Gå til sygdomsliste

Støt kræftsagen

Kun 3 pct. af vores indtægter
kommer fra det offentlige.
Dit bidrag er afgørende.

- Jeg føler, det danske sundhedsvæsen tvinger mig til at søge behandling i udlandet

18-11-2020
52-årige Lotte Holck er mor til fem og har uhelbredelig æggestokkræft. Hun er på vej til udlandet, for at få den livsforlængende medicin niraparib. Medicinen er standardbehandling i alle vores nabolande. Men herhjemme har Medicinrådet afvist behandlingen til patienter, der - som Lotte - ikke har en specifik genmutation. - Jeg råber op, fordi det er en dyb uretfærdig forskelsbehandling, siger hun.

- Helt ærlig, jeg har fem børn, jeg er kun 52 år. Jeg kan ikke fatte, at kvinder som mig ikke kan få lov til at få livsforlængende medicin. Bare et ekstra leveår er for mig som mor og menneske uvurderligt, siger hun

- Den dag kemo’en ikke længere virker, så er det slut. Det kan jeg ikke holde ud at tænke på, når jeg samtidig ved, at der findes medicin, der kan forlænge mit liv. Og som kvinder - ligesom jeg - får både herhjemme og i alle vores nabolande, siger hun.

Kræften har spredt sig fra æggestokkene til bughulen. Lægerne har forklaret Lotte Holck, at kræften nu mest af alt ligger som et hårfint lag nyfaldet sne på hendes indre organer. Hun forestiller sig bughulen som et hvidt vinterlandskab. Og vil så gerne smelte alt sneen væk – helt væk!

- Selvom billedet af vinterlandskabet lyder smukt, så lever jeg med en tikkende bombe inde i mig - kræften kan bryde ud igen når som helst og det kan i perioder virkelig give mig angst at tænke på. Men så tænker jeg på min yngste søn. Han er 12 år gammel og han skal ikke miste mor endnu! Den tanke giver mig energi til at fortsætte, siger Lotte Holck.

Hun fik diagnosen kræft i æggestokkene i februar 2019. Kort tid efter fulgte en operation og kemo-terapi. Og i august sidste år var lægernes melding, at kræften nu ikke længere var aktiv.

- Hallelujah, tænkte vi alle. Mine fem børn og min mand jublede af glæde. Vi var helt høje af den gode nyhed. Den gav os så meget håb, siger hun.

Den dag kemo’en ikke længere virker, så er det slut. Det kan jeg ikke holde ud at tænke på, når jeg samtidig ved, at der eksisterer medicin, der kan forlænge mit liv. Og som kvinder – ligesom jeg – får både herhjemme og i alle vores nabolande.

Lotte Holck, patient med æggestokkræft

Kræften vender tilbage
Men æggestokkræft er en kræftform, der ofte vender tilbage. Og Lottes tilfælde er desværre ingen undtagelse. Hen over sommeren i år begyndte hendes kræfttal at gå i den forkerte retning. 

- De sørens jag i bughulen kom atter retur. Jeg vidste bare, at kræften igen var aktiv. Lægerne forklarede mig, at en ny operation denne gang ikke var en mulighed. Man kan ikke operere et vinterlandskab, kun en tumor, sagde de. Den besked væltede mig, siger hun.

Men heldigvis virker kemoterapien, som Lotte får herefter. Den ’smelter’ meget af kræften væk igen. Men Lotte tør ikke tænke på den dag, hvor kræften ikke længere reagerer på behandlingen.

- Jeg træner seks gange om ugen. Jeg er i sindssyg god form. Folk der ser mig kan slet ikke forstå, at jeg er uhelbredelig syg. Jeg spiser ekstremt sundt, juicer alt. Har aldrig røget eller drukket meget! Alligevel er min eneste behandlingsmulighed herhjemme kemoterapi. Den dag kemo’en ikke længere virker, så er det slut. Det kan jeg ikke holde ud at tænke på, når jeg samtidig ved, at der eksisterer medicin, der kan forlænge mit liv. Og som kvinder – ligesom jeg – får både herhjemme og i alle vores nabolande, siger hun.

Tre ud af ti kvinder kan få niraparib i Danmark 
Medicinen, som Lotte Holck refererer til, er den såkaldte parp-hæmmer niraparib. Parphæmmere kan forlænge tiden mellem tilbagefald af sygdommen. Den bliver givet til kvinder med æggestokkræft i de fleste vestlige lande. Herhjemme har Medicinrådet dog truffet en anden beslutning. Rådet har kun anbefalet medicinen til de patienter, der har en såkaldt BRACA 1 eller BRACA 2 genmutation. Det svarer til, at kun cirka 30 procent af alle uhelbredeligt syge æggestok-kræftpatienter kan få behandlingen. Lotte Holck hører til de 70 procent æggestokkræft-patienter, der ikke har genmutationen. Derfor kan hun ikke få behandlingen herhjemme.

