Tema: Sjældne kræftformer

xxxx vigtige grunde

Der er xxxx vigtige grunde til at sætte fokus på sjældne kræftsygdomme, for det er dét antal patienter i Danmark, der hvert år får konstateret en sjælden type kræft.

I Europa defineres en kræftsygdom som sjælden, hvis der er mindre end 6 tilfælde pr. 100.000 mennesker årligt. Selvom hver enkelt diagnose er sjælden, er det samlede antal patienter betydeligt. Alligevel får de sjældne kræftsygdomme ofte mindre opmærksomhed end de store kræftformer.

Når sygdommen er sjælden

De store kræftsygdomme fylder naturligt meget i offentligheden, fordi de rammer mange mennesker. Der findes ofte veletablerede behandlingsforløb, stærke faglige miljøer og mange andre patienter, man kan spejle sig i.

For patienter med en sjælden kræftform ser virkeligheden ofte anderledes ud.

Vidste du, at der hvert år i Danmark er:

• 184 mennesker, der får konstateret kræft i anus
• 89 personer, der får kræft i en spytkirtel
• Knap 60 personer, der får knoglekræft – en sygdom, der hyppigst rammer børn og unge voksne
• Til sammenligning får 5.224 danskere hvert år lungekræft, og 5.253 får brystkræft.

Tallene viser, hvor stor forskel der er på udbredelsen. Men for den enkelte patient fylder sygdommen lige meget – uanset hvor mange andre der har den.

Følelsen af at stå alene

Mange med en sjælden kræftform beskriver en følelse af ensomhed.

Det kan være svært at finde andre, der fejler det samme. Behandlingsstederne har måske begrænset erfaring med netop denne diagnose. Man skal ofte forklare igen og igen, hvad man fejler – både til omgivelserne og nogle gange også i sundhedsvæsenet.

Usikkerheden kan være større, og spørgsmålene flere.

Derfor sætter vi i Kræftens Bekæmpelse fokus på de patienthistorier, man ikke hører så tit – og på de særlige udfordringer og styrker, der følger med at have en sjælden kræftsygdom.

Mød menneskerne bag diagnosen

I dette tema kan du møde:

• Mie, der lever med modermærkekræft inde i øjet
• Christian, der troede knuden skyldtes en skitur – og som i dag lever et aktivt liv med en velfungerende benprotese
• Gitte, der efter sin strålebehandling altid ved, hvor det nærmeste toilet er

Du kan også møde:

• Professoren fra Rigshospitalet, der har specialiseret sig i behandling af sjældne kræftformer
• Forskeren, der brænder for at finde nye måder at angribe sjældne kræftsygdomme på
• Rådgiveren fra Kræftlinjen, der hver dag besvarer spørgsmål fra patienter og pårørende