Gå til sygdomsliste

Høringssvar om Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft

Kræftens Bekæmpelse vil gerne takke for muligheden for at deltage i høringen af den reviderede udgave af Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft.

Generelt finder Kræftens Bekæmpelse, at revisionen har gjort forløbsprogrammet mere præcist og læsbart og dermed formentligt mere brugbart i forhold til målgruppen af planlæggere, ledere og fagprofessionelle i sygehuse, almen praksis, kommuner mv.

Den hidtidige udfordring i forbindelse med forløbsprogrammet har været, at der ikke er sket en systematisk behovsvurdering på sygehusene på relevante tidspunkter i patientforløbet, herunder ikke mindst i forbindelse med udskrivningen. Det har betydet, at kræftpatienter kun i begrænset omfang er blevet henvist til kommunale genoptrænings- og rehabiliteringstilbud, samt at patienterne givet vis bliver henvist for sent til et palliativt tilbud. Undersøgelser i Kræftens Bekæmpelse tyder på, at kun ca. hver 5. kræftpatient får en genoptræningsplan ved udskrivelsen. REHPA’s rapport om Kræftrehabilitering i Danmark, december 2017 viser ligeledes, at systematisk behovsvurderingen er delvist indarbejdet, idet 54% af afdelinger og ambulatorier oplyser, at behovsvurderingen er delvist indarbejdet.

Der er således i høj grad behov for, at Sundhedsstyrelsen monitorerer implementeringen af det reviderede forløbsprogram, idet ambitionen bør være, at behovsvurdering sker systematisk for alle kræftpatienter som anført i forløbsprogrammet.

Kompetencer nævnes løbende gennem programmet. Der kan med fordel henvises til de forskellige kompetenceprogrammer der er udarbejdet af DMCG PAL. Der er ligeledes udarbejdet en række kliniske retningslinjer til lindring af patienter med palliative behov, også disse bør fremgå af programmet Kræftens Bekæmpelse har en række konkrete kommentarer til det foreliggende forløbsprogram:

Side 8, Sammenfatning af anbefalinger, 3. afsnit. Kræftens Bekæmpelse finder, at det bør præciseres, at behovsvurdering skal ske løbende og systematisk fra forløbets start.

Side 8, under planlægning og vurdering af behov bør almen praksis nævnes, idet rehabiliteringsbehov og senfølger kan opstå efter at kontakten til sygehuset er ophørt.

Side 8, 2. sidste afsnit: Organisering af området bør sikre at der er de fornødne kompetencer.

Side 8, sidste afsnit: Måske bør der stå, at aktører sikrer aftaler om kommunikationsveje, idet de eksisterende aftaler ikke altid er effektive, samt at patienter og pårørende informeres om eksisterende samarbejde og kommunikation.

Side 9. Kvalitetsudvikling. Der bør også være en anbefaling om, at almen praksis indsamler data, og det bør fremgå, at data indsamlet med henblik på løbende monitorering af indsatsen, planlægning og kvalitetsudvikling.

Side 9, Implementering og opfølgning. Regionerne bør påtage sig et særligt ansvar i forhold til kvalitetsudvikling og kompetenceudvikling i relation til almen praksis og kommunerne.

Side 10: Der foreligger tal for 2016 for incidens og prævalens.
Nogle steder er målgruppen beskrevet som alle og eller ved diagnosetidspunktet, andre steder ud fra et sundhedsfagligt begrundet behov.

Side 11. Fodnote 7 kan ikke findes.

Tabel 1 og tabel 2: Kilderne bør tjekkes.

Side 13, 1. afsnit: Der bør stå tilstedeværelse af anden alvorlig sygdom.

Tabel 3: Der bør angives kilde og hvilket år/periode tallene omfatter.

Tabel 4 og 5. Tabel 4 omfatter patienter ca. 2 år-2,5 år efter kræftdiagnosen, så følger og problemer kan være senfølger mens tabel 5 bygger på en undersøgelse af patienter med fremskreden kræft.

Side 15 3.4: Her kan med fordel tilføjes et familieperspektiv samt dem specialiserede børnepalliation.

3,5 Line Lund har publiceret en række artikler, der specifikt beskriver pårørende roller og behov, når deres nærmeste får kræft. Det vil være en fordel at inkludere disse fund.

Side 16, sidste afsnit: Det aktuelle antal kontakter til efterlevende er ca. 13.000 for 2017.

Side 17: Kommentar svarende til side 8.

Side18, 3. afsnit. Selv om behovsvurdering i de fleste tilfælde vil ske i forbindelse med opstart af behandlingsforløb, vil nogle patienter have behov for indsatser i udredningsfasen. Der kan f.eks. være tale om en særlig ernæringsindsats. Der bør være en fodnote eller en sætning, der gør opmærksom på, at nogle patienter kan have behov for prehabilitering.

4.2: Under centrale pårørende bør det præciseres om der er hjemmeboende børn.

