at hun nogle dage glemmer sygdommen. For hun føler sig ikke syg. Den behandling, hun får nu, holder kræften nede og gør, at hun kan leve et almindeligt liv.
Hun kan være Oskars mor igen.
For nylig blev hun bekendt med formuleringen ’kronisk kræft’ i stedet for ’uhelbredelig’ om en kræftsygdom, der ikke kan helbredes – og det ordvalg har hun det rigtig godt med. For det antyder, at det er en sygdom, man kan leve længe med.
Præcis, som Roja indædt tror på, at hun vil gøre.
Hvis behandlingen stopper med at virke, ved hun, at der forskes så meget på området, at lægerne muligvis har en anden på hylden, der passer til hende.
Måske er det også derfor, at Roja ser anderledes på fremtiden.
Da hun gik i gang med dokumentaren, troede hun, at det ville være hendes sidste film. I dag drømmer hun om at instruere mange flere, ligesom hun drømmer om, at de som familie skal rejse ud og skabe nogle minder, som Oskar kan tænke tilbage på.
Med kampagnen 'Kræft er ikke for børn' arbejder vi i Kræftens Bekæmpelse for at sikre bedre og mere effektiv behandling for de børn og unge, der rammes af kræft, et godt liv efter sygdommen med færre senfølger og for at støtte og hjælpe de næsten 50.000 børn, som lever med en kræftsyg mor eller far.