Gå til sygdomsliste

Støt kræftsagen

Kun 3 pct. af vores indtægter
kommer fra det offentlige.
Dit bidrag er afgørende.

Ditte fik sjælden kræftform: 'Jeg vil gerne vide alt om min sygdom'

02-08-2019
Kun få danskere får konstateret den aggressive Merkelcellekræft. Ditte Jakobsen er en af dem. Hun har brugt meget tid på at søge viden om sin sygdom.

Som følge af sin sygdom blev der fjernet et stort stykke hud fra Dittes overlæbe. Hun roser lægen, der opererede hende. - Folk, som kender mig, synes ikke, de synlige tegn efter operationen er så voldsomme. Foto: Lise Bondesen

Et lille sår på overlæben ændrede Ditte Jakobsens tilværelse for altid. Såret viste sig at være det synlige tegn på, at hun var blevet ramt af en sjælden og agressiv form for kræft.

Merkelcellekræft hedder den type cancer, Ditte Jakobsen blev diagnosticeret med. 

Der er kun omkring 26 tilfælde om året i Danmark. Dermed er Ditte Jaokobsen blandt de patienter, som har en sjælden kræftform. Faktisk er ganske mange kræftdiagnoser, der stilles, sjældne kræftformer, og som patient med en sjælden diagnose oplever man nogle særlige udfordringer. Det kan Ditte Jakobsen tale med om.   

Ditte havde ikke hørt om Merkelcellekræft, før hun 31. august 2017 fik sin diagnose. I dag ved hun meget mere. For hun gik direkte fra lægen og hjem foran computeren, hvor hun satte sig til at lede efter fakta på internettet.

- Det var fra begyndelsen af meget vigtigt for mig at finde oplysninger, dokumentation og forskningsresultater om sygdommen, understreger Ditte.

Form for hudkræft

Hun forklarer om Merkelcellekræft, at det er en form for hudkræft, der fortrinsvis rammer modne mennesker på plus 60 år. Kræftsygdommen forekommer især i huden på hovedet og halsen eller andre steder, hvor huden får sol. Merkelcelleklæft visr sig som regel som en uøm rødlig/violet bule på huden, der ofte vokser hurtigt. Sygdommen er, fortæller hun, kendt for sprede sig og udvikle sig hurtigt. 

- Jeg var til hudlæge to gange for at få tjekket såret på min overlæbe. Den første gang viste et skrab intet alarmerende, men såret ville ikke hele, så efter nogle måneder kom jeg igen og bad om at få det fjernet hos en plastikkirurg. Vævet blev undersøgt på Herlev Hospital, hvor man kunne konstatere, at noget var galt. Og så gik det stærkt, fortæller Ditte, som bor med sin mand i den nordsjællandske by Gørløse.

Læs om Maja, der også fik en sjælden kræftsygdom:

'Jeg var rigtig træt af hele tiden at være speciel'

Gik på fakta-jagt

Da hun indledte sin jagt på fakta om den sjældne sygdom, havde hun en stor fordel: Hun har haft en lang karriere i medicinalindustrien. Så hun kender lægernes fagsprog og ved, hvor hun skal lede efter informationer.

- Jeg kan godt forestille mig, at man som 'Merkels-patient' måske kan gå i sort, hvis man udelukkende læser de få beskrivelser, der er om sygdommen på dansksprogede hjemmesider. På de fleste af dem tegnes et dystert billede med en meget høj dødelighed. På udenlandske sites er oplysningerne mere detaljerede og nuancerede, fortæller Ditte, som bl.a. søgte viden i de medicinske databaser PubMed og Medline, der forvaltes af National Libary of Medicine.

- Jeg er meget rationel og har en fordel fra min faglige baggrund. Jeg ønsker at vide så meget som muligt

Ditte Jakobsen

Hun blev oprindeligt uddannet hospitalslaborant. På et tidspunkt skiftede hun spor til medicinalbranchen, hvor hun har arbejdet i 30 år som først lægemiddelkonsulent og senere produktchef og marketingchef, til hun blev direktør i først et japansk og sidenhen et tysk medicinalfirma. Hun var direktør i ti år, til hun gik på pension.   

- Så jeg er vant til at faktatjekke informationer om nye medicinske produkter. Jeg forstår de faglige termer og ved, hvordan man skal læse kliniske studier og resultater, siger Ditte.

Det er ikke alle alvorligt syge, der har behov for at vide alt om deres diagnose. Men Ditte pløjede sig fra starten af igennem alle de informationer, hun kunne finde.

