Gå til sygdomsliste

Støt kræftsagen

Kun 3 pct. af vores indtægter
kommer fra det offentlige.
Dit bidrag er afgørende.

Børn skal have bedre liv efter kræft

29-01-2019
Børn, der bliver behandlet for kræft, kan resten af deres liv have bivirkninger af kræftbehandlingen. Målet for fremtiden bør derfor ikke alene være, at børnene overlever, men også at de får en normal tilværelse. Sådan lød det, da Kræftens Bekæmpelse inviterede tidligere patienter og førende eksperter i børnekræft til et internationalt symposium om psykosociale senfølger hos børnekræftoverlevere.

Børn, der bliver behandlet for kræft, skal have et liv som deres jævnaldrende. Det var budskabet ved Kræftens Bekæmpelses symposium om psykosociale senfølger hos børnekræftoverlevere. Modelfoto: Colourbox

Det kræver, at behandlingerne giver børnene færre fysiske skader på kroppen, og at vi samtidig i stigende grad har fokus på at mindske de psykologiske og sociale konsekvenser af kræft og kræftbehandling.

Professor Kjeld Schmiegelow, Rigshospitalet

Grundlæggende er behandlingen af børn med kræft en succeshistorie. Fra at næsten ingen børn overlevede deres sygdom, er gennemsnitligt 85 pct. af de børn, der får kræft i dag, i live fem år efter diagnosen. 

Derfor er tiden kommet til at sætte barren endnu højere og arbejde for, at børnekræftoverleverne får et liv som alle andre. Et liv, der er så tæt som muligt på det, deres jævnaldrende har. Det mener en af landets førende eksperter i børnekræft, professor Kjeld Schmiegelow fra Rigshospitalet. 

– Det kræver, at behandlingerne giver børnene færre fysiske skader på kroppen, og at vi samtidig i stigende grad har fokus på at mindske de psykologiske og sociale konsekvenser af kræft og kræftbehandling, siger Kjeld Schmiegelow. 

Generne gør os forskellige
En af vejene til færre fysiske senfølger er at få mere viden om, hvordan behandlingen vil påvirke den enkelte patient. Afhængig af patientens genetiske profil kan der nemlig være stor forskel på, hvor høje doser medicin man kan tåle, og hvilke bivirkninger behandlingen vil føre med sig. 

Forskning fra Rigshospitalet viser, at der kan være op til ti gange forskel på, hvilken dosis patienter med den samme kræftsygdom kan tåle. Noget som lægerne heldigvis bliver bedre til at undersøge for: 

– De genetiske analyser vil i fremtiden både gøre det muligt for os i langt højere grad at tilpasse dosis af medicinen til hver enkelt, hvilket jeg vil tro vil blive relevant for omkring 15 til 20 pct. af børnekræftpatienterne. De vil også på forhånd give os mere viden om, hvilke bivirkninger behandlingen vil give den enkelte, så vi måske bliver i stand til at forebygge dem, eller i det mindste behandle dem tidligt og dermed mindske deres omfang, siger Kjeld Schmiegelow. 

Psykologiske og sociale senfølger
Et andet vigtigt skridt på vejen til at sikre, at børnekræftoverlevere får et normalt liv, går gennem et øget fokus på de psykologiske og sociale senfølger, som følger mange af børnekræftoverleverne gennem resten af deres liv. 


Det kaldes under ét psyko-sociale senfølger og kan enten være direkte eller indirekte forårsaget af behandlingen. Det kan være fysiske sygdomme, som kræver behandling, gør det vanskeligt at passe et arbejde eller måske gør det umuligt at få børn. Det kan også være konsekvenser af et langt behandlingsforløb, som eksempelvis skiller familien og skaber afstand mellem det barn, der bliver behandlet og dets søskende, eller gør det svært for det syge barn at bevare kontakten til venner og skole. 

Det er noget, som en anden af talerne ved symposiet har mærket på sin egen krop. 36-årige Anna-Maria Barse fik som to-årig et neuroblastom og måtte igennem behandlinger med flere omgange kemoterapi, operationer, bestråling af hele kroppen og en knoglemarvstransplantation.

Allerede som barn oplevede Anna-Maria Barse, at behandlingsforløbet gjorde hendes liv anderledes end andre børns: 

– Jeg havde simpelthen et andet livsperspektiv end mange af mine jævnaldrende i skolen, og det gjorde det svært i forhold til venner, især i teenageårene. Jeg forholdt mig til spørgsmål om liv og død på et langt tidligere tidspunkt. Det var vigtigt for mine forældre, at vi fik en så normal hverdag som muligt, så jeg ikke blev ’det syge barn’. Så jeg var i skole ligesom alle andre børn, men jeg var også væk til kontroller og undersøgelser. I hverdagen havde jeg langt mindre energi end mine skolekammerater og deltog ikke ligeså meget i fritidsaktiviteter eller sport, som de andre, siger Anna-Maria Barse. 

