Gå til sygdomsliste

Støt kræftsagen

Kun 3 pct. af vores indtægter
kommer fra det offentlige.
Dit bidrag er afgørende.

Partikelterapi i Aarhus: Fokus på trygge og gode behandlingsforløb

31-01-2019
Det er ikke kun teknikken, der er toptunet, når patienter nu kan blive behandlet med partikelterapi ved Dansk Center for Partikelterapi i Aarhus. Der er også gjort en stor indsats for at sikre, at rammerne omkring behandlingsforløbet gør behandlingen til så god en oplevelse som muligt for patienterne.

Det er vigtigt, at behandlingen bliver velkendt og tryg - blandt andet ved at patienterne bliver fortrolige med lydene fra behandlingsapparatet og lærer personalet at kende. Modelfoto: John Kristensen, Dansk Center for Partikelterapi

Kommunikation og information er vigtig for, at patienterne får en god oplevelse af behandlingen. Det viser en undersøgelse foretaget af klinisk sygeplejespecialist Anne Wilhøft Kristensen. Modelfoto: John Kristensen, Dansk Center for Partikelterapi

For mange af de patienter, der skal behandles med partikelterapi, er det en ny og ukendt behandling. Derfor har patienterne ofte en del spørgsmål:

Hvad er forskellen på partikelterapi og almindelig strålebehandling?

Hvad sker der, hvis maskinen går i stå under behandlingen?

Og kan jeg trække vejret i den maske, jeg får på?

Det er blot et par eksempler, fortæller klinisk sygeplejespecialist Anne Wilhøft Kristensen, som kommer til at behandle nogle af de danske patienter i Aarhus. 

Som en af forberedelserne forud for åbningen af det nye Dansk Center for Partikelterapi har Anne Wilhøft Kristensen undersøgt, hvad der skal til, for at forløbet kan blive bedst muligt for de kommende patienter.

Det er blandt andet sket i en interviewundersøgelse med en række danske patienter, som tidligere er behandlet med partikelterapi i udlandet – typisk i USA eller Sverige. Og nøgleordene for en god behandling er viden og information, fortæller Anne Wilhøft Kristensen, som står bag undersøgelsen. 

- Patienterne har blandt andet behov for vide, at der er en god kommunikation mellem deres eget sygehus og centeret, hvor de bliver behandlet med partikelterapi, så de kan være trygge ved, at al information om deres behandling og sygdom er delt. Samtidig har de brug for at få en forklaring på de procedurer, de skal gennemgå under partikelterapi-behandlingen – hvad der skal ske og hvorfor, siger Anne Wilhøft Kristensen.

Behandlingsmasken er en af de ting, patienterne skal vænne sig til ved behandling med partikelterapi. Modelfoto: John Kristensen, Dansk Center for Partikelterapi

Tid til forberedelse og spørgsmål
Et godt eksempel på behovet for information om, hvad der skal ske og hvorfor, finder man i forberedelserne for de patienter, der skal behandles mod en tumor i hjernen eller i hoved-hals området.

De skal nemlig have formet en behandlingsmaske, som de skal have på under alle skanninger og behandlinger. Den bliver fastgjort til lejet og skal sikre, at patienten ligger helt stille under behandlingen, hvor strålerne rammer tumoren med millimeters præcision: 

- Patienterne vil gerne vide, hvorfor de skal have behandlingsmasken på og have tid til en snak om, hvilken rolle den spiller i behandlingen. Eksempelvis vil de gerne vide, hvordan behandlingsmasken føles mod huden, når den fremstilles, og at man ikke kan åbne øjnene, men sagtens kan trække vejret, fortæller Anne Wilhøft Kristensen.

Læs mere om den nye avancerede teknik:

Ny strålebehandling til danske kræftpatienter 

Tid til snakke og forberedelser er vigtige skridt mod det mål, svarene fra de tidligere patienter viser er vigtige for et godt forløb: 

- Vi vil gerne derhen, hvor behandlingerne bliver velkendte og trygge – nærmest hverdagsagtige. Med det følger også, at man kender procedurerne under behandlingen: Man ved, man skal huske at tisse af inden behandlingen. Man kender lydene i behandlingsrummet og følelsen af at ligge på behandlingslejet, når man lejres til behandling, mens strålerne bliver givet. Man ved, at ventetiden på behandlingslejet betyder, at de første scanninger analyseres, og at man føler sig tryg, selv om der måske opstår pauser i behandlingen, siger Anne Wilhøft Kristensen.

Avanceret teknik
Det er en meget avanceret teknik, der ligger bag behandlingen med partikelterapi, og som med alt andet teknik kan der komme små pauser – eller endda ske det, at maskinen standser. Den situation skal patienten være forberedt på, fortæller Anne Wilhøft Kristensen: 

- Hvis maskinen stopper fortæller patienterne, at deres første tanke er, om maskinen kan huske, hvor den nåede til, når den starter. De er bekymrede for, at de enten får for meget eller for lidt stråling. Den snak tager vi på forhånd og fortæller dem, at hvis det sker, husker maskinen præcist, hvor den er nået til og fortsætter derfra. Så man får nøjagtig den mængde stråling, man skal have, hverken mere eller mindre, siger Anne Wilhøft Kristensen. 

Også andre tidspunkter i behandlingen kan der være ventetid, som kan give anledning til bekymring. 

