Fra kødrand og kvalme til proteindrikke og patienten i centrum

Lad os først spole tiden tilbage til 1987. Den dengang 20-årige Mathias Bruun ligger i en hospitalsseng på Bispebjerg Hospital og brækker sig. Han er midt i et højdosis kemoforløb og har hverken fået vådt eller tørt i flere dage, da sygeplejerskerne overtaler ham til at spise lidt aftensmad.

Ind kommer en bakke fra hospitalets industrikøkken med rød hospitalssaftevand og kødrand. Lysebrun, blævrende kødrand. Bare synet får kvalmen til at eksplodere, og Mathias kaster op igen. Og igen.

Først aftenen efter kan han overskue et nyt forsøg med at spise. For ikke at risikere noget, bestiller han kun et stykke smørrebrød. Men da tallerkenen kommer ind, åbenbarer der sig til hans store skræk et stykke rugbrød med gårsdagens kødrand, nu tyndt udskåret som pålæg. Frem med brækspanden igen.

Fast forward til 2024. Den nu 57-årige Mathias er tilbage som patient på en kræftafdeling. Og han kan ikke lade være med at bide mærke i den enorme forskel, der er på hospitalsoplevelsen dengang og nu. Under hver indlæggelse får han tilbudt forskellige varme retter og mindst én vegetarisk mulighed. Og på alle de ambulatorier, hvor han træder ind, er der køleskabe med energidrikke, frugt og andre små snacks – fordi hospitalerne ved, hvor vigtigt det er, at svækkede kræftpatienter får noget at spise.

- For mig er maden et godt billede på hospitalernes blik på os som patienter. Jeg har været kræftpatient on and off i 37 år og kan derfor levere en særlig førstehåndsberetning fra kræftafdelingerne. I medierne hører vi hele tiden om skandalerne og dét, der ikke virker – og det er selvfølgelig godt, at den slags kommer frem. Men det kan skygge for, at der i mine øjne er sket en fantastisk udvikling på kræftområdet. Det vil jeg gerne være med til at kaste lys på, siger han.

Ramt for tredje gang

Mathias har med egne ord haft kræften som en uvelkommen følgesvend igennem hele sit voksenliv. Som helt ung mand er han i slutningen af firserne igennem et forløb med testikelkræft. Men han kommer igennem og tænker i mange år ikke meget på sygdom – kun når der bliver serveret kødrand eller rødt saftevand. Ellers har han travlt med at leve livet.

Mathias bliver gift med Mette og får to skønne børn, samtidig med at han uddanner sig til lærer og får gode jobs i forlagsbranchen. I 2007 opdager han imidlertid ved et tilfælde, at den ene mandel ser mærkelig ud. Han tager til lægen, og det viser sig at være kræft.

- Så var det på den igen. Det var et meget koncentreret forløb med 30-40 strålebehandlinger i halsen hen over en sommer, suppleret med kemoterapi indimellem. Men ja – det kom jeg mig også over. Selv om jeg i de følgende år fik flere og flere senfølger, beretter han.

I maj 2023 bliver Mathias tjekket i halsen i anden sammenhæng, og desværre opdager lægerne, at han har kræft igen – denne gang i svælg og tunge. Det er ikke et tilbagefald, for kræften har tilsyneladende ikke noget at gøre med den forrige omgang. Men hans krop kan ikke tåle flere stråler, så lægerne kan ikke helbrede ham.

I stedet kommer han i livsforlængende immunterapi. Den holder sygdommen i skak, så her og nu er hans tilstand stabil. Men ingen tør sige noget om, hvor lang tid det vil holde.

- I begyndelsen var jeg i tvivl, om jeg ville kunne finde mening med tilværelsen, når jeg på den måde skulle leve på lånt tid. Men jeg har efterhånden fundet ud af, at det kan jeg godt. Jeg finder mening i de små ting og den stille hverdag – jeg har et godt liv, selv om jeg er uhelbredeligt syg, understreger han.

