Læs Kræft i Danmark 2026
Hvor mange får kræft i Danmark? Hvor mange dør af kræft, og hvor mange overlever? Få svarene i Kræftens Bekæmpelses rapport "Kræft i Danmark 2026", der samler den nyeste viden og statistik om kræft.
Hent rapporten herSjældne kræftformer rammer tilsammen mange
Hver for sig er kræftformerne sjældne, men samlet set udgør de en stor patientgruppe. Nyt studie fra Kræftens Bekæmpelse sætter fokus på de sjældne kræftsygdomme.
De fleste har hørt om brystkræft, lungekræft og tarmkræft. Men der findes også en lang række kræftformer, som kun rammer ganske få mennesker, og som de færreste kender til. I perioden 2023-2025 blev i gennemsnit 61 danskere om året ramt af kræft i thymus (brislen). 37 mennesker fik kræft i binyrebarken, mens blot otte fik kræft i urinrøret. Til sammenligning blev 5.289 diagnosticeret med lungekræft i 2025, som er en af de mest udbredte kræftformer i Danmark.
At kræftformen er sjælden, ses ikke kun i statistikkerne, men præger også patienternes sygdomsforløb og hverdag. Det oplever Gedske Daugaard, overlæge og professor på Rigshospitalets kræftafdeling, hvor hun blandt andet behandler sjældne sygdomme i urinvejene.
- Mange har haft lange og frustrerende forløb, og de er glade for at komme et sted, hvor vi kender deres sygdom og ikke står uden svar. Det gør en stor forskel for dem at møde et team med erfaring, også selvom de måske skal rejse langt, siger Gedske Daugaard.
Hvad er sjælden kræft?
I Europa regnes kræft som sjælden, når der er færre end seks tilfælde pr. 100.000 mennesker om året. Hver enkelt diagnose er ualmindelig, men tilsammen udgør de sjældne kræftsygdomme en stor patientgruppe.
Ifølge RARECAREnet udgør sjældne kræftsygdomme 24 pct. af alle nye kræftdiagnoser i EU. Alligevel får de sjældne kræftsygdomme mindre opmærksomhed end de store kræftformer, der ofte har veletablerede forløb, stærke faglige miljøer og patientfællesskaber, hvor man kan spejle sig i andre.
Centralisering løfter behandling
RARECARE var et EU-finansieret forskningsprojekt, der kortlagde sjældne kræftformer i Europa. Det efterfølgende europæiske projekt RARECAREnet byggede videre på dette arbejde og pegede blandt andet på behovet for at samle behandlingen af sjældne kræftsygdomme på færre, specialiserede hospitaler. Det skal bidrage til at sikre adgang til specialiseret ekspertise og styrke mulighederne for forskning. Gedske Daugaard er enig:
- Centralisering er helt afgørende, hvis vi vil forbedre behandlingen af patienter med sjældne kræftformer. Man lærer ikke nok af at se to patienter. Volumen er en forudsætning for kvalitet, fordi man er nødt til at se hele spektret af sygdommen for at forstå den og vide, hvor indsatsen skal lægges, fastslår hun.
Læs om Mie, der fik kræft i øjet:
Mie fik sjælden kræftform: Man føler sig ensom og overladt til sig selv
Det er udfordrende at behandle sjældne kræftsygdomme, fordi vi ikke altid har en behandling, der bygger på evidens.
Manglende evidens
Sarkomer rammer godt 400 mennesker i Danmark om året. De er sjældne kræftformer, der opstår i kroppens støtte- og bevægeapparat, herunder knogler, muskler, fedtvæv, bindevæv og blodkar. Sarkomer kan overordnet inddeles i bløddels- og knoglesarkomer, som igen opdeles i cirka 100 forskellige undertyper, alt efter hvilket væv sarkomet udgår fra.
Hver for sig er undertyperne sjældne, og det kan være svært at fremskaffe den evidens, som kræftbehandling normalt bygger på, forklarer overlæge Ninna Aggerholm Pedersen, der behandler patienter med sarkomer på Aarhus Universitetshospital og er formand for Dansk Sarkom Gruppe.
I Danmark er behandlingen af sarkomer samlet på landsdelscentre på Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet/Herlev og Gentofte Hospital.
- Det er udfordrende at behandle sjældne kræftsygdomme, fordi vi ikke altid har en behandling, der bygger på evidens. I stedet må vi se i den videnskabelige litteratur og række ud til hele verden for at høre, hvilke erfaringer de har i andre lande, siger Ninna Aggerholm Pedersen.
Når evidensen er begrænset, bliver patienternes stemme ekstra vigtig:
- De behandlinger, vi giver, kan være forbundet med mange bivirkninger. Det er derfor vigtigt, at patienternes mening og syn på livskvalitet kommer til udtryk, specielt når der kun findes en lav grad af evidens for, at de får en gevinst, forklarer Ninna Aggerholm Pedersen.
Personlig medicin
Sarkompatienter med spredt sygdom er i dag en af de patientgrupper, der kan tilbydes omfattende genetisk analyse (sekventering) af kræftsvulsten. Analysen kan give adgang til forsøgsbehandling med målrettet medicin, der rammer kræftceller med bestemte genetiske forandringer.
På baggrund af genanalysen kan patienten henvises til Det Nationale Molekylære Tumor Board for at afklare, om der findes en relevant forsøgsbehandling.
- Det betyder meget, at vi på den måde har fået lov til at følge lidt i slipstrømmen af de større kræftformer og kan tilbyde sarkompatienter nogle af de samme behandlinger, når det baserer sig på en genetisk analyse, fortæller Ninna Aggerholm Pedersen.
Hun håber, at det i fremtiden bliver endnu nemmere at tilbyde patienterne en målrettet behandling baseret på kræftcellernes biologi – også gerne tidligere i kræftforløbet, hvis patienten ønsker det.
- I udgangspunktet synes jeg jo ikke, at vi skal give en behandling, uden at der er evidens. Men når evidensen er svær at skaffe, fordi sygdommene er sjældne, så bliver vi nødt til at tænke mere ud af boksen og kigge ind i sygdommenes biologi, hvis vi skal gøre det bedre for vores patienter, siger Ninna Aggerholm Pedersen.
Læs interview med Ninna Aggerholm Pedersen:
Nyt dansk studie
I et nyt studie sætter forskere fra Kræftens Bekæmpelse lup på de sjældne kræftformer. De har analyseret data fra 410.000 kræftpatienter i Danmark diagnosticeret i perioden 2004-2023. Patienterne i undersøgelsen havde 'solide' kræftformer, det vil sige kræftsvulster. Forskerne har med studiet ønsket at undersøge, om patienter med sjældne kræftformer har en dårligere prognose end patienter med mere hyppige kræftformer, og hvilke faktorer der kan være med til at forklare en eventuel forskel.
Resultaterne viser, at 20,6 pct. af patienterne i undersøgelsen havde en sjælden kræftform, og at disse patienter havde en 74 pct. højere risiko for at dø end patienter med mere hyppige kræftformer. Men når forskerne tog højde for kræfttypens biologi (histologi) og sygdommens stadie ved diagnosen, forsvandt den øgede dødelighed. Patienter med sjældne kræftformer havde herefter en dødelighed på niveau med patienter med hyppige kræftformer.
- Det indikerer, at når patienter med sjældne kræftformer har en dårligere prognose, skyldes det dels, at de som gruppe repræsenterer mere aggressive kræftformer, og dels at de bliver diagnosticeret senere, siger seniorforsker i Kræftens Bekæmpelse, Søren Friis, der er medforfatter til undersøgelsen.
- Det er vigtigt med al kræft, at sygdommen opdages så tidligt som muligt. Men ved nogle sjældne kræftformer er der særlige udfordringer, blandt andet det senere diagnosetidspunkt. Derfor er det afgørende at mantraet om, at kræft skal opdages i tide, også gælder de sjældne kræftformer, understreger Søren Friis.
Læs vores tema om sjældne kræftformer:
Find de nye resultater er: Kønig SM et al: Cancer rarity and mortality: Evidence from a nationwide cohort study. J Natl Cancer Inst. 2026. Advance online publication September 2026. doi: 10.1093/jnci/djag308