- Jeg føler, at det danske sundhedsvæsen tvinger mig til at søge behandling i andre lande. Jeg afsøger nu muligheder i Sverige. Hvis jeg afvises der, tager jeg til Tyskland og betaler af egen lomme, siger Lotte Holck.

Andre patienter tager allerede til udlandet
Men parp-hæmmeren niraparib har påviseligt livsforlængende effekt – også på kvinder, der – ligesom Lotte - ikke har genmutationen. Det har et dansk forskningsstudie fra Rigshospitalet påvist.
- Jeg synes simpelthen ikke, vi kan være denne dybt uretfærdige forskelsbehandling bekendt, derfor råber jeg op. Helt ærlig, jeg har fem børn, jeg er kun 52 år. Jeg kan ikke fatte, at kvinder som mig ikke kan få lov til at få livsforlængende medicin. Bare et ekstra leveår er for mig som mor og menneske uvurderligt, siger hun.

Ifølge det danske forskningsstudie sikrer niraparib, at kræften holder sig i ro i 15 måneder hos kvinder med genmutationen BRCA1 og BRCA2. For kvinder, der ikke har genmutationen, holder niraparib kræften i ro i knapt 6 måneder. Det er afgørende for patienterne at kunne blive ved med at holde kræften i ro i mindst seks måneder ad gangen – ellers får de ikke lov til at få endnu en omgang livsforlængende kemobehandling, så virker den nemlig ikke. Derfor ønsker Lotte, at sikre sig niraparib.

 - Jeg føler, at det danske sundhedsvæsen tvinger mig til at søge behandling i andre lande. Jeg afsøger nu muligheder i Sverige. Hvis jeg afvises der, tager jeg til Tyskland og betaler for niraparib af egen lomme. Det ved jeg en del andre patienter i min situation allerede gør, siger hun.

Jeg tænker ikke, at alle sundhedsmyndigheder i vores nabolande er kæmpestore klaphatte. Hvorfor vurderer de, at medicinen er god nok til alle deres patienter med æggestokkræft, alt imens det danske Medicinråd fravælger os? Jeg fatter det ganske enkelt ikke.

Lotte Holck, patient med æggestokkræft

En voldsom ulighedshammer rammer kvinderne
I tyve år har Lotte Holck arbejdet med og siden hen forsket i ulighed på arbejdsmarkedet. Som lektor på CBS har hun undervist i, hvordan ulighed skal bekæmpes. Hun føler derfor, at hun er forpligtet til at råbe op.
- Det er en voldsom ulighedshammer, der rammer mig og alle de andre danske kvinder, der ikke kan få niraparib. Det er mit liv, jeg her kæmper for, så jeg gør, hvad der skal til. Men: hvad med alle de kvinder, der er for svækkede af sygdom eller ikke har pengene til at købe medicinen selv i udlandet? Hvorfor lader vores system dem i stikken? spørger hun.

 Hun håber at hendes opråb kan være med til at gøre en forskel og få Medicinrådet til at anbefale medicinen til alle æggestok-kræftpatienter – genmutation eller ej.

 - Jeg tænker ikke, at alle sundhedsmyndigheder i vores nabolande er kæmpestore klaphatte. Hvorfor vurderer de, at medicinen er god nok til alle deres patienter med æggestokkræft, alt imens det danske Medicinråd fravælger os? Jeg fatter det ganske enkelt ikke, siger hun.

Læs Kræftens Bekæmpelses kritik af sagen

FAKTA OG BAGGRUND
  • Æggestokkræft er den fjerde hyppigste kræftdødsårsag i Danmark, bl.a. fordi sygdommen ofte opdages sent og fordi der kun eksisterer få behandlingsmuligheder.
  • De nyeste tal for kræftoverlevelsen i Danmark viser, at 43 % af patienterne er i live efter 5 år.
  • Der er årligt 250 danske kvinder, som bliver uhelbredeligt syge af æggestokkræft og oplever, at deres kræftsygdom vender tilbage gang på gang
  • Et internationalt forskningsstudie viser, at niraparib holder kræften i ro i 15 måneder hos kvinder med genmutationen BRCA1 og BRCA2. For kvinder, der ikke har genmutationen, holder medicinen kræften i ro i knapt 6 måneder.
  • Medicinrådet besluttede i januar 2019, kun at anbefale medicinen til kvinder, der har æggestokkræft med genmutationen BRCA1 og BRCA2.
  • Kræftens Bekæmpelse opfordrer Medicinrådet til at vurdere sagen igen og åbne for, at alle kvinder der er uhelbredeligt syge med æggestokkræft, tilbydes niraparib – ligesom man gør i resten af Norden og i andre vestlige lande. 

Læs mere om æggestokkræft på cancer.dk:

Æggestokkræft