Kræftbehandlingen skadede også Anna-Maria Barses hormonproduktion og gjorde, at hun måtte i hormonbehandling -  noget hun skal fortsætte med resten af livet. Det betød, at hun var senere udviklet end sine jævnaldrende og stadig legede med dukker, mens de andre så småt var begyndt at gå til fester og have kærester. 

Viljen til et godt liv
Senfølgerne har også haft betydning for det liv, Anna-Maria Barse lever som voksen. Blandt andet er hun på grund af blandt andet smerter i led og muskler, koncentrations- og hukommelsesbesvær og træthed i dag ude af stand til at passe sit arbejde som teaterskrædder og er i dag i et jobafklaringsforløb med henblik på et flexjob. En anden konsekvens er, at hun kan ikke få børn. 

– Det har i mine voksne år været en frygt, at jeg blev valgt fra af en kæreste på grund af det. Noget jeg ikke kan gøre noget ved, siger Anna-Maria Barse og fortsætter: 

– Det har i det hele taget været sværest med de ting, jeg ikke kan eller har kunnet gøre noget ved. Udover ikke at kunne få børn, er det blandt andet mit meget unge udseende og min lyse stemme. Ting som kan føre til, at jeg ikke bliver taget alvorligt som et voksent menneske. Jeg oplever stadig i dag, at jeg bliver talt til som et barn eller at der bliver spurgt til den voksne i husstanden, når Gallup eller Amnesty ringer, siger Anna-Maria Barse.

Men Anna-Maria Barse har trods udfordringerne formået at nå mange af de mål, som giver hende et godt liv. Hun har i dag en kæreste, hun har taget et længe ønsket motorcykelkørekort, og hun er aktiv i netværk og foreninger for kræftpatienter i Kræftens Bekæmpelse, ligesom hun har startet en netværksgruppe for børnekræftoverlevere. Og spørger man hende direkte, ser hun positivt på livet: 

– Det handler også om at give det lov til at styre ens liv eller tage styringen af det, så det ikke fylder det hele. Grundlæggende er jeg dybt taknemmelig. For jeg er i live takket være den behandling, jeg fik. Samtidig har det forløb, jeg har været igennem, givet mig en livserfaring og et perspektiv, som jeg ikke ville være foruden, siger Anna-Maria Barse.

Så udbredt er senfølger

Det er heldigvis ikke alle børnekræftoverlevere, som får senfølger efter deres behandling, fortæller seniorforsker Pernille Bidstrup fra Kræftens Bekæmpelses Center for Kræftforskning:  

– Hvor stor en risiko der er for senfølger, afhænger af den specifikke børnekræftsygdom. Samlet set bliver børnekræftoverlevere indlagt på hospital med somatisk sygdom dobbelt så ofte som andre voksne. Størstedelen af børnekræftoverlevere oplever ikke alvorlige psykologiske senfølger, men har dog en øget risiko for eksempelvis angst og depression sammenlignet med deres søskende. Det tyder også på, at nogle børnekræftoverlevere har udfordringer i forhold til at flytte hjemmefra, opnå uddannelse og fuldtidsarbejde sammenlignet med den generelle befolkning. Fordi behandlingen nu er blevet så effektiv i forhold til at redde børnenes liv, er det nu tid til at sætte fokus på, at børnene får færre senfølger efter deres behandling, siger Pernille Envold Bidstrup.

Kilder:
Brinkman TM. et al.: Psychological Symptoms, Social Outcomes, Socioeconomic Attainment, and Health Behaviors Among Survivors of Childhood Cancer: Current State of the Literature. J Clin Oncol. 2018 Jul 20;36(21):2190-2197.
 

de Fine Licht S. et al.: Long-term inpatient disease burden in the Adult Life after Childhood Cancer in Scandinavia (ALiCCS) study: A cohort study of 21,297 childhood cancer survivors. PLoS medicine. 2017;14(5):e1002296.

Symposiet ”Psychosocial aspects of childhood cancer” blev afholdt hos Kræftens Bekæmpelse og var arrangeret af seniorforsker Pernille Envold Bidstrup og ph.d. Hanin Salem fra Kræftens Bekæmpelses Center for Kræftforskning sammen med professor Kjeld Schmiegelow og professor Christoffer Johansen fra Rigshospitalet og Kræftens Bekæmpelses Center for Kræftforskning.

Forskning hos Kræftens Bekæmpelse

Få hjælp og viden om at støtte børn i kræftramte familier og om at have et barn med kræft.