Gå til sygdomsliste

Støt kræftsagen

Kun 3 pct. af vores indtægter
kommer fra det offentlige.
Dit bidrag er afgørende.

Der skal mere fokus på sjældne kræftsygdomme

28-02-2018
Få behandlingsmuligheder og ikke nogen at dele sine erfaringer med. Det er nogle af de problemstillinger, som patienter med sjældne kræftformer står over for. I dag sættes der verden over fokus på sjældne diagnoser i forbindelse med Sjældne dagen. Håbet for patienterne er mere internationalt samarbejde.

Kræft rammer hver tredje dansker og kan derfor overordnet set ikke betragtes som en sjælden sygdom. Men kræft er ikke bare én sygdom, men omkring 200 forskellige diagnoser. Og nogle diagnoser rammer kun ganske få mennesker hvert år. Det fortæller cheflæge i Kræftens Bekæmpelse, Niels Kroman:

- De fleste kender til sygdomme som brystkræft, prostatakræft eller lungekræft, men ikke mange har hørt om eksempelvis næse-bihulekræft, kræft i brislen, øregangen eller ukendt primær tumor. Problemet ved at blive ramt af en disse sygdomme er, at der nogle gange kun findes meget lidt faglig viden om sygdommen, der er begrænsede behandlingsmuligheder, og for den enkelte patient, kan det være meget svært at finde andre patienter at spejle sig i og dele erfaringer med. Og det kan betyde, at man som patient oplever en stor ensomhed, forklarer Niels Kroman.

Uklare symptomer giver lang udredning

Et andet problem er, at det ofte kan være vanskeligt at få stillet en diagnose, da symptomerne ikke er klare, og lægerne derfor ikke ved, hvad de skal kigge efter.

For den enkelte patient kan det være meget svært at finde andre patienter at spejle sig i og dele erfaringer med, når man har en sjælden kræftsygdom. Det kan betyde, at man som patient oplever en stor ensomhed, forklarer cheflæge Niels Kroman.

- Jeg har lige nu kontakt til en patient, der gik i flere år med sin kræftsygdom, førend den blev konstateret. Han har fået afslag på sin ansøgning om erstatning, fordi der sådan set ikke er nogen, der har begået fejl, på trods af at adskillige læger overså hans kræftsygdom. Men da sygdommen er så sjælden, kan man ikke forvente, at lægen skulle have tænkt på kræft, uddyber Niels Kroman.

En undersøgelse offentliggjort i det videnskabelige magasin Lancet Oncology i august sidste år viser, at næsten en fjerdedel af alle kræftdiagnoser i EU, der blev stillet i perioden 2000-2007, er sjældne kræftformer, der rammer mindre end seks ud af 100.000 personer om året. Undersøgelsen viser også, at stadig flere mennesker rammes af en sjælden kræftform, og selvom overlevelsen er dårligere end for de mere almindelige kræftformer, så er overlevelsen også steget for de sjældne sygdommes vedkommende.

Se videnskabelig artikel

Internationalt samarbejde skal forbedre behandling

På Aarhus Universitetshospital arbejder overlæge Akmal Safwat med såkaldte sarkomer. Det en sjælden kræftform, der opstår i knogler, muskler, bindevæv, fedtvæv, nerveskeder og kar. Han kender alt til problemerne med at lide af en sjælden kræftform:

- Patienter med sjældne kræftformer må ofte gennem mange undersøgelser over lang tid, inden diagnosen stilles. Derfor kan de risikere ikke at få den optimale behandling, fordi man lokalt mangler erfaring og viden om behandlingsmulighederne. Nogle gange får vi patienter ind med en type sarkom, som vi kun ser blandt danske kræftpatienter hvert tiende år, siger Akmal Safwat.

Derfor samarbejder lægerne også internationalt omkring de sjældne sygdomme, og det har været med til at forbedre både den danske behandling og overlevelse. For et år siden, godkendte EU-Kommissionen Aarhus Universitetshospital til et officielt netværk for sjældne kræftformer. Samarbejdet hedder EURACAN, og det kan komme til at gøre en stor forskel for patienterne.

- Internationale samarbejder omkring små sygdomme giver kortere vej til viden, forskningssamarbejde og til at henvise patienter med sjældne kræftformer til behandling i udlandet. Når vi går sammen, kan vi dele erfaringer om diagnose, behandling og opfølgning, og det vil betyde, at vi forbedrer både overlevelsen og livskvaliteten for patienterne, forklarer Akmal Safwat.

I Danmark har man derudover centraliseret behandlingen af sarkomer til Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet/Herlev Hospital, og det har også gjort en positiv forskel for patienterne.

Brystkræftdiagnoser kan også være sjældne

Tilbage i Kræftens Bekæmpelse påpeger Niels Kroman, at også de patienter, der lider af en velkendt sygdom som eksempelvis brystkræft, kan komme ind under kategorien sjælden sygdom. Han har gennem mange år arbejdet med brystkræft og når sygdommen rammer helt unge kvinder i starten af 20’erne, er der faktisk også tale om en sjælden lidelse.

- Brystkræft er jo heller ikke bare én diagnose, og når vi pludselig står med en helt ung kvinde på 21 år med en form for brystkræft, der af uforklarlige årsager er meget aggressiv, så kan hun også have meget svært ved at finde andre patienter, som hun ligner, og vi kan blive usikre på, hvilken behandling der er den rigtige. Derfor er det så vigtigt, at der kommer mere fokus på de sjældne kræftformer og de problemer, det kan give, mener Niels Kroman.

Hjælp og viden om sjældne kræftsygdomme

På Kræftens Bekæmpelses hjemmeside findes der beskrivelser af knap 70 kræftsygdomme – også mange af de sjældne. 

Se eksempelvis:
 
Næse-bihulekræft

Bløddelssarkomer

Thymuskræft/Brisselkræft

Vulvacancer

På Cancerforum, der er et onlineforum, hvor kræftpatienter og pårørende kan dele erfaringer, findes der også en gruppe for patienter med sjældne sygdomme. Det kan være vanskeligt at finde en patient, der lider af præcis det samme som en selv, men man kan søge efter andre, der ved, hvad det betyder at lide af en sjælden sygdom. 

Du er også altid velkommen til at ringe til Kræftlinjen eller kontakte en af vores kræftrådgivninger, hvis du vil tale med en rådgiver. Ingen skal stå alene med kræft. 

Kræftens Bekæmpelse ønsker at sætte fokus på de mindre kræftformer, derfor hører vi meget gerne fra dig. Skriv meget gerne til kom@cancer.dk

Cancerforum gruppe for sjældne kræftformer