Skæringsåret 2007

At teknologien og behandlingerne har flyttet sig på 37 år, er måske ikke nogen overraskelse, når man tænker efter.

- Men da jeg blev syg denne gang, var det, der slog mig mest, hvor meget der er sket fra 2007 og frem til i dag. Systemet er virkelig professionaliseret. Det er gennemtænkt, sammenhængende og velkommunikeret. Det virker, fortæller han.

- Hver gang jeg er i kontakt med sundhedsvæsenet, møder jeg knalddygtige mennesker, som gør et godt stykke arbejde for at gøre livet så tåleligt som muligt for sådan nogle som mig. Den slags fandtes selvfølgelig også i 2007. Men min oplevelse var, at de dengang ikke var bakket op af et system og nogle strukturer, som gjorde det muligt for dem at arbejde på samme høje niveau som i dag, fortsætter han.

At det netop var i sommeren 2007, at Mathias sidst var i behandling, har sandsynligvis spillet ind på hans oplevelse. Få måneder senere indførte politikerne nemlig kræftpakkerne.

Det betød, at kræftpatienter siden dengang har haft adgang til et koordineret og nøje tilrettelagt undersøgelsesforløb frem mod første behandling med klar information undervejs – og med rettesnore for hvordan og hvor lang tid, det bør tage.

Ros til udskældt system

I 1987 var al hospitalernes information om patienterne samlet i gammeldags papirjournaler. Samme år blev retten til aktindsigt i egen journal lovfæstet. Men det var i Mathias’ tilfælde ikke noget, der blev taget i brug fra dag ét.

- Journalen var beregnet for lægens øjne – bestemt ikke patientens. Så jeg havde kun lægens ord at forholde mig til, når jeg skulle forstå min sygdom, husker han.

Når den støt voksende brune mappe med journalen skulle transporteres fra afdeling til afdeling, blev Mathias imidlertid bedt om at bære den. Og en dag tog han chancen:

- Jeg kan huske, hvordan jeg sneg mig ud på toilettet og kiggede i den – uden at forstå særligt meget. Men jeg havde et enormt behov for mere information. Så der sad jeg og forsøgte at bladre det hele igennem, da bunken pludselig gled ned på gulvet. Jeg prøvede desperat at samle papirerne i den rigtige rækkefølge, men det blev det rene kaos, husker han med et grin.

I dag er al information om Mathias’ sygdom samlet online på Sundhedsplatformen, som han kan logge på med MitID fra sin telefon eller computer.

- Den platform har været meget udskældt i medierne. Men for mig som patient er den dagligt et fantastisk redskab. Jeg får en ægte indsigt i min egen situation, fortæller han.

Når Mathias får taget en blodprøve på Rigshospitalets klinik, kan han tre timer senere se resultaterne hjemme i sin egen stue. Og det er kommunikeret på en måde, som han forstår.

- Det giver mig en følelse af at være på niveau med min egen sygdom. Når jeg skal til samtale med lægen, kan vi springe den indledende snak om resultaterne over – vi kan bruge tiden meget mere effektivt, og jeg får svar på alle mine spørgsmål, forklarer han.

Systemet holder samtidig styr på alle aftaler og mødetider. Og det oplever Mathias også som en stor forbedring.

- I 1987 var det markant anderledes. Jeg kunne sidde i timevis og vente på en scanning, og det er virkelig ikke særlig sjovt, når man er syg. Det var blevet bedre i 2007. Men i dette forløb har jeg maksimalt siddet i ti minutter efter aftalt mødetid, før jeg kom til. Sikke en forbedring!

Forskning har flyttet bjerge

Når det kommer til de konkrete behandlingsmuligheder, er der også sket meget. For eksempel var immunterapi, som Mathias får i dag, slet ikke en mulighed i hverken 1987 eller 2007.

