Skip navigation

Selv lægerne kalder det et ’mirakel’, at Hollie kan gå igen

Hollie er kun halvandet år gammel, da lægerne finder en ni centimeter lang tumor på hendes rygsøjle. Forældrene forberedes allerede i starten af forløbet på, at hun nok ikke kommer til at gå igen, da trykket på nerverne er for stort. Men heldigvis accepterer Hollie ikke den besked.

Hollie smilende i tremmeseng med hue på
Hollie er kun halvandet år gammel, da lægerne finder en ni centimeter lang tumor på hendes rygsøjle. Privatfoto.

Hollie kan næsten ikke være i sig selv, da hun ser de farverige hulahopringe, sjippetov og puder, der danner den lange forhindringsbane. Så da fysioterapeuten giver holdet grønt lys til at starte dagens genoptræningstime, er Hollie den første til at udforske banen. 

- Hun ser sig bare ikke tilbage, fortæller Katrine stolt, mens hun betragter sin treårige datter, der ihærdigt forsøger at bevæge sig fra den ene ring til den anden. Undervejs falder hun flere gange. Men det gør ikke spor. Hun rejser sig bare op og prøver igen. 

Sådan er Hollie: En fighter, fastslår Katrine. 

For bare et år siden havde ingen dog turdet håbe på at se Hollie bruge sin krop på den måde. Katrine husker stadig alvorsordene fra lægerne, der netop havde fundet en ni centimeter lang tumor på Hollies rygsøjle:  

I skal forberede jer på, at Hollie muligvis ikke kommer til at gå igen.

Refluksmedicin og dræn i øret. Intet hjælper

Som nyfødt er Hollie ofte meget ked af det. Hun sover ikke meget i løbet af dagen, og nætterne er også uendeligt lange. Som så mange andre tænker forældrene Kim og Katrine først, at det er kolik. 

Lettere desperate booker de derfor tid hos først en kiropraktor og så en zoneterapeut. Det skulle hjælpe. Men det gør det ikke. Kim og Katrine er fortvivlede. For de har ikke prøvet noget lignende med storesøster Tinka.

Det er særligt, når Hollie ligger på ryggen, at gråden intensiveres. Så der må være noget med ørene eller refluksen, bliver de enige om – og sådan starter den lange liste af mulige årsager til, hvorfor Hollie er så ulykkelig.

I skal forberede jer på, at Hollie muligvis ikke kommer til at gå igen
Hollies læger

Rigtig nok er der lidt væske på det ene øre, så Hollie får lagt dræn. I samme periode får hun også refluksmedicin, der skal hjælpe på de store mængder af gylp, der står ud af munden på hende. 

Det hjælper lidt. 

Sideløbende med alt det bliver Hollie også udredt for astma. For over flere måneder har hun haft en pibende lyd på vejtrækningen og kraftig hoste - og i perioder høj feber. I den forbindelse opdager lægerne en lille skygge på den ene lunge, som de konstaterer er lungebetændelse. I sit første leveår får Hollie penicillin hele ti gange. 

Efter flere lægebesøg, hvor Kim og Katrine bliver forsikret om, at der ikke er noget alvorligt galt, begynder de at acceptere, at Hollie nok bare er sådan: Mere pylret, tryghedssøgende og har lettere til gråd end andre børn. 

Hollie smilende i lyserød kjole
Hollie halvandet år gammel, før lægerne fandt en tumor i hendes ryg. Privatfoto.

Stiv i hele kroppen

I sommeren 2021 planlægger familien en badeferie til Rhodos. I dagene op til rejsedagen har Hollie været ekstra morglad.

- Det første jeg tænker er, at hun er ved at blive syg igen. Men heldigvis udvikler det sig ikke til mere end lidt forkølelse. Så vi pakker kufferterne og hopper på flyet. Vi glæder os sådan til, at vi bare skal dase på stranden og bade i poolen – det er så tiltrængt, fortæller Katrine.

Men få dage efter ankomsten opdager Katrine og Kim, at noget er galt med Hollies ben. Fra det ene øjeblik til det andet, kan hun bare ikke støtte på benene længere.