- Det er vigtigt for patienterne, at de ved de ikke er glemt. Det gælder både i overgangene mellem behandling fra deres eget hospital og partikelterapi-centeret og i perioden mellem de forberedende skanninger og selve behandlingsforløbet. I denne periode planlægges patientens behandling af læger og hospitalsfysikere.

- Undersøgelsen viser, at ventetiden fylder meget for patienten. Så vi vil gøre meget for at tage den snak på forhånd og fortælle, at selv om der kan være ventetid, både i forhold til behandlingsstart eller når man er på centeret og skal behandles, så er man ikke glemt. Vi fortæller dem i det omfang vi kan, hvor meget ventetid de kan forvente, og at det er helt almindeligt, siger Anne Wilhøft Kristensen. 

Det er også vigtigt, at pårørende får viden om behandlingen. Det gælder både familie og eksempelvis venner og kolleger, siger Anne Wilhøft Kristensen. Modelfoto: John Kristensen, Dansk Center for Partikelterapi

Fast team med kendte ansigter
For at skabe følelsen af tryghed og hverdag fremhævede de tidligere patienter også, hvor vigtigt det var at møde kendte ansigter under behandlingen.

Derfor er partikelterapibehandlingen tilrettelagt, så personalet arbejder i teams bestående af en læge, en fysiker og to stråleterapeuter, som patienterne hører til. På den måde er det fortrinsvis de samme ansatte, patienterne møder under samtaler og skanninger. 

- En af patienterne i undersøgelsen fortalte om en oplevelse, hvor to sygeplejersker havde gået og snakket, og den ene blandt andet havde fortalt om, at hun havde fået ny sofa. Først havde patienten tænkt, det var unødvendigt, at hun skulle høre på det, men da hun mærkede efter, syntes hun, det var rart: Det gav en følelse af hverdag og afdramatiserede hele situationen, fortæller Anne Wilhøft Kristensen. 

Vigtige pårørende
Som i mange andre kræftforløb er de pårørende også vigtige for de kræftpatienter, der skal have partikelterapi. Og fordi partikelterapi for de fleste er ny og mindre velkendt, peger undersøgelsen på, at det er ekstra vigtigt, at de pårørende får viden om, hvordan behandlingen foregår. Det fjerner mystikken og afdramatiserer behandlingen og giver et fælles grundlag for patient og pårørende at snakke ud fra. 

- Hvis det overhovedet er muligt, vil vi derfor opfordre til, at ægtefæller, søskende eller forældre – hvis patienten er et barn – er med og ser, hvordan behandlingen foregår. Og vi tager meget gerne en snak eller hjælper med information til andre end de nærmeste pårørende, eksempelvis venner, kolleger, søskende eller måske klassekammerater, siger Anne Wilhøft Kristensen. 

Det er også vigtigt med at have et sammenhold og dele viden og erfaringer med andre patienter. Det vil ligeledes blive styrket hos Dansk Center for Partikelterapi, blandt andet gennem arrangementer eller grupper for patienter. 

- Det er noget særligt at kunne tale med andre, der har prøvet samme behandling. Som ved, hvordan det er at være den, der ligger på behandlingslejet. Som ved, hvordan det lyder, når behandlingsapparatet – gantry’en – roterer, eller som kender følelsen at have behandlingsmasken på. Den snak mellem patienterne betyder meget, siger Anne Wilhøft Kristensen.

Indretningen af venteområder er designet, så de bliver rare at være i for patienterne. Blandt andet med grønne planter og områder hvor man kan finde et stille hjørne. Modelfoto: John Kristensen, Dansk Center for Partikelterapi

Velkommen til Aarhus
Patienterne skal have omkring 30 behandlinger med partikelterapi. Nogle af dem kommer langvejs fra og vælger derfor at bo i Aarhus, mens de er i behandling. Derfor har partikelterapicenteret en række informationer om byen. Hvor der eksempelvis er godt at bo i Aarhus, hvor der er gode steder at gå tur, hvad der sker i byen, og hvilke museer man kan besøge. Centeret har også haft kontakt til en række seværdigheder i Aarhus og har viden om gode tilbud med eksempelvis billetter, som patienterne kan få glæde af. 

– Alt det praktiske fylder en del. Lige fra tanken om, hvor man skal bo, til hvordan man parkerer, når man skal til behandling. Men det kan vendes til noget positivt. Som en patient i undersøgelsen fortalte, så var det faktisk helt rart at være i behandling et sted væk hjemmefra, fordi det gav hende mulighed for at være væk fra hverdagen og gjorde, at hun kunne koncentrere sig om behandlingen. Den oplevelse håber vi også, at de kommende patienter her i Aarhus vil få, siger Anne Wilhøft Kristensen.

Mere om partikelterapi

Mere om undersøgelsen

I undersøgelsen har deltaget syv voksne samt otte familier med børn eller unge, der tidligere er behandlet med partikelterapi i udlandet. Deltagerne er blevet interviewet om deres erfaringer.

Her kan du læse mere

En af de vigtige kanaler til viden om behandlingen er Dansk Center for Partikelterapis hjemmeside.

Her bliver al viden samlet, både om de praktiske forhold og om behandlingen.

Centeret arbejder også på at få lavet en række små film, der beskriver alle dele af behandlingsforløbet. På den måde kan patienterne og deres pårørende blive klædt på forud, eller filmene kan bruges, hvis patienterne vil fortælle eksempelvis kolleger eller klassekammerater om den behandling, de går igennem.

Læs mere på centres hjemmeside:

Dansk Center for Partikelterapi