Gå til sygdomsliste

Støt kræftsagen

Kun 3 pct. af vores indtægter
kommer fra det offentlige.
Dit bidrag er afgørende.

Josefine måtte slå i bordet for at få lymfødem-diagnose

29-08-2017
Lymfødem er en almindelig senfølge efter kræftbehandling. Alligevel mangler der viden og nationale retningslinjer på området. For tidligere kræftpatienter som Josefine Eiby kan det derfor være svært at få den rette behandling.

Et par måneder efter 36-årige Josefine Eibys operation for modermærkekræft, vokser en aflang bule frem under hendes armhule. Det hævede område klør og tynger – som hvis der var hæftet snore med blylodder fast på huden, som konstant trækker nedad. Josefine læser sig frem til, at hun formentlig har fået dét, der kaldes lymfødem. En kronisk og tiltagende hævelse, der kan opstå efter f.eks. kræftbehandling, hvor lymfesystemet tager skade. Ud over modermærket har Josefine fået fjernet 20 lymfekirtler. Derfor bliver Josefine overrasket over reaktionen, da hun er til tjek hos en læge på hospitalet.

- Jeg bliver ret hurtigt afvist. Ikke af uvilje, men af uvidenhed. Hun siger bare: ’Ja, det er da godt nok lidt hævet.’ Jeg kender min krop, og jeg kan godt mærke, at det ikke bare er en almindelig hævelse. Men det er meget svært at fastholde, når man står overfor en læge, som siger noget andet, siger Josefine Eiby.

Selv om lymfødem er en almindelig senfølge af kræft, mangler sundhedsvæsenet systematik, retningslinjer og viden på området. Det viser en kortlægning, som Kræftens Bekæmpelse har lavet.

- Lymfødem er en alvorlig senfølge, som mange kræftpatienter desværre må leve med resten af livet. Alligevel er det meget forskelligt, hvordan patienter med lymfødem bliver mødt, og hvilken behandling de får. Det vil vi meget gerne være med til at ændre på, siger Laila Walther, afdelingschef for Patientstøtte og Lokal Indsats i Kræftens Bekæmpelse.

Ti anbefalinger

Rapporten fra Kræftens Bekæmpelse giver ti anbefalinger til, hvordan sundhedsvæsenet kan sikre, at lymfødem opdages og behandles bedst muligt hos kræftpatienter. En af anbefalingerne er, at lymfødem bliver tænkt ind i opfølgningen efter et kræftforløb. For desværre viser kortlægningen, at udredning og behandling af lymfødem ikke registreres systematisk hverken på sygehuset eller hos den praktiserende læge.

Når vi ved, at det er afgørende at forebygge og gribe tidligt ind, så er det bare ikke godt nok at lade det være op til tilfældighederne, om sundhedspersonalet overhovedet overvejer lymfødem

Laila Walther, afdelingschef for Patientstøtte og Lokal Indsats i Kræftens Bekæmpelse

- Vi ser gerne, at lymfødem bliver tænkt ind i de faste rutiner, og at der laves nationale retningslinjer, så lymfødempatienter ikke bliver ladt i stikken. Når vi ved, at det er afgørende at forebygge og gribe tidligt ind, så er det bare ikke godt nok at lade det være op til tilfældighederne, om sundhedspersonalet overhovedet overvejer lymfødem. Samtidig er det vigtigt, at både patienter og sundhedspersonale får en større viden om lymfødem, så de ved, hvad de skal være opmærksomme på, siger Laila Walther, afdelingschef for Patientstøtte og Lokal Indsats i Kræftens Bekæmpelse.

Tidlig diagnose er vigtig

Lymfødem forbindes ofte med brystkræft, men det kan også opstå efter behandlingen af flere andre kræftsygdomme, f.eks. modermærkekræft og underlivskræft. Både fjernelse af lymfeknuder og strålebehandling kan give lymfødem, da begge dele kan beskadige lymfesystemet. Lymfødem kan ikke helbredes, kun lindres – og jo længere tid, der går, før lymfødemet diagnosticeres, jo større vil det blive. Det er derfor bedst at forebygge lymfødem og at starte behandlingen så tidligt som muligt.

For Josefine Eiby skulle det tage flere måneder at få diagnosen lymfødem. Gang på gang bliver hendes bekymring slået hen på hospitalet. Og da hun samler mod til at slå i bordet og bede om en henvisning til Lymfødemklinikken på Rigshospitalet, får hun i stedet en henvisning til fysioterapi.

Det er et kæmpe arbejde, jeg selv har gjort, og der har været mange tårer og søvnløse nætter undervejs

Josefine Eiby

- Jeg ender med selv at tage til en bandagist, hvor sygeplejersken med det samme siger: ’Du har jo lymfødem under armen. Du skal have en kompressionsvest på.’ Jeg græd, da hun sagde det. Endelig var der én, der kunne se, at der var noget galt, fortæller Josefine Eiby.