Katrine får fat i en dansk læge, der ser Hollie til en online konsultation på telefonskærmen. Han mener, at det er en infektion fra forkølelsen, der har sat sig i leddene i hofterne. Det kan gøre rigtig ondt, siger han. Så de efterfølgende dage bliver Hollie båret rundt.

Kim har en underlig følelse i kroppen:

- Det er som om noget er mere galt, husker han.

Natten efter vågner hele familien til Hollies skærende skrig. Da Kim og Katrine tager Hollie op, er hun helt stiv i kroppen. Alt spænder på hende. I næste nu står de på det lokale sygehus på Rhodos. Her er beskeden ret klar: I skal have hende scannet som det første, når I kommer hjem.

Derfra går det stærkt.

Jeg kan huske, at jeg tænker, de stadig tager fejl – og de skal i hvert fald ikke putte hende ind i stor scanningsmaskine uden grund
Katrine, Hollies mor
Hollie smilende med sin storesøster på Rhodos
Da Hollie er halvandet år, er familien taget på badeferie på Rhodos, men få dage efter ankomst kan Hollie pludselig ikke stå på sine ben. Privatfoto.

Kan vi nå at pakke en taske?

Hjemme i Danmark står et lægehold klar til at tage imod Hollie på Nykøbing Falster Sygehus dagen efter de lander. Både Katrine og Kim synes det er rart, at der endelig bliver lyttet til deres bekymringer omkring Hollie – og at hun bliver undersøgt grundigt. Men er det nu nødvendigt, at det hele skal gå så stærkt?

Lægens ansigtsudtryk taler for sig selv. Det her er ikke bare en infektion, der kan slås ned med antibiotika. Det er alvorligt: Hollies ene lunge er punkteret – og på den anden lunge viser sig en skygge, som ikke bør være der.

Katrine stivner, da hun hører ordet skygge: Er det en ny eller er det den samme fra da hun havde lungebetændelse? Har der været noget, der ikke bør være der i så lang tid, tænker hun.

Men inden hun når at reagere, siger lægen:

- I skal afsted med det samme! De venter på jer på Rigshospitalets børnekræftafdeling 5054.

På vej ud fra afdelingen fanger Katrine en sygeplejerske på gangen for at høre, om de ikke kan nå hjem og pakke en taske. Svaret kommer prompte:

- Nej, I skal bare afsted, siger hun bestemt.

I bilen på vej til København er alle tavse. Det eneste Katrine kan fokusere på er dråberne fra sensommerregnen, der rammer forruden. Sikke et lortevejr, tænker hun.

Hollie sidder smilende i hospitalssengen

Ni centimeter lang tumor

Samme aften ankommer de til Rigshospitalet, hvor Hollie skal CT-scannes. 

- Jeg kan huske, at jeg tænker, de stadig tager fejl – og de skal i hvert fald ikke putte hende ind i stor scanningsmaskine uden grund. Men jeg får igen ikke sagt noget højt. Alt er inde i mig selv. Det er som om, jeg ikke kan få ordene ud. Vi følger bare så godt med, som vi kan, fortæller Katrine. 

Men lægerne tager ikke fejl. Omme i Hollies rygsøjle, øverst oppe ved nakken, sidder en stor tumor på ni gange syv centimeter, som trykker på både hjerte, lunger og nerver. Trykket er så stort, at Hollie er lammet fra underlivet og ned – og lægerne ved endnu ikke, om det er en permanent situation - og om de kan redde nerverne, der sidder i klemme. 

I skal forberede jer på et langt og hårdt forløb, lyder beskeden.  

Den nat ligger de alle tre tæt sammen på madrasserne, som de har trukket ned på gulvet. Hverken Katrine eller Kim lukker et øje. For tankerne kører bare i ring: Har hun virkelig kræft? Overlever hun? Mente lægen virkelig, at hun måske ikke kommer til at gå igen?

Hollie sidder smilende i hospitalssengen med hue på

Genstridige kræftceller

Den type kræft, som Hollie, har hedder Neuroblastom. Hvert år konstateres sygdommen hos 8-10 børn og unge under 18 år i Danmark. Det er ofte børn under 5 år, der får neuroblastom, og i nogle tilfælde kan det være medfødt. Hollie er formentlig også født med sygdommen. 

