Til cancer.dk
Som 16-årig fik Egil Dennerline en dødsdom. I dag er han 52 år. Forskning, hans helt og en særlig rustning har givet ham mere tid end han turde håbe på.
- Jeg har skubbet et billede foran mig selv i de seneste år: Her er manden, der har haft kræft og forstadier til kræft igen og igen - og som alligevel fortsat ser positivt på livet. Tiden er det allervigtigste, man overhovedet har. Når man ikke har et alternativ til at leve - så lever man! Det har jeg fokus på hele tiden.
- Jeg prøver at leve op til det billede og være den person, der ser livet sådan - men det er ikke altid nemt. Og det betyder ikke, at jeg ikke bliver ramt og går ned med flaget en gang imellem. Det gør jeg også.
- Jeg lever med det her hver eneste dag og kalder mig selv professionel patient. Jeg har fået så mange behandlinger og operationer gennem de seneste årtier, at jeg har svært ved at holde styr på dem alle længere. Den seneste kræft, jeg fik fjernet, sad i hovedbunden. Jeg bliver hele tiden behandlet for svære celleforandringer i huden og i tungen - uden den behandling risikerer jeg, at det udvikler sig til kræft.
- Jeg synes, at jeg lever et godt liv. Jeg skriver bøger, digte og musik. I marts udkom jeg med en bog sammen med min bror, som er en kreativ sjæl, ligesom mig. Bogen indeholder 57 af mine digte og 57 af hans tegninger, den hedder ’Lyden af afstand’ på dansk og udkommer også på engelsk som langdigt i 57 dele med titlen ’Did That Really Happen’.
-Jeg er uendelig stolt af, at bogen endelig udkommer efter flere års kamp - det er en stor sejr. For min kamp begyndte jo for mange år siden - med en dødsdom.
- Som 16-årig får jeg konstateret den meget sjældne sygdom fanconi anæmi. Det betyder, at min krop har svært ved at reparere sit eget DNA og derfor har en meget høj risiko for at udvikle kræft. Lægerne sagde, at jeg nok ikke ville opleve mine 20’ere. Dengang blev sygdommen betragtet som en børnesygdom - man blev ikke voksen med den diagnose.
- Jeg blev vred. Frustreret. Og jeg ville ikke have, at andre skulle kende til min diagnose. Jeg så det som en svaghed og holdt min diagnose hemmelig i næsten 20 år. Stort set kun min nærmeste familie kendte til den. Først da jeg som 36-årig fik kræft i tungen – min første kræftdiagnose - var der ingen vej udenom. Så begyndte jeg at åbne mere op om min sygdom.
- Som teenager fik jeg tilbudt en knoglemarvstransplantation for at forlænge mit liv. Men dengang var der kun omkring 20 procents overlevelseschance ved indgrebet. Det var i praksis en dødsdom. Vi sagde nej, fordi risikoen vejede tungere end gevinsten. I dag er jeg 52 år - jeg er her endnu. Still standing.
- Dengang jeg som 16-årig fik diagnosen fanconi anæmi, fik min bror at vide, at han en dag skulle være min knoglemarvsdonor. At han kunne forlænge mit liv.
- Han levede med den viden og det ansvar i 30 år. Med bevidstheden om, at hvis der skete ham noget, betød det også, at jeg var færdig. Jeg tror ikke, at jeg dengang helt forstod, hvor stor en byrde det har været for ham.
- For fem år siden blev jeg så dårlig, at knoglemarvs-transplantationen blev nødvendig. Midt under corona-pandemien lykkedes det min bror at rejse fra USA til Danmark for at donere.
- Hans blod løber i mine årer nu. Han har reddet mit liv. Slet og ret. Det er ikke alle, der kan sige, at de har reddet livet på et andet menneske. Det giver vores forhold en helt særlig dimension. Vi har altid været tætte, men det her binder os sammen på en måde, man næsten ikke kan forklare.
- Mine pårørende betyder alverden for mig. Når man bliver alvorligt syg, rammer det hele familien. Pårørende går igennem lige så meget som os patienter - nogle gange mere.
Min hustru har igen og igen holdt sammen på det hele, også når jeg har været meget syg, mistet arbejde eller været mentalt presset. I mange år bad jeg hende om ikke at fortælle nogen om min sygdom. Det var urimeligt hårdt for hende.
- Vi har en datter på 13 år, som ikke har kendt til andet end at have en syg far. Det er ikke nemt for børn at se deres forældre lide.
- Heldigvis har vi fået god hjælp gennem et forløb om børn, unge og sorg. Her lærte vi at tale åbent om min sygdom med hende, men med balance. Man skal ikke skræmme, når man taler med børn om alvorlige sygdomme, men de skal heller ikke føle, at de bliver holdt uden for.
- Min sygdom gør, at jeg ikke kan reparere mit eget DNA. Derfor kan jeg som udgangspunkt ikke tåle strålebehandling eller kemoterapi, selv om det nogle gange kan blive nødvendigt. Jeg er afhængig af, at kræften opdages meget tidligt og kan fjernes kirurgisk. Jeg lever med kræften - den er aldrig et afsluttet kapitel.
- De første gange jeg fik kræftdiagnoser, var jeg i chok. Katastrofetanker. Skræk. Men når kræften vender tilbage igen og igen, bliver det et vilkår. Det bliver aldrig nemt. For mig er det næsten lettere at få en diagnose end at gå og vente på den. Det er usikkerheden imellem diagnoserne, der er værst. Den kravler ind i rygsøjlen og påvirker alt.
- Håb er noget, man skal finde igen og igen. Jeg har bygget en rustning. Et mentalt skjold. Men det kan revne. For mig består rustningen af humor, kunst, familie og fællesskab. Humor gør det lettere at trække vejret. Kunsten er mit håndtag i den voldsomme slipstrøm. Mit frirum. Et sted, hvor det ikke kun handler om sygdom.
- Hele kræftforløbet er absurd. Hvis man tager det højtideligt hele tiden, drukner man.
- Da jeg fik fjernet en del af min næse grundet hudkræft, kaldte vi det et ’nose job’. En del af læben blev til et ’ansigtsløft. Et hul i huden ned til kraniet blev til ’hul i hovedet’ - vi jokede med, at hullet kunne bruges til at servere nødder for gæster. Det er lidt sort humor, men det virker for os.
- Jeg er et levende bevis på, at forskning virker. Hvis jeg var blevet transplanteret som 16-årig, havde jeg haft 20 procents overlevelseschance, sagde lægerne. Da jeg blev transplanteret 30 år senere, var min overlevelseschance steget til 50 procent. For hvert år, vi ventede, blev behandlingen bedre. Jeg ville ikke være her i dag uden den udvikling.
- Når danskerne går på gaden til Landsindsamlingen, betyder det mere, end folk måske forstår. Når man samler ind, samler man ikke bare penge. Man samler tid. Flere behandlingsmuligheder. Mere viden. Bedre rådgivning. Jeg har selv haft glæde af rådgivning og psykologhjælp fra Kræftens Bekæmpelse. Og jeg lever i dag på grund af forskning.
- De penge, der bliver samlet ind, er med til at give mennesker som mig flere år. Nogle gange et helt nyt liv.
Én ud af tre får kræft – og dem omkring bliver pårørende. Vi går dør til dør for at støtte alle, der har kræft inde på livet. Meld dig som indsamler eller se, hvordan du ellers kan støtte op.
Se, hvordan du kan støtte