Debat: Adgang til sundhedsdata skal ikke afhænge af, hvor stor forskerens pengepung er

Debatindlægget er bragt i Sundhedsmonitor 8. maj 2025. 

Sundhedsdata er som et kinderæg, der giver hele tre ting på én gang.

Adgang til data for klinikere og forskere er afgørende for, at patienterne får den mest optimale udredning og behandling. Det giver mulighed for at overvåge sundhedsvæsenets indsats og kvalitet, samtidig med at det understøtter forskning, der kan forbedre vores forståelse, behandling og forebyggelse af sygdomme.

Selvom der er enighed blandt eksperter og politikere om, hvor afgørende adgangen til og brugen af sundhedsdata er, er der stadig ikke sket nok. 

Store dele af kræftforløbet befinder sig fortsat i et datamæssigt mørkeland – særligt de vigtige perioder før og efter sygehusbehandlingen. 

Men nu ser det endelig ud til, at vi kan få lov til at åbne kinderægget, bruge det fuldt ud – frem for bare at sidde med det i hånden og kigge på det.

Regeringen har med ’Lovforslaget om Ét Kontaktpunkt’ ved behandling af sundhedsdata, som blev fremsat i slutningen af april, taget et vigtigt skridt i den rigtige regning. 

Lovforslaget har til formål at gøre det nemmere og mere transparent for forskere og virksomheder at få adgang til sundhedsdata, så den store viden, der ligger i danske sundhedsdata, kan blive omsat til konkrete løsninger til gavn for patienter og sundhedsvæsenet.

Ydermere har regeringen med sundhedsreformen og forarbejdet til Kræftplan V sendt et klart politisk signal om, at fremtidens sundhedsvæsen skal bygges på et langt stærkere digitalt og dataunderstøttet grundlag, som skal ledes af Digital Sundhed Danmark.

Mindre ulighed

Kræftens Bekæmpelse ser positivt på lovforslaget, som vi på lange stræk er enige i vil skabe friere, mere og bedre forskning til gavn for patienterne og alle andre borgere i landet.

Men der er en væsentlig mangel, som skal diskuteres: den økonomiske model for adgang til sundhedsdata. 

Lovforslaget bør sikre, at ulighed i dataadgang bliver mindre, så det ikke kun er industrien med dybe lommer, der har privilegeret adgang. 

I dag er det alt for dyrt at få adgang til data. Det er en barriere, som politikerne bliver nødt til at fjerne, så knap så pengestærke forskningsområder kan få adgang uden store økonomiske byrder.

Det problem bliver ikke adresseret i det første udkast til lovforslaget - men Kræftens Bekæmpelse mener, at det er helt nødvendigt at få med.

Patienter skal bestemme

En anden vigtig problemstilling som ikke er omfattet af lovforslaget, er patienternes ret til at bestemme over deres egne data.

De fleste patienter ønsker, at data bliver brugt – både til egen behandling og til at forbedre behandlingen fremtidens patienter. Men det er helt afgørende at understrege, at borgerne skal have fuld tillid, at deres data bliver behandlet forsvarligt og sikkert. Samtidig er det er vigtigt, at patienter har mulighed for at takke nej til, at deres data bliver anvendt. 

Kræftpolitisk Forum

I dag afholder Kræftens Bekæmpelse sammen med DMCG og DCCC det årlige Kræftpolitisk Forum på Christiansborg. Temaet for årets konference er fremtidens patientbehandling og forskning – med data som bærende fundament.

Her mødes forskere og fagfolk for at diskutere, hvordan data bliver et centralt omdrejningspunkt for sundhedsvæsenet.

I Kræftens Bekæmpelse arbejder vi for en fremtid, hvor forskere har enkel og hurtig adgang til sundhedsdata, og hvor data bruges aktivt til at skabe bedre sammenhæng mellem sektorerne og til at styrke det nære sundhedsvæsen. 

Konkrete mål for data

På kræftområdet er potentialet stort. Hvis vi får adgang til sundhedsdata gennem hele kræftforløbet, vi kan opspore kræft tidligere, forbedre behandlingsresultaterne, reducere bivirkningerne og bruge samfundets ressourcer klogere.

Med de politiske udspil, der ligger på bordet nu, ser jeg ser en gylden mulighed for endelig at tage de afgørende, ambitiøse skridt mod fremtidens sundhedsvæsen. 

Men for at det skal lykkes, er det afgørende at vi opstiller klare mål for brug af data. Om fem år skal vi kunne måle på om brugen af sundhedsdata faktisk har givet en mere sammenhængende indsats, løftet forskningen og skabt systemer, der kommunikerer mere effektivt på tværs af sektorer.