Gå til sygdomsliste

Støt kræftsagen

Kun 3 pct. af vores indtægter
kommer fra det offentlige.
Dit bidrag er afgørende.

'Jeg var rigtig træt af hele tiden at være speciel'

30-07-2019
For tyve år siden fik Maja Nielsen konstateret kræft. En yderst sjælden form for testikelkræft, som der på det tidspunkt kun fandtes sparsom viden om. Diagnosen betød, at Maja gennem årene har følt sig mærkelig og ensom.

Som 18-årig fik Maja Nielsen konstateret kræft. Lægerne kaldte det testikelkræft, og den diagnose har ikke altid været let for Maja at leve med. Hun har følt sig speciel og mærkelig. Privatfoto

Det hele startede i januar 1997. 18-årige Maja Nielsen oplevede pludselig, at hendes mave svulmede voldsomt op. På bare tre uger så hun pludselig ud som om, hun havde slugt en bold. Hun blev straks indlagt og undersøgt af mange forskellige læger, der ikke kunne forstå, hvad hun fejlede. 

- Den eneste forklaring, de kunne finde, var en graviditet uden for livmoderen, men jeg havde intet graviditetshormon i min urin, så det kunne ikke passe. De var helt i vildrede, fortæller Maja. 

Til sidst blev hun scannet og den afslørerede en række store cyster, hvoraf den største var på størrelse med en håndbold. 

- Det var selvfølgelig et chok for mig – men også lægerne var overraskede, for de havde aldrig set så store cyster hos så ung en kvinde før og heller så mange, fortæller hun.

Cysterne blev fjernet, men kun et halvt år efter, var de tilbage igen. Og denne gang var der celleforandringer i nogle af dem. Maja fik fjernet sin ene æggestok, og umiddelbart så alt fint ud herefter.  Men tre måneder senere fik Maja så konstateret kræft.

Når jeg fortalte det til mine drengevenner eller kærester, så syntes de, at jeg var mærkelig. Jeg fik tit spørgsmålet: ’Har du været en mand?’, og nogle grinede først og sagde så: ’Nej helt ærligt, hvad fejler du rigtigt?’ og ’Hvor har du testikler henne?’ Så jeg følte mig tit som lidt af en freak

Maja Nielsen, tidligere kræftpatient

- De sagde, at jeg havde kræft i lymfekirtlerne i bughulen, og at det var testikelkræft. Det var en sjælden sygdom, og de havde på det tidspunkt ikke så meget viden om sygdommen, men jeg skulle gennem den samme behandling, som en mand med testikelkræft, fortæller Maja. 

Både i sundhedsvæsenet og privat blev Maja opfattet som noget specielt, og det var både godt og skidt. 

- Det betød, at jeg kom i behandling hos de allerdygtigste læger, og jeg fik meget opmærksomhed – men nogle gange vil man også bare gerne være normal… Når jeg fortalte det til mine drengevenner eller kærester, så syntes de, at jeg var mærkelig. Jeg fik tit spørgsmålet: ’Har du været en mand?’, og nogle grinede først og sagde så: ’Nej helt ærligt, hvad fejler du rigtigt?’ og ’Hvor har du testikler henne?’ Så jeg følte mig tit som lidt af en freak, fortæller Maja. 

Mødte først en med samme sygdom tyve år efter

Maja fik kemoterapi i fem måneder. Hun reagerede godt på behandlingen. Men efter fem år kom der igen cyster på æggestokken, og Maja måtte atter igennem en række operationer, og fik til sidst også fjernet sin anden æggestok.

Det var hårdt både at have en mærkelig kræftsygdom, men også at være ung med kræft. Kun en enkelt gang i mit lange forløb mødte jeg en anden ung med kræft, men aldrig nogen, der tilnærmelsesvis fejlede det samme som mig. Så jeg havde ikke nogen at spejle mig i.

Maja Nielsen, tidligere kræftpatient

- Det var hårdt både at have en mærkelig kræftsygdom, men også at være ung med kræft. Kun en enkelt gang i mit lange forløb mødte jeg en anden ung med kræft, men aldrig nogen, der tilnærmelsesvis fejlede det samme som mig. Så jeg havde ikke nogen at spejle mig i, fortæller Maja. 