Det forklarer lægen. Han fortæller også Katrine og Kim, at lige netop den type kræftceller desværre er kendt for at være genstridige – og at Hollie derfor skal have en særlig kombination af to slags kemobehandlinger. Det er en målrettet behandling, der i al sin enkelhed går ud på at forvirre kræftcellerne så meget, at de til sidst æder sig selv – og en behandling som lægerne forventer virker effektivt. 

- Det er så vildt at gå fra at have tanker om at miste sit barn til at høre, at de forventer,  hun klarer den. Vi var så lettede. Vi vidste jo godt, at der var meget lang vej forude, men skuldrene røg lige fem centimeter længere ned, fortæller Katrine. 

Som spået virker behandlingen godt. Faktisk over al forventning. I den næste halvanden måneds tid skrumper tumoren markant. 

- Det var så tydeligt at mærke på Hollie. Hun blev et helt andet barn. Glad og i højt humør på trods af, at hun stadig var ret syg. Jeg kan slet ikke holde tanken ud, men tænk på, hvor ondt det må have gjort, siger Katrine. 

Flere gange om dagen bliver Hollies følesans i fødderne testet. For selvom tumoren skrumper, er hun til en start stadig lammet i benene. Når lægerne prikker med en nål under tæerne, er der ingen respons. 

- I ren desperation havde jeg lyst til at flå hendes tånegle af bare for at få en lille reaktion. I de dage drømte jeg hver nat, at hun lå og sparkede med benene, men når jeg vågnede om morgenen, lå hun stadig i akkurat samme position, som da jeg havde puttet hende, forklarer Katrine. 

Men så sker der noget: 

- En tidlig morgen forsøger Hollie at sætte sig op i sengen. Hun bruger sin krop på en måde, hun ikke har kunnet før. Tårerne triller bare ned ad kinderne på mig, mens jeg forsøger at vække Kim, der sover i sengen ved siden af, fortæller Katrine.

Hollie går med støtte fra rollator

Et lille mirakel

Det er med blandede følelser, at Katrine pakker taskerne inde på stuen, hvor de har været indlagt de sidste 98 dage. Nu skal de hjem. På den ene side glæder hun sig til at komme hjem, så de alle fire kan være samlet igen. 

- For det har været rigtig hårdt. Ikke mindst for Tinka, som har manglet en af os i alle de dage. Undervejs skiftedes vi til at lave noget med hende, så hun mærkede alvoren mindst mulig, men det var bare ikke det samme, fortæller Katrine. 

På den anden side er hun skrækslagen. For det betyder også, at de selv skal stå for behandlingen derhjemme. Hvad nu hvis de gør noget forkert? 

Heldigvis går det rigtig godt, og langsomt bliver det hverdag at give kemotabletter og rense sonder imellem madlavning, madpakker - og alle de andre praktiske gøremål med en storesøster i børnehavealderen. 

I den periode derhjemme udvikler Hollie sig rigtig meget både sprogligt og også fysisk. Hun har mange flere ord og viser tegn til at krybe og kravle. På sygehuset er fysioterapeuterne næsten ved at vælte bagover af begejstring. Straks går de i gang med at sammensætte et nyt genoptræningsprogram, der kan støtte hendes udvikling. Så må hun vise, hvor det skal føre hende hen, siger de. 

Noget tid efter begynder hun at stille sig op ad alle møbler, og en fredag eftermiddag på stuegulvet derhjemme, tager hun sine første skridt med storesøster i hånden. 

- Se mor: Hollie går! råber Tinka af sine lungers fulde kraft. 

Da lægen ser samme syn til kontrol ugen efter, smiler han stort: 

- Et lille mirakel, siger han så.

Vi skal lære at leve med frygten

Omme i Hollies ryg sidder stadig en lille rest af tumoren. Den tør lægerne ikke fjerne, da den sidder for tæt på organer og rygmarv. Risikoen for at skade de genoprettede nerver er alt for stor – og derfor er det bedre, at Hollie lever med den. 

