Debat: - Brug for bedre EU-samarbejde om behandling af patienter med sjældne sygdomme

Debatindlægget er bragt første gang i Altinget den 19. februar 2026

Hvert år får 48.000 danskere en kræftdiagnose. Og hver eneste dag dør i gennemsnit 44 mennesker af kræft i Danmark. Over 16.000 om året. Kræft er fortsat den sygdom, der tager flest liv.

De alvorlige tal bør minde os om, at det ikke er nok at tænke på kræft som et nationalt anliggende. Vi bør derimod tænke på det som et europæisk vilkår, som vi bedst løser i fællesskab. 

For selvom Danmark er et af de bedste lande i verden til kræftbehandling, må vi erkende, at det ikke er nok. Når så mange stadig dør, skylder vi at være ærlige og sige: Vi har ikke gjort nok. Og vi kommer aldrig til det, hvis vi tror, at løsningen stopper ved landegrænsen.

Der findes ganske enkelt ikke patientgrundlag nok i hvert enkelt land til, at vi alle kan have den ypperste ekspertise på alle områder. Det gælder diagnostik, behandling og forskning. Dette gælder især for sjældne kræftformer og for sjældne, genetisk betingede sygdomme. Derfor giver det ingen mening at fastholde forestillingen om, at Danmark skal kunne det hele selv.

Vi skal i stedet gøre det nemt at tænke og handle på tværs af grænser.

En dansk patient skal hurtigt kunne få adgang til den bedste ekspertise – uanset om den findes i Aarhus, Berlin eller Barcelona. Ligesom patienter fra andre lande skal kunne behandles på danske universitetshospitaler, når vi har særlig viden. Ikke som undtagelsen, men som en naturlig del af et tættere europæisk sundhedssamarbejde.

Det giver bedre behandling til patienterne. Men det styrker også Danmark. Større patientgrupper betyder bedre data, stærkere forskning og hurtigere udvikling af nye behandlinger. Det er fundamentet for både et moderne sundhedsvæsen og en stærk life science-sektor.

Danmark ligger ifølge Europa-Kommissionen under EU-gennemsnittet, når det gælder om at bruge penge på medicin per indbygger. Det er svært at forklare.

Samtidig lever omkring 400.000 danskere i dag med eller efter en kræftdiagnose. Det er et vidnesbyrd om fremskridt – men også om et ansvar. For hver forbedring i behandling, hver ny medicin, hvert gennembrud i forskning kan betyde flere gode år. Mere liv. Mere tid.

De samme mekanismer gør sig gældende for mennesker med sjældne sygdomme, der ofte er genetisk betingede og livslange. Her er patientgrupperne små, sygdommene komplekse, og vejen til korrekt diagnose og effektiv behandling ofte lang. Netop derfor er de fremskridt, vi skaber i fællesskab på kræftområdet i EU, ikke kun vigtige for kræftpatienter. De er også en forudsætning for bedre diagnostik, behandling og forskning for patienter med sjældne sygdomme.

Det samme gælder kliniske forsøg. Danmark er allerede et foregangsland. Men nationale regler og siloer spænder stadig ben. Hvis vi for alvor vil give patienter – ikke mindst børn med kræft og personer med sjældne sygdomme – adgang til nye behandlinger, skal det være langt lettere at gennemføre kliniske forsøg på tværs af lande. For mange patienter er et klinisk forsøg ikke et eksperiment. Det er det sidste håb. 

Den systematiske tilgang til data, screening, kliniske forsøg og behandling rummer også et stort potentiale for sjældne sygdomme – særligt når det gælder genetisk diagnostik, tidlig opsporing og adgang til kliniske forsøg. Netop fordi disse tiltag styrker hele sundhedssystemets evne til at håndtere komplekse sygdomme, er sjældne sygdomme ikke et særhensyn, men viser tydeligt, om vores sundhedssystem formår at hjælpe dem, der har størst behov.

Endelig skal vi turde tænke forebyggelse bredere. I EU har vi lanceret en fælles hjerteplan, ligesom der allerede findes en Beating Cancer Plan, der angriber sygdom dér, hvor den opstår. Den tilgang bør også præge kræftpolitikken. Det handler om kost, tobak, nikotinprodukter og vaccinationer. Om at gøre det sunde valg lettere – og det usunde sværere.

Danmark gør det godt. Det gør vi stadig. Men tallene forpligter os til mere end selvtilfredshed.

Hvis vi også i morgen vil være blandt de bedste, kræver det, at vi investerer mere, lytter bedre og samarbejder langt tættere – også uden for Danmarks grænser.

Sygdom kender ingen grænser.

Det bør vores ansvar heller ikke.