Men hun er ikke alene om at lide af en sjælden kræftform. En undersøgelse offentliggjort i det videnskabelige magasin Lancet Oncology i august sidste 2017 viste, at næsten en fjerdedel af alle kræftdiagnoser i EU, der blev stillet i perioden 2000-2007, er sjældne kræftformer, der rammer mindre end seks ud af 100.000 personer om året.  

Læs tidligere artikel: Der skal mere fokus på sjældne kræftsygdomme

Først tyve år efter sin diagnose fik Maja ved et tilfælde kontakt til Maria, der fortalte, at hun også havde haft testikelkræft. Deres mødre arbejdede sammen, og var kommet til at tale om deres døtres kræftsygdom: 

- Det var fuldstændig surrealistisk at tale med Maria. Det var virkelig rart at tale med en anden person, der har fejlet det samme, pludselig følte jeg mig ikke så alene i verden med min sygdom. Men det vakte selvfølgelig også en masse tanker og følelser hos mig. 

Kræftsygdom er opstået i fosterstadiet

For kan kvinder i det hele taget få testikelkræft? 

Nej. Eller i hvert fald ikke rigtigt. 

Men de kan få en sjælden kræftsygdom, der minder om testikelkræft, og som behandles på samme måde. Sygdommen opstår i fosterstadiet i de såkaldte germinalceller. Germinalceller findes primært i æggestokkene hos piger og i testiklerne hos drenge og udvikler sig til dér til henholdsvis æg- og sædceller. 

Hos mænd er testikelkræft som regel opstået i germinalcellerne i testiklerne. Hos kvinder er germinalcelletumorer i æggestokkene som regel godartede, men kan i sjældne tilfælde være kræft. Denne type kræft opstår som regel hos teenagere eller unge kvinder, men ses også hos ældre kvinder i 60-årsalderen. Sygdommen kaldes germinalcelletumor i æggestokkene, og ikke testikelkræft.

Men da Maja fik konstateret kræft, var der ingen, der talte om germinalcelletumorer. Hun fik kun at vide, at det var en form for testikelkræft. Det er først, da hun her tyve år efter, taler med Kræftens Bekæmpelse, at det går op for hende, hvad det er for en sygdom, hun egentlig har haft. 

- Nu har jeg læst mere om sygdommen, og der er så meget, der giver mening nu. Jeg vidste ikke, at det hang sammen med mine cyster på æggestokkene. Og det er både godt og skidt. For havde jeg vidst det, ville jeg måske være have brugt meget energi på at bekymre mig om, hvorvidt sygdommen kom igen, og måske ville jeg have fået fjernet mine anden æggestok tidligere, og så ville jeg måske ikke aldrig have fået min søn, siger Maja. 

Hun arbejder i dag som sygeplejerske, og det betyder, at hun ind imellem støder på unge mennesker med kræft og mennesker med sjældne sygdomme. Og dem gør hun meget ud af at tale med: 

- Jeg håber, at andre kan bruge mine erfaringer, og jeg kan se, at de bliver virkelig glade for at møde en, der ved, hvad det vil sige at være ung med kræft og lide af en sjælden sygdom.  Man går i klik med hinanden på en anden måde, så hvis jeg kan bruge min historie til, at andre kommer til at føle sig mindre ensomme, så er jeg glad, smiler Maja.

Læs tema om sjældne sygdomme i tæt på kræft

Mød andre med sjældne kræftformer på Cancerforum

Germinalcelletumorer

Germinalceller findes primært i æggestokkene eller testiklerne og udvikler sig til kvindens æg og mandens sæd.

Germinalcelletumorer (kimcelletumorer) kan være god- eller ondartede (kræft) og findes hos voksne oftest i æggestokkene eller testiklerne, men kan meget sjældent ses mellem lungerne (i mediastinum), i hjernen eller bagest i bughulen (retroperitoneal cancer).  

Germinalcelletumorer er en sjælden form for kræft i æggestokkene. Den udgør mindre end 1-3 pct. af alle tilfælde af æggestokkræft i Danmark. Sygdommen forekommer som regel hos piger og unge kvinder og rammer ofte kun den ene æggestok.

Germinalcelletumorer kan i mange tilfælde være godartede. Årsagen til sygdommen er ukendt.

Læs mere om Germinalcelletumorer