Side 18, 5. afsnit: Det er omkring 20%, der dør inden for det 1. år – tallet bør tjekkes.

Side 18, 6. afsnit: der bør stå: bivirkninger og senfølger.

Side 19, 3. afsnit: Der står at det regionale behovsvurderingsskema ikke anvendes systematisk. Da dette et forløbsprogram bør der stå, at behovsvurderingsskemaet skal anvendes systematisk.

Side 20, 4. afsnit: Der bør stå en individuel skriftlig plan.

Side 20, 4. afsnit: I forhold til opfølgningsplanen fremgår det af de reviderede pakkeforløb:
Udlevering af opfølgningsplanen dokumenteres som en del af kræftpakkeforløbet og den planlagte indsats dokumenteres herudover i den almindelige journalføring.

Nogle børnekræftoverlevere oplever ligeledes senfølger flere år efter endt behandling (De Fine Licht S et al, , Hospital contacts for endocrine disorders in Adult Life after Childhood Cancer in Scandinavia (ALiCCS): a population-based cohort study. Lancet. 2014) mfl.

Side 21, 5.1, 5. afsnit, relevant information om den specifikke sygdom, herunder senfølger. Det kan ligeledes præciseres at indsatserne skal tilrettelægges ud fra den enkelte borgers psykosociale forhold.

Side 23, 1. afsnit: Den sundhedsprofessionelle bør have adgang løbende faglig sparring.

Side 24: Det bør præciseres hvilke aktører, der kan være med til at sikre at ’søskende ikke kommer i baggrunden, samt rådgive forældrene om kommunikation med børnene.

Side 25: Det bør præciseres, at børn og unge kan have behov for støtte til at vende tilbage til institution, skole eller anden uddannelse.

Side 28, 2. bullet: Se kommentar til side 8, 2. sidste afsnit.

Side 28, 3. bullet: Se kommentar til side 8, sidste afsnit.

Side 29, 1. afsnit: organiseringen af området bør sikre at der er den fornødne og hensigtsmæssige viden…...

Side 29, 1. afsnit: Efter sidste sætning: Det betyder at der skal sikres et samarbejde, f.eks. i regi af sundhedsaftalerne, således at der kan tilbydes en faglig indsats til alle borgere med behov, f.eks. ved samarbejde over kommunegrænser eller mellem sygehusafdelinger.

Side 30, 3. afsnit: Begrebet ’indlagt’ kan være uklart. Meningen må være, at sygehuset har ansvaret under det primære behandlingsforløb.

Side 30, 3. afsnit. Der bør tilføjes en sætning: Sygehuset har endvidere hyppigt ansvar for behandling og udredning af specifikke senfølger jf. pakkeforløbet.

Side 30, 5. afsnit. Det bør overvejes at gøre sætningen: ’Ved længerevarende behandlingsforløb bør det afklares, om kommunen eller sygehuset har ansvaret for koordineringen af palliative og rehabiliterende indsatser’ til en anbefaling.

Side 30, 7. afsnit. Sygehuset har ansvar for, at der udarbejdes en individuel skriftlig opfølgningsplan, som formidles til andre aktører.

Side 31, 1. bullet nederst: Patientorganisationer, såvel diagnosespecifikke som Kræftens Bekæmpelse…

Side 33, 1. bullet: at data indsamles med henblik på løbende monitorering af indsatsen, planlægning og kvalitetsudvikling.

Side 33, nederst, før bullets: Det bør præciseres at det er forslag til indikatorer i kommunerne.

Side 33, 5. bullet: samt diagnose, henvisningsgrund (FSIII).

Side 33, sidste bullet: Effekten på borgerniveau.

Side 34, 2. afsnit: ..en ensartet national registrering og monitorering.

Side 35, 2. bullet: Regionerne bør påtage sig et særligt ansvar i forhold til kvalitetsudvikling og kompetenceudvikling i relation til almen praksis og kommunerne.

Side 35, 8.1, 1. afsnit: 3 sætning er lidt uklar.

Side 36, øverst: Der bør tilføjes en bullet:

  • Monitorering og opfølgning

Side 49: Der er ikke sorggrupper i Børns Vilkår, og der er ikke længere noget, der hedder Unge og Sorg. På www.omsorg.dk er der en oversigt over alle sorggrupper for børn Danmark, herunder i Kræftens Bekæmpelses regi, hos Børn, Unge og Sorg, privat, i kirker og på skoler.

Side 57: Der er netop afsluttet et projekt fra Danske Patienter, som hedder Skole for mig, der sætter fokus på undervisning og fjernundervisning af syge børn, som ikke kan deltage i den normale undervisning i folkeskolen. Der bør henvises til Danske Patienters projekt og de udgivelser, der er kommet i den forbindelse.

Kræftens Bekæmpelse ser frem til implementeringen af forløbsprogrammet.

Med venlig hilsen

Laila Walther
Afdelingschef