Men der er også sket betydelige fremskridt på mange mindre områder. Som eksempel nævner Mathias den scanner, som hver tredje måned lyser hans krop igennem. I 1987 tog det en time at blive kørt igennem scanneren millimeter for millimeter – hvis den stærkt overbelastede computer altså ikke gjorde knuder, for så kunne det godt tage meget længere tid.

- I dag tager selve scanningen fem sekunder, så er det overstået, fortæller han.

Både første og anden gang, Mathias var i kræftbehandling, var han enormt generet af kvalme. Men det har ikke været et stort problem denne gang, hvor han får et par kvalmestillende piller inden hver behandling.

-Tidligere var kvalmen bare noget, der fulgte med kræftbehandlingen, men i dag er personalet meget opmærksomme på det. Og så er der givetvis også sket et kvantespring i den medicinske udvikling, siger han.

Et stærkt fællesskab

Da Mathias i 1987 fik konstateret testikelkræft, fik han stukket en folder i A5-format i hånden. Det var al den information, han fik om sin sygdom. I dag kan han gå ind på både Kræftens Bekæmpelses og myndighedernes hjemmesider og finde alle de oplysninger, han kan rumme. Derudover er der Kræftens Bekæmpelses telefonrådgivning Kræftlinjen og foreningens fysiske kræftrådgivninger rundt om i landet, hvor han kan få råd og vejledning.

- I dag er der et stort netværk, der holder hånden under os patienter, med mulighed for at få hjælp fra psykologer, socialrådgivere, diætister og så videre. Der var nogle tiltag af den slags i 2007, men forskellen er virkelig slående, siger han.

Mathias har især haft glæde af motionsholdet, der holder til i Kræftens Bekæmpelses rådgivning i København.

- Det fællesskab har betydet meget for mig hen over efteråret. Jeg har skullet indstille mig på at være i det her eksistentielle limbo, så at være sammen med mennesker i samme situation er bare enormt stærkt, fortæller han.

- Jeg er sikker på, at jeg kommer til at bruge rådgivningen meget mere, når sygdommen igen begynder at røre på sig. Nogle gange måske bare for at sætte mig med en kop te i caféen og føle mig som en del af det stærke fællesskab. Det betyder virkelig meget.

Endnu bedre i fremtiden

Hvis Mathias skal prøve at opsummere forskellen mellem kræftforløbene dengang og nu i én sætning – så er det, at patienten er kommet i centrum.

Selv om læger og sygeplejersker uden tvivl har travlt, føler han sig aldrig glemt eller til besvær. Noget så simpelt som en varm hånd på skulderen inden en operation gør en verden til forskel. Og dem oplever Mathias, at der er kommet mange flere af.

- Jeg har fornemmelsen af, at der er kommet en større bevidsthed blandt læger og sygeplejersker om, at de er til for mig som patient. De er mere til stede, både fagligt og menneskeligt. Og det er selvfølgelig også, fordi der er et system, der bakker dem op, siger han.

Et område, der stadig er under udvikling, er senfølger. Da Mathias i 2007 fik strålebehandling i halsen, fik han stort set ingen information om de voldsomme bivirkninger som stemmetab og spiseproblemer, som ville komme snigende – og som har påvirket hans liv kolossalt lige siden.

- Dengang vidste lægerne jo godt, at senfølgerne ville komme, men fokus var ret snævert på, at jeg skulle overleve. Det er jo selvfølgelig også det vigtigste. Men det ville sørme have været godt, hvis de havde forberedt mig lidt. Så havde jeg kunnet forebygge nogle af problemerne, siger han.

- Jeg kan heldigvis mærke, at der er meget mere fokus på senfølger i dag. Og jeg kan læse mig til, at det nok bliver en endnu højere prioriteret i den kræftpakke, der er på vej – ikke mindst på grund af Kræftens Bekæmpelse. Det er jeg oprigtigt glad for på vegne af alle de mennesker, der kommer til at overleve kræft i fremtiden.