Spring navigation over

Livet efter Hodgkin lymfom: Senfølger fylder – også mange år senere

Nyt studie kortlægger livskvaliteten efter Hodgkin lymfom.

Sissel Johanne Godtfredsen er læge og forsker på Aalborg Universitetshospital. I forbindelse med den nye undersøgelse fik hun flere positive reaktioner fra tidligere patienter på, at forskerne sætter fokus på livskvalitet efter Hodgkin lymfom. Privatfoto

Den gode nyhed først: Langt de fleste overlever blodkræftsygdommen Hodgkin lymfom. Behandlingen er blevet markant forbedret de seneste mange år, og over 90 pct. af patienterne er i live fem år efter diagnosen og kan forvente at leve lige så længe som alle andre.

Den dårlige nyhed er, at en del har senfølger. Det viser en ny, stor undersøgelse blandt næsten 1.777 personer i Danmark, der har eller har haft Hodgkin lymfom, og som Kræftens Bekæmpelse har støttet.

- Mennesker med Hodgkin lymfom har generelt en lavere livskvalitet end baggrundsbefolkningen, uanset hvor lang tid der er gået efter diagnosen. Forskellen er størst de første fem år, men kan stadig mærkes selv mere end ti år senere, siger studiets førsteforfatter Sissel Johanne Godtfredsen, der er læge og ph.d.-studerende på hjerteafdelingen på Aalborg Universitetshospital.

Studiet finder tydelige forskelle i fysisk formåen, socialt liv, kognitive funktioner og deltagernes samlede vurdering af deres helbred. Især døjer mange med fatigue (udtalt træthed) og åndenød, som kan begrænse arbejde, studier, familieliv og sociale aktiviteter.

Ængstelighed

Undersøgelsen kortlægger også omfanget af psykiske senfølger hos deltagerne.

- Vi ser mere ængstelighed og nedsat humør blandt personer med Hodgkin lymfom end hos sammenligningsgruppen, siger Sissel Johanne Godtfredsen.

Hun forklarer, at behandlingen af Hodgkin lymfom er blevet både mere effektiv og mere skånsom de senere år, men at det ifølge undersøgelsen ikke afspejles i en bedre livskvalitet.

- Sammenligner vi med undersøgelser fra 00’erne, finder vi det samme billede, selv om behandlingerne tidligere var mindre skånsomme end i dag, siger Sissel Johanne Godtfredsen.

Fokus på hjerte- og lungesygdom

Deltagerne har blandt andet udfyldt spørgeskemaer om livskvalitet og om symptomer, der kan skyldes hjerte- og lungesygdom. Man ved nemlig, at hjerte- og lungesygdom kan være en følge af behandlingen for Hodgkin lymfom.

Åndenød og træthed er klassiske symptomer ved underliggende hjertesygdom, forklarer overlæge og professor i hjertesygdom Kristian Kragholm, der er medforfatter til studiet.

- Det rejser spørgsmålet om, hvorvidt en del af den formindskede livskvalitet kan skyldes udiagnosticeret eller utilstrækkeligt behandlet hjerte- og lungesygdom hos denne patientgruppe. Det vil vi gerne undersøge nærmere i fremtidige studier, siger han.

Hvad kan resultaterne bruges til?

Den nye viden skal bruges til at hjælpe patienterne bedre i fremtiden. For eksempel vil forskerne gerne udvikle en model for, hvordan man i opfølgningen efter Hodgkin lymfom finder frem til netop dem, der har størst risiko for senfølger i hjerte og lunger, og tilbyder dem målrettede undersøgelser og indsatser.

- Det kan for eksempel være ved at lade dem besvare spørgeskemaer, der kan indkredse dem, der udvikler symptomer på hjertesygdom, forklarer Sissel Johanne Godtfredsen.

Mere end overlevelse

Sissel Johanne Godtfredsen fortæller, at hun i forbindelse med den nye undersøgelse fik henvendelser fra tidligere patienter, der var glade for, at forskerne sætter fokus på livskvalitet efter Hodgkin lymfom.

- Kræftbehandling kommer nemt til kun at handle om overlevelse, og når du så har overlevet, er det overstået. Men sådan er det ikke for den enkelte, som måske kan føle sig lidt tabt. Vi skal i sundhedsvæsenet huske, at et kræftforløb kan sætte spor. Det skal vi også kunne tage hånd om, og det starter med viden, siger Sissel Johanne Godtfredsen.

Cirka 150 mennesker i Danmark rammes hvert år af Hodgkin lymfom. De behandles først og fremmest med kemoterapi, som suppleres med strålebehandling.

Undersøgelsen er offentliggjort i det videnskabelige tidsskrift American Journal of Hematology.