Gå til sygdomsliste

Støt kræftsagen

Kun 3 pct. af vores indtægter
kommer fra det offentlige.
Dit bidrag er afgørende.

'Netværkssamtalen gjorde det lettere at bede om hjælp'

12-03-2020
Da Lars Mikkelsen fik konstateret en hjernetumor, tilbød Aarhus Universitetshospital en samtale for hele hans netværk. Her fortalte læger og sygeplejersker om sygdommen, og alle kunne stille spørgsmål. Samtalen gjorde det langt lettere at klare hverdagen for Lars og hans kone Kirsten. HjernetumorForeningen er begejstrede og så gerne initiativet udbredt til hele landet.

Lars lider af uhelbredelig hjernekræft. En netværkssamtale på hospitalet har hjulpet dem til at involvere deres nærmeste og har gjort det langt lettere at bede om hjælp. Foto: privat

I juli måned sidste år fik Lars og Kirsten Mikkelsen en besked, der slog benene væk under dem. Lars var begyndt at ændre adfærd. Når de sad ved middagsbordet kunne han finde på at spise fra sin søns tallerken eller øse tyve kartofler op til ham. Han kunne ikke holde på kniv og gaffel, og førte mærkelige samtaler på mobilen og ændrede adfærd på nettet. 

Det var ikke første gang, at Lars og Kirsten stiftede bekendtskab med alvorlig sygdom, så de frygtede det værste. For 13 år siden fik Lars nemlig konstateret en hjernetumor, og det samme skete for 10 år siden. Begge gange var det en lavgradstumor, det vil sige, at der ikke var tale om kræft. Lars var netop blevet scannet og alt så fint ud, så lægerne skød i første omgang de sære symptomer hen. Men til sidst blev Lars scannet igen, og svaret var nedslående. 

- Det viste sig, at der sad en stor svulst i Lars’ hjerne, det var den der havde forårsaget Lars’ ændrede adfærd, og denne gang var de bange for, at der var tale om kræft. Det var helt forfærdeligt, fortæller Kirsten. 

Lars blev opereret, og lægerne kunne efterfølgende stille den endelig diagnose; et såkaldt glioblastom grad 4. 

- De forklarede, at det var uhelbredeligt. De havde fjernet så meget som muligt, men de kunne ikke få det hele med, for så ville jeg være blevet lam, fortæller Lars og fortsætter: 

- Jeg var bare ked af det hele tiden. Jeg syntes jo, at jeg havde fået en dødsdom, og jeg er kun 50 år. 

Netværkssamtale kan klæde alle på til at hjælpe

Lars skulle have strålebehandling, og mens han var i forløbet, spurgte en af sygeplejerskerne, om han havde hørt om den netværkssamtale, som Kræftafdelingen tilbyder?

Jeg var bare ked af det hele tiden. Jeg syntes jo, at jeg havde fået en dødsdom, og jeg er kun 50 år.

Lars Mikkelsen, hjernetumorpatient

Det havde han ikke. Sygeplejersken fortalte, at det var en samtale, hvor Lars og Kirsten kunne invitere deres venner, familie, kollegaer, naboer eller praktiserende læge til et times møde på hospitalet. Først ville en kræftlæge fortælle om Lars’ sygdom og behandling, og dernæst ville sygeplejerskerne drøfte de udfordringer i hverdagslivet, der kan opstå, når man har en hjernetumor. Lars og Kirsten bestemte dagsordenen, og det var helt op til dem at beslutte, hvem der skulle med. 

- Vi har et rigtig godt netværk i forvejen, men vi valgte alligevel at sige ja tak. For selvom folk i starten var gode til at komme af sig selv og hjælpe med at klippe hæk eller gøre rent, så vidste vi godt, at det ville blive hverdag på et tidspunkt – og hvem er det så, man kan trække på og hvordan, fortæller Kirsten og Lars supplerer: 

- Samtidig var det også en god måde at sørge for, at alle vidste det samme, for man kan ikke lige huske, hvad man har sagt til den ene eller den anden. 

Hjernetumorpatienter er særligt sårbare

Pia Riis Olsen er sygeplejerske og forsker ved Aarhus Universitetshospital. I 2013 igangsatte hun et forskningsprojekt med personlige netværkssamtaler til hjernetumorpatienter, og det har fungeret som et fast tilbud lige siden. Hun forklarer, at hjernetumorpatienter og deres familier er en særlig sårbar gruppe. De kan have behov for ekstra hjælp, og her er netværkssamtalerne en oplagt mulighed for at klæde hele netværket ordentligt på til den nye situation, og hvordan de bedst kan hjælpe familien. 

- Hjernetumorpatienter er forskellige, men fælles for dem er, at de har fået en meget alvorlig diagnose. Mange kan ikke helbredes, og nogle vil også ændre adfærd på et tidspunkt. De pårørende kan komme til at stå med mange af de problemstillinger, som pårørende til demensramte oplever – og det påvirker også netværket, forklarer Pia Riis Olsen og fortsætter:

Hjernetumorpatienter er forskellige, men fælles for dem er, at de har fået en meget alvorlig diagnose. Mange pårørende kan komme til at stå med mange af de problemstillinger, som pårørende til demensramte oplever.