Efter besøget hos bandagisten kommer Josefine endelig på Lymfødemklinikken på Rigshospitalet, som er helt enig med sygeplejersken hos bandagisten. Det betyder, at hun nu kan få tilskud til det kompressions-korselet, hun skal gå med resten af sit liv. Det kan ikke fjerne alle gener, men det holder hævelsen nede.

Viden og hjælp

Josefine Eiby håber, at der kan komme en større viden om lymfødem i sundhedsvæsenet, så andre ikke skal kæmpe lige så meget for at få en diagnose og dermed hjælp.

- Det var helt vildt svært at holde fast i min egen tro på, at der var noget galt. Det er et kæmpe arbejde, jeg selv har gjort, og der har været mange tårer og søvnløse nætter undervejs. Jeg ved godt, at de ikke gjorde det af uvilje. Jeg tror bare ikke, at de ved så meget om lymfødem på min afdeling, særligt ikke lymfødem på overkroppen. Og så er det måske svært at erkende, at den behandling, man som læge giver, og som gør dét, den skal – nemlig kurerer kræften – desværre også gør varig skade på lymfesystemet, siger Josefine Eiby.

Josefines lymfødem ser ikke voldsomt ud, men hun mærker det konstant. Huden klør, det tynger nedad, og hun har føleforstyrrelser i armen. Men korselettet kan holde lymfødemet i skak, så det ikke bliver værre. Derudover oplever Josefine, at jævnlig akupunktur hjælper på kløen og hævelsen.

- Det er meget specielt at vide, at jeg har noget som er kronisk. Jeg er kræftfri, men ikke rask. Det kommer til at tage lidt tid at vænne sig til, siger Josefine Eiby.

Hvad er lymfødem?
  • Lymfødem er en kronisk hævelse, der skyldes ophobning af lymfevæske i vævet. Normalt løber lymfevæsken frit i lymfebanerne. Hvis banerne blokeres, så væsken ikke kan flyde frit igennem systemet, ophobes væsken i det blokerede område, så der opstår en hævelse. Da væsken bliver ved med at flyde til området, vil hævelsen vokse gradvist. Lymfødem kan opstå, når lymfesystemet bliver beskadiget – f.eks. ved behandling for kræft. Både fjernelse af lymfeknuder og behandling med stråleterapi kan beskadige lymfesystemet.
  • Lymfødem forbindes ofte med brystkræft, men det kan også opstå efter behandlingen af andre kræftsygdomme, f.eks. kræft i underlivet, hoved- og halskræft, prostatakræft og modermærkekræft.
  • Lymfødem kan opstå alle steder i kroppen, men det ses oftest i arme og ben. Udover selve hævelsen, er de typiske gener smerter, ubehag og en fornemmelse af tyngde, stramhed og spænding i den pågældende kropsdel. Derudover kan lymfødem skabe hårdhed i vævet, som giver nedsat bevægelighed og føleforstyrrelser. Det er forskelligt, hvor udtalte symptomerne er.
  • Lymfødem kan ikke helbredes, men man kan mindske hævelsen og lindre symptomerne. Den primære behandling er kompression, så hævelsen ikke vokser. Alt efter hvor lymfødemet sidder, sker dette ved hjælp af en særlig bandagering, som holder et jævnt pres på området. Det kan f.eks. være en kompressionsstrømpe, hvis lymfødemet sidder på benet, eller – som for Josefine Eiby – et kompressions-korselet, som dækker torsoen og ned over hoften.

Læs mere om lymfødem

10 anbefalinger til bedre behandling af lymfødem

Kræftens Bekæmpelse har ti anbefalinger til, hvordan sundhedsvæsenet kan sikre, at lymfødem opdages og behandles bedst muligt hos kræftpatienter:

  • Forskning i forebyggelse af lymfødem gennem mere skånsom kræftbehandling
  • Mere viden om lymfødem blandt både patienter og sundhedspersonale
  • Bedre dialog om lymfødem mellem læge og patient i forbindelse med kræftbehandlingen
  • Nationale retningslinjer for tidlig diagnostik og behandling af lymfødem i forbindelse med kræft
  • Etablering af et udgiftsloft for patienternes egenbetaling til lymfødembehandling i lighed med Sverige
  • Større ensartethed og synlighed omkring kommunernes bevilling til kompressionshjælpemidler
  • Ansvar for tidlig diagnostik, behandling og opfølgning på lymfødem indskrives i opfølgningsprogrammerne
    Systematisk indregistrering af lymfødem i de kliniske databaser på sygehuset og hos egen læge
  • Patientrapporterede oplysninger om lymfødem anvendes systematisk i det kliniske arbejde
  • En fremadrettet undersøgelse af udviklingen af lymfødem blandt kræftpatienter