Gå til sygdomsliste

Støt kræftsagen

Kun 3 pct. af vores indtægter
kommer fra det offentlige.
Dit bidrag er afgørende.

Kronik: De ansvarlige mangler viljen til at sikre døende kræftpatienter en værdig sidste tid

23-03-2021
Et velfærdssamfund som det danske kan simpelthen ikke være bekendt at overlade døende og deres familier til en unødvendig utryg og smertefuld afslutning på livet. Læs kronik om sundhedsvæsnets manglende fokus på af patienternes sidste tid af Helen Bernt Andersen, formand for Kræftens Bekæmpelse.
ældre kvindehånd holdes af to yngre ænder

Jeg håber, at der er vilje til at gøre det bedre for døende, siger Helen Bernt Andersen, formand for Kræftens Bekæmpelse. Foto: Colourbox

Billederne af døende coronapatienter på afspærrede intensivafdelinger er for mange mennesker indbegrebet af den værst tænkelige død. En død i isolation på et hospital efter et smertefuldt forløb uden mulighed for at kysse og kramme sin familie en sidste gang.

Det er desværre sådan, døden tegner sig for alt for mange, når vi har at gøre med en voldsomt smitsom sygdom som corona.

Personalet gør deres bedste, men lige nu er der desværre ikke andet at tilbyde end en død omgivet af mennesker med masker, visir og beskyttelsesdragter.

Men det er ikke sådan, døden behøver at være for mennesker med uhelbredelig kræft eller andre alvorlige sygdomme.

I Kræftens Bekæmpelse hører vi om udtrættede familiemedlemmer, der oplever, at de i de sidste tunge timer eller dage må kæmpe mod systemerne i stedet for at være fuldt og helt nærværende for den døende.

Helen Bernt Andersen, formand for Kræftens Bekæmpelse

De kunne faktisk få en rolig og værdig sidste tid med smertebehandling og fysisk og eksistentiel omsorg - og ikke mindst med nærhed til de mennesker, de holder af. De ville faktisk kunne få indflydelse på, hvor de ønsker at dø.

Det er imidlertid desværre ikke sådan, det rent faktisk foregår for en stor del af de over 16.000 mennesker, der hvert år dør af kræft. De fleste ønsker at være mest muligt hjemme og dø hjemme. Men mange dør mod deres vilje på et hospital og ikke i eget hjem.

I Kræftens Bekæmpelse hører vi om udtrættede familiemedlemmer, der oplever, at de i de sidste tunge timer eller dage må kæmpe mod systemerne i stedet for at være fuldt og helt nærværende for den døende. For eksempel fortæller en datter, der mistede sin far på grund af lungekræft, at hun måtte kæmpe for at få smertelindring til sin døende far, så han kunne dø hjemme, hvilket var hans sidste ønske.

Datteren, der er i tyverne, fortæller, at faren fik stærke smerter en fredag eftermiddag. Palliativt team i regionen, som de var i kontakt med, var gået på weekend, fortalte en telefonsvarer på det eneste nummer, familien havde fået. Klokken var 16.30. Datteren kontaktede derfor hjemmeplejen i kommunen. Men de kunne ikke hjælpe akut, da der kun var en sygeplejerske på vagt. De sendte dog en almindelig hjemmehjælper, men hun anede ikke, hvad hun skulle stille op.

Farens smerter blev nu så voldsomme, at datteren talte med forældrene om at ringe efter en ambulance og få ham indlagt. Men det ville faren nødigt. Han var bange for, at hospitalet ville beholde ham, så han aldrig kom hjem igen.

Datteren tog igen kontakt til hjemmeplejen. Vagten fortalte nu, at der var bestilt morfin, som hun kunne hente hos lægevagten. Datteren forlod sin far, der lå og vred sig i smerter, og kørte den lange vej til lægevagten. Men forgæves. Lægevagten blev helt paf. De havde ikke morfin, og hvis de havde, kunne hun ikke bare lige få det.

Vi ved næsten intet fra officielt hold om den palliative indsats fra praktiserende læger og hjemmesygeplejen i kommunerne. Der er ikke offentlig indsigt og gennemsigtighed i disse tal, selvom nogle af dem eksisterer. Og det gør det jo umuligt at lære og forbedre forholdene mellem kommunerne

Helen Bernt Andersen, formand for Kræftens Bekæmpelse

Men lægevagten sagde, at han ville prøve at sende en læge ud til familien.

Først 22.30 - seks timer efter den første kontakt - bærer datterens anstrengelser frugt. En vagtlæge ringer på døren. Faren får omsider smertestillende og beroligende medicin, så han kan få fred for de værste smerter.

Faren fik sit sidste ønske opfyldt. Han døde i hjemmet få døgn senere. Men smerterne over kampen med systemet sidder længe i datteren. Gennem Kræftens Bekæmpelses rådgivning har hun fået hjælp til at bearbejde de tunge og desperate timer, og jeg fortæller historien med hendes tilladelse.