Pia Riis Olsen, sygeplejerske og forsker ved Aarhus Universitetshospital

- Hjernetumorpatienter er forskellige, men fælles for dem er, at de har fået en meget alvorlig diagnose. Mange kan ikke helbredes, og nogle vil også ændre adfærd på et tidspunkt. De pårørende kan komme til at stå med mange af de problemstillinger, som pårørende til demensramte oplever – og det påvirker også netværket, forklarer Pia Riis Olsen og fortsætter: 

- Mange er stadig på arbejdsmarkedet, og de har måske hjemmeboende børn. For børnene kan det være skræmmende, når mor eller far ændrer sig. Måske har de ikke længere lyst til at invitere vennerne med hjem, og derfor er det en rigtig god ide, at hele netværket bliver sat ind i situationen. 

Lettere at bede om hjælp

Lars og Kirsten inviterede omkring 25 af deres venner, naboer og familie med til netværkssamtalen. De hørte om Lars’ sygdom og den alvorlige situation, familien står i nu. 

- Som pårørende kan man nærmest føle en informationspligt. Ved mødet blev alle klædt på og fik de informationer, som de hver især havde behov for – det var en kæmpe lettelse. Jeg tror også, at situationens alvor først gik rigtig op for nogen ved det møde. Det er for tungt at tage imod første gang, man hører det, men når der kommer en læge og fortæller, så kan man ikke gemme det væk længere, fortæller Kirsten. 

Efterfølgende følte Lars og Kirsten begge, at det blev lettere at række ud og bede om hjælp. På mødet introducerede de selv alle for Kræftens Bekæmpelses app ’Sammenholdet’ og inviterede folk til at bruge den. I appen skriver de, når de har brug for hjælp, og der går sjældent ret lang tid, før en i deres netværk har meldt sig på banen med hjælp. 

Når man har deltaget i netværkssamtalen, er der for alle større klarhed over, hvad venner og familie kan byde ind med.

Karen Risgaard, formand for HjernetumorForeningen

I HjernetumorForeningen har de også kun godt at sige om netværkssamtalerne, og de så meget gerne, at initiativet blev udbredt til alle de behandlende hospitaler. Det fortæller Karen Risgaard, der er formand for foreningen. 

- Det er uendelig svært at bede om hjælp, når man står midt i det, men det er også uendelig meget lettere at tilbyde hjælp, når man ved, hvad hjælpen kan bestå af. Det er ligeledes vigtigt, at alle får mulighed for at få hørt og talt om tankerne omkring sygdommen, og når man har deltaget i samtalen, er der for alle større klarhed over, hvad venner og familie kan byde ind med, siger Karen Risgaard. 

Hvis Lars og Kirsten skulle gøre én ting anderledes i forbindelse med samtalen, så skulle de have fortsat snakken hjemme hos dem selv efterfølgende, da lysten til at snakke og spørge ind var meget stor.

Uge 11 er Hjerneuge, hvor der er fokus på hjernen. Lørdag den 14. marts skulle HjernetumorForeningen have afholdt deres årlige Hjernetumordag, hvor man blandt andet kunne høre om netværkssamtalen. Dagen er dog blevet aflyst på grund situationen med coronavirus.

Læs om hjernetumorer

Hjernetumorer

Om HjernetumorForeningen

HjernetumorForeningen er en patientforening, der hjælper hjernetumorpatienter og deres pårørende. Foreningen blev stiftet i 2012 og samarbejder med Kræftens Bekæmpelse. 

Foreningen har netværksgrupper ni forskellige steder i landet. De ledes af enten patienter, tidligere pårørende eller frivillige sundhedsprofessionelle. 

Hvert år bliver flere end 1.600 danskere ramt af en tumor i hjernen. Det er en sygdom, som rammer børn, unge, kvinder og mænd i alle aldre. En tumor i hjernen kan enten være en lavgrads- eller en højgradstumor. Foreningen er for patienter med alle typer af primære tumorer i hjernen og centralnervesystemet. 

Læs mere om HjernetumorForeningen og se, hvor der er netværksgrupper 

HjernetumorForeningen

App gør det nemmere at kommunikere og koordinere hjælp

Kræftens Bekæmpelses gratis app ’Sammenholdet’ kan hjælpe i et kræftforløb. 

Hverdagen bliver ofte sat på standby, og overskuddet til praktiske gøremål forsvinder, når en alvorlig sygdom som kræft træder ind i billedet. Sådan er virkeligheden for mange af de mere end 37.000 danskere, der årligt får konstateret kræft. 

Heldigvis har mange en omgangskreds, der gerne vil hjælpe, men som kan have svært ved at vide, hvad de konkret kan gøre. Sammenholdet gør det nemmere.

 Læs mere om ’Sammenholdet’

Sammenholdet