- Jeg er meget rationel og har en fordel fra min faglige baggrund. Jeg ønsker at vide så meget som muligt, forklarer Ditte.

25 strålebehandlinger

Ditte har følt sig i gode hænder hos læger og sundhedspersonale, der har mødt hende med stor kompetence. 26. september 2017 – en måneds tid efter diagnosen blev stillet – gennemgik hun en operation, hvor hun fik fjernet hud på overlæben. Området, der var ramt af kræft, skulle væk, og to en halv centimeter af overlæben blev opereret bort. Det var et stort stykke hud, der forsvandt. Mund og overlæbe er derfor mindre i dag end før operationen.

29. oktober måtte Ditte igen indlægges. Kræften havde spredt sig til halsen. Under den flere timer lange operation fik hun fjernet alle lymfeknuder og alt sygt væv i venstre side af halsen.

Derpå fulgte 25 strålebehandlinger. Dag på dag. Kun weekenderne var undtaget.

- Strålerne var værre end at blive opereret. Det har været så smertefuldt. Operationen gjorde naturligvis ondt, men strålebehandlingen, hvor man skal ligge helt stille, og dens eftervirkninger er langt værre, og det var jeg slet ikke forberedt på, siger hun.  

Rødvin med sugerør

Strålerne ødelagde slimhinderne i næse og mund. I en måned fik hun konstant næseblod.

 - Hvis jeg lå ned, begyndte næsen at bløde, så jeg sov siddende i en stol, fortæller Ditte, som med tiden igen kunne sove i sin seng, men stadig med opvågninger på grund af gener.

10 kilo har Ditte tabt sig under det hårde forløb. Det gør ondt at have mad i munden. Men, siger hun med et grin:

- Nytårsaften fandt jeg ud af, at jeg godt kunne drikke rødvin af et sugerør.

Smerterne vil fortage sig over tid. Men lige nu føles det som om, hun konstant har et pighalsbånd spændt stramt om halsen. Og det mærkes underligt fremmed at røre ved den opererede overlæbe.

- Det var en dygtig læge, der opererede mig. Trods det store indgreb synes folk, der kender mig, ikke, at de synlige tegn efter operationen er så voldsomme. Men jeg har aftalt med lægen, at vi om et halvt års tid kigger på kirurgiske korrektioner. Man kan få permanente ’fillers’ lagt ind i læben og tegnet den op af en tatovør.

Livet længe leve!

Fordi sygdommen er så hidsig og typisk spreder sig, bliver Ditte fulgt tæt. I det første år skulle hun PET-scannes hver tredje måned, og hun vil blive fulgt i fem år i alt.

Hun har ikke mødt en anden patient med Merkelcellekræft, men kunne godt tænke sig det.

- Især ville jeg gerne vide, hvornår i forløbet, de er kommet ud af deres smerter, siger Ditte, der stadig er afkræftet, men i bedring.

Og, siger hun med et smil, hun har aftalt med en veninde, at de skal leve, til de fylder 100 år.

Som Merkels-patient vil hun gerne give disse råd videre:

- Hvis du har fået konstateret sygdommen, vil jeg råde til, at man søger informationer. Det var i hvert fald vigtigt for mig, og jeg fik især viden på udenlandske hjemmesider, siger hun. 

- Jeg vil også gerne slå et slag for det gode gamle motto om, at man skal søge læge i tide. Havde jeg ikke gjort det, sad jeg næppe her i dag.

Læs tema om sjældne sygdomme i Kræftens Bekæmpelses medlemsblad:

Tæt på kræft

Mød andre med sjældne kræftformer på Cancerforum: 

Sjældne kræftformer

Fakta om merkelcellekræft

Er en sjælden, aggressiv type hudkræft

Man har tidligere troet, at kræftsygdommen opstod i hudens merkelceller, men det er nok ikke tilfældet. Der er stadig usikkerhed om, hvilken celletype den opstår i

Der er omkring 26 tilfælde om året i Danmark, og det ser ud til at forekomsten er steget over de sidste ca. 20 år

Opstår som regel hos personer over 70 år

Forekommer især i huden på hovedet og halsen eller andre steder, hvor huden får sol

Viser sig som regel som en uøm rødlig/violet bule på huden, der ofte vokser hurtigt

Læs mere om sygdommen:

Merkelcellekræft

Læs også om sygdommen hos European Cancer Patient Coalition:

Merkelcelle karcinom