Første gang Katrine og Kim får beskeden, er deres første indskydelse: Kan man være sikker på, at den ikke vokser igen? 

Det korte svar er: Nej. 

Men eksperterne har god grund til at tro, at tumoren kan holdes i ave – og de holder godt øje med den! 

Hollie skal derfor på Rigshospitalet hver tredje måned, hvor et hold af ortopædkirurger, nervelæger, rygkirurger og børnekræftlæger står klar til at undersøge, at alt er, som det skal være ved hjælp af bl.a. CT-scanninger. I første omgang skal hun det i halvandet år endnu. 

- Det beroliger os selvfølgelig meget. Vi er trygge ved den plan, der er lagt. Men der er bare stadig et hvis, der skurrer i baghovedet. For selvom hun er færdigbehandlet for nu, er der stadig noget i hende, som ikke bør være der. Så frygten, for at hun bliver syg igen, forsvinder nok aldrig – og det skal vi lære at leve med, fortæller Katrine.  

Vi bliver aldrig de samme igen. På godt og ondt
Katrine, Hollies mor

- Ligesom vi skal lære at leve med de mange spørgsmål, som vi aldrig får svar på: Hvorfor opdagede vi ikke, at Hollie var så syg tidligere? Havde det været anderledes, hvis vi havde opdaget det før? Skulle vi have slået hårdere i bordet til at starte med? tilføjer Katrine. 

Det er ofte op til en scanning, at tankerne overmander Katrine og Kim. 

- Vi bliver aldrig de samme igen. På godt og ondt. Den største forskel er, at vi nu lever tre måneder ad gangen – og dét gør, at vi sætter pris på nogle helt andre ting, end vi gjorde før, fortæller Katrine. 

Under parolen 'Fra nu af skal hver dag være en fest', udnytter familien derfor ethvert øjeblik til at svinge hofterne til børnehittet ’Arne Alligator’ på Tinkas playliste, drømme sig til næste feriedestination og skåle i børnechampagne.

Hollie og storesøster på stranden
Familien skal leve med frygten for, at den lille rest tumor vokser igen, men under parolen 'Fra nu af skal hver dag være en fest' udnytter de hvert et øjeblik til dans og drømme om næste feriedestination og skåle i børnechampagne. Privatfoto.

En rigtig ballademager

Hvis man spørger Hollie hvilken dag der er den bedste, falder svaret hurtigt: Mandag!

- De ugentlige genoptræningstimer er bare højdepunktet for Hollie. Hun glæder sig fra hun står op om morgenen til timen starter. Jeg tror det handler rigtig meget om, at hun virkelig får lov til at give den fuld skrue og ser, at hun kan mange af de samme ting, som de andre børn på holdet, fortæller Katrine.

Næste mål er at Hollie skal opbygge flere muskler i sine ben, så hun kan blive mere sikker i sin gang.

- Jeg er ikke et sekund i tvivl om, at vi nok skal nå dertil! For Hollie vil bare frem i livet. Derhjemme er hun gået i skarp hoppe-træning. Hun øver utrætteligt hver dag. For når først hun har sat sig noget for, kan intet stoppe hende. Det har hun jo faktisk også vist verden, smiler Katrine.

Hvor længe hun skal fortsætte ved Katrine ikke. Selvom Hollie gør store fremskridt hver dag og fortsætter med at overraske fagpersoner omkring sig, så er der noget vej endnu. Udover de kommende år med mange kontroller, skal hun højest sandsynligt have en større rygoperation, når hun er teenager.

Indtil da vil både Katrine og Kim øve sig i at tage en dag ad gangen – og nyde deres lille ballademager, der – heldigvis – er lige så fræk og lillesøsteragtig som de fleste små søskende.

Sådan kan du støtte

Med kampagnen 'Kræft er ikke for børn' arbejder vi i Kræftens Bekæmpelse for at sikre bedre og mere effektiv behandling for de børn og unge, der rammes af kræft, et godt liv efter sygdommen med færre senfølger og for at støtte og hjælpe de næsten 50.000 børn, som lever med en kræftsyg mor eller far.