I sit banale udgangspunkt handler den ulykkelige historie om manglende information til den døende og hans familie om kontaktmuligheder ved akutte problemer efter almindelig kontortid. Men den rammer også lige ind i de problematiske sammenhænge mellem den regionale og kommunale del af sundhedsvæsnet. Den døende er den samme. Men hjælpeapparatet er på forskellige hænder i forskellige sektorer. Og man risikerer meget nemt af ramle ned mellem de forskellige sektorer.

Denne fortælling er én af flere om problemer med at få den nødvendige lindring i livets afslutning, som vi hører om i kræftrådgivningerne. Vi hører fra efterlevende, der fortæller, at de møder op på hospitalet til en samtale om den fortsatte behandling. Tror de. For det viser sig, at lægerne siger, at de har besluttet at stoppe for yderligere behandling. Patienten bliver sendt hjem med besked om at henvende sig til egen læge. Det er jo ikke sådan, det skal foregå. Patienter og familier skal varsles i god tid. Og de skal oplyses om, at der altid er mulighed for behandling. Hvis den livsforlængende behandling ikke nytter, så er der altid mulighed for lindrende behandling. Vi skal ikke bare overlade mennesker til at vente på at dø. Vi skal hjælpe folk til at leve, indtil de dør.

Men vi hører også om døende patienter, der må vente meget længe på at få den hjælp, som de er blevet stillet i udsigt. Alt dette hører vi om fra enkeltpersoner. Men hvordan er det store billede?

Selvom vi har nogle af verdens bedste sundhedsregistre, så er dette område meget dårligt belyst. Vi ved næsten intet fra officielt hold om den palliative indsats fra praktiserende læger og hjemmesygeplejen i kommunerne. Der er ikke offentlig indsigt og gennemsigtighed i disse tal, selvom nogle af dem eksisterer. Og det gør det jo umuligt at lære og forbedre forholdene mellem kommunerne.

Vi ved fra stikprøver udført i en lille del af kommunerne af REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation, at der er store forskelle og mange mangler. Men lige akkurat når det gælder ventetiden på specialiseret palliation fra regionerne, har vi nationale tal, der viser, at kræftpatienter bliver henvist meget sent i sygdomsforløbet. Hver fjerde kræftpatient venter længere end målet på 10 dage. Og 2000 kræftpatienter dør før den specialiserede hjælp, som de er henvist til og har fået stillet i udsigt, når frem. Det svarer til hver femte.

Desværre er billedet det samme år efter år. Intet rykker sig. Det skorter ikke på gode politiske hensigter og fine anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen. Der er bare ikke tilstrækkeligt meget, der udvikler sig i den rigtige retning.

Og jeg må spørge: Hvorfor? Hvorfor hjælper vores samlede sundhedsvæsen i regioner og kommuner dog ikke døende og deres familier langt bedre, end tilfældet er? Vi ved jo, at der er rigtig meget, vi kan gøre for at hjælpe døende kræftsyge og andre alvorligt syge med fysiske, psykiske og eksistentielle smerter. Så hvorfor sker det ikke? Jeg tænker, at det måske er viljen, det kniber med?

Når det gælder livets begyndelse, er der mange jordemødre og velformulerede fødende, der kan skabe genlyd på Christiansborg, og politikerne står i kø for at udtale sig. Og prompte kom der en garanti for ophold på hospital til alle fødende. Den politiske vilje til at handle på dette område er vi mange, der værdsætter. Men tænker man virkelig, at det er begrænset, hvad man behøver at ofre på mennesker ved livets afslutning? De skal jo alligevel dø. De døde har ingen stemmer. Og de efterlevende magter ikke at råbe op, når sorgen lammer. Og senere handler det måske bare om at leve videre.

Jeg håber, at jeg tager fejl. Jeg håber, at der er vilje til at gøre det bedre for døende. I hvert fald får politikerne en chance for at modbevise mig, når Kræftens Bekæmpelse i samarbejde med kræftlægerne har inviteret politikere og sundhedsvæsenet til et virtuelt Kræftpolitisk Forum i slutningen af denne måned om rehabilitering og palliation.

Billederne af døende coronapatienter omgivet af formummede mennesker med værnemidler er forfærdelige. Men vi har ikke andre muligheder.

Billeder af kræftpatienter, der dør uden lindring, er også forfærdelige. Vi ser dem bare ikke.

Men her kan vi som samfund faktisk gøre noget for at ændre på forholdene. Vi kan simpelthen ikke være bekendt at overlade døende og deres familier til en unødvendig utryg og smertefuld sidste tid.

Kronikken er skrevet af Helen Bernt Andersen, formand for Kræftens Bekæmpelse, og bragt i Jyllands Posten den 22. marts 2021