Hvad er en sjælden kræftform?

Hvad er en sjælden kræftform?

En sjælden kræftform defineres som sjælden, når der er færre end 6 ud af 100.000 mennesker rammes om året. 

Der findes mange forskellige slags sjældne kræftformer, blandt andet tumorer der diagnosticeres i barnealderen. Selvom hver enkelt kræftform er sjælden, udgør de tilsammen omkring 24 pct. af alle kræftdiagnoser i Europa.

Herunder kan du se, hvor mange der rammes af en sjælden kræftform i Danmark om året. 

Her kan du se den samlede oversigt over alle sjældne kræftformer:

Så mange rammes af en sjældent kræftsygdom i Danmark årligt

En kræftform kan også kaldes sjælden, hvis den opstår: 

• I en celletype i et organ, hvor der ikke plejer at opstå kræft:
  En kræftsygdom defineres som regel efter den celletype, hvor kræften er opstået. Men kræft kan opstå i forskellige typer af celler i det samme organ. For eksempel opstår tarmkræft som regel i kirtelcellerne i tarmen. Det er den mest almindelige type tarmkræft. En sjælden gang imellem opstår kræften i de celler, der beklæder tarmen (pladeepitelcellerne).   
  
  Et andet eksempel er kræft i æggestokkene. Ca. 90 pct. af kræft i æggestokkene opstår de yderste dele af æggelederne. Men typen kaldet germinalcelletumorer opstår i celler omkring ægget og udgør kun 2 pct. af alle tilfælde af æggestokkræft. Det vil sige ca. 11 tilfælde om året.

• Et usædvanligt sted i kroppen:
  Nogle almindelige kræfttyper kan også starte på usædvanlige steder i kroppen. For eksempel er lymfekræft i huden en sjælden undertype af non-Hodgkins lymfom, der opstår i lymfocytter i huden og ikke i cellerne i lymfeknuderne.

  Normalt opstår modermærkekræft på huden. Det findes der ca. 3.000 tilfælde af årligt. Men ca. 60 personer i Danmark får årligt den mere sjældne diagnose modermærkekræft i øjet, også kaldet malignt uvealt melanom.

Hvordan behandler man sjældne kræftformer?

Svære at diagnosticere og behandle

De sjældne kræftsygdomme er vanskelige at diagnosticere, fordi der ikke er mange af dem.. Det betyder, at erfaringerne er ikke lige så store, som ved de mere kendte kræftformer. 

Sjældne kræftformer kan også være svære at behandle effektivt, da der er mindre erfaring med behandlingen på grund af begrænset forskning i de små og sjældne sygdomme. Fordi sygdommene er sjældne, er der også begrænset specialiseret erfaring hos sundhedspersonalet. 

Hvordan er det at få en sjælden kræftdiagnose?

Det kan tage længere tid at få en diagnose og at starte behandling, hvilket kan føre til urolig ventetid. 

Du skal muligvis transportere dig til et specialiseret hospital for at få behandling. Dette kan indebære længere rejse end til dit lokale hospital. Men husk, at det er en fordel og betryggende at vide, at et specialiseret team tager sig af dig. På et specialiseret hospital med centralisering af din sjældne sygdom er du også mere tilbøjelig til at møde en anden med netop din kræfttype.

Man kan føle sig alene, hvis man ikke har hørt om andre, der har den samme type kræft. Cancerforum er et socialt mødested og netværk, hvor kræftpatienter og deres pårørende kan skrive sammen og udveksle tanker og erfaringer om livet med kræft:

Cancerforum

Hvordan foregår behandling af sjælden kræft?

Når man er blevet undersøgt, og de forskellige undersøgelser er udført, bliver resultaterne gennemgået i et ekspertteam af læger og andre specialister. Det kaldes et multidisciplinært team (MDT). Ofte deler lægerne erfaringer med kolleger i andre lande. På den baggrund når teamet frem til en konklusion og en anbefaling til den behandling, der passer bedst til dig.

Derefter bliver du indkaldt til en samtale, hvor en læge vil fortælle dig om behandlingsmulighederne. Den behandling, du får tilbudt, afhænger af flere faktorer, blandt andet:

• hvor kræften sidder
• hvor stor tumoren er, og om den har spredt sig (sygdommens stadie)
• hvor aggressive cellerne ser ud under et mikroskop 
• dit generelle helbred og eventuelle andre sygdomme

Det er vigtigt at vide, at selv om lægen kommer med et tilbud om behandling, er det i sidste ende altid din egen afgørelse, om du vil sige ja. Ofte kan der være flere muligheder at vælge imellem, og derfor bør du overveje at have en ven eller familie med til samtalen, så beslutningen kan hvile på en grundig afvejning af fordele og ulemper. Du har altid ret til tid til at tage beslutningen, hvis du er i tvivl. 

Eksperimentel behandling

Planerne for behandling kan være specielt sammensat i hvert enkelt tilfælde. Nogle gange kan bahandlingen rumme eksperimentel behandling eller i nogle tilfælde en ikke-før-afprøvet behandling. Mange afdelinger har forskningsforsøg, hvor nye behandlingsmetoder bliver afprøvet. Hvis du kan indgå i et forsøg, vil du få grundig information om forsøget, inden du beslutter dig. Husk at det altid er helt frivilligt at deltage i et forsøg. 

Hvis du gerne vil deltage i et klinisk forsøg

Tal med din læge eller specialsygeplejerske, hvis du er interesseret i at deltage i et klinisk forsøg. Hvis dit hospital har særlig ekspertise inden for din kræfttype, kan de være en del af en forskergruppe. Selv hvis de ikke er det, kan de muligvis finde ud af, om der er forsøg, du kan deltage i.

Forsøgsbehandling i Danmark

Forsøgsbehandling i udlandet

Forskning i sjældne kræftformer

Forskere leder efter bedre måder at diagnosticere og behandle sjældne kræftformer på ved at bede patienter om at deltage i kliniske forsøg. Men der kan være færre kliniske forsøg for sjældne typer kræft end for mere almindelige kræftformer. Det kan der være en række årsager til:

• der findes færre personer med de forskellige sjældne kræftform til at deltage
• de personer, der kan deltage, bor muligvis ikke i samme land så forsøget er vanskeligt at afholde
• kun få hospitaler kan deltage i forsøget
• forsøget skal løbe over lang tid for at få nok deltagere
• der stilles færre penge til rådighed til forskning i sjældne kræftformer

Forskning i genomisk medicin

Genomisk medicin studerer alle en persons gener, kaldet genomet, der består af DNA. DNA'et fortæller kroppen, hvordan den skal fungere og reparere sig selv. 

Forskere forbinder kræft med ændringer i genomet, og undersøger DNA'et i en persons kræftceller og raske celler for at se, om der er forskel. Fund af forskelle kan vise, hvilken behandling, der virker bedst.

Sådan finder du information

Det kan være svært at finde information om en sjælden kræfttype. Du kan tjekke, om der er information om din kræfttype her på cancer.dk. Søg ved at indtaste navnet i søgefeltet øverst. Eller søg efter din kræfttype på vores alfabetiske liste over kræftsygdomme:

Kræftsygdomme

Du kan også spørge din læge eller specialsygeplejerske, om de kender til passende information. Du kan spørge om det bedste navn at bruge for sygdommen, hvis du vil søge efter information online.

Organisationer for sjældne kræftformer

Her er en række organisationer, hvor du måske kan finde yderligere information og support på engelsk: