Gå til sygdomsliste

Støt kræftsagen

Kun 3 pct. af vores indtægter
kommer fra det offentlige.
Dit bidrag er afgørende.

Tilbage til livet – eller hvad?

28-11-2017
Stadig flere overlever i dag kræft. Men for en stor del af kræftoverleverne er livet et andet, end før sygdommen. Kræftbehandlingen har givet skader på krop, sind – eller begge dele. Desværre oplever mange, at de står alene med at håndtere den nye situation, fordi de nu på papiret er raske.

Er man rask, når kræften er fjernet? Er man tilbage ved sit gamle, velkendte jeg? På papiret, måske. Men det er langt fra altid virkeligheden for de mange, der heldigvis overlever deres kræftsygdom.

Op mod 300.000 danskere har eller har haft kræft. Mindst halvdelen af dem oplever en eller anden senfølge af kræftbehandlingen. Det kan være alt fra voldsom træthed, kognitive problemer, angst og depression til permanent hårtab, tørre slimhinder, tarmproblemer og smerter. Nogle har kun milde gener, som ikke fylder meget, mens andre har svære senfølger, som påvirker deres hverdag markant.

Marianne Nord Hansen, formand for Senfølgerforeningen.

- Vi er i dag så gode til at behandle kræft, at vi er mange, der enten overlever sygdommen, eller lever længe med den. Det er meget positivt. Men mange står tilbage med en række gener, som de skal lære at leve med. Og det kommer ofte bag på dem, siger Marianne Nord Hansen, formand for Senfølgerforeningen.

Hos nogle opstår senfølgerne allerede under eller lige efter behandlingen. Det kan for eksempel være et lymfødem, som kommer kort efter en behandling for brystkræft. For andre kan der gå måneder eller år, før senfølgerne opstår. Desværre kan det være svært at få den nødvendige hjælp.

- Patienterne går generelt i alt for lang tid med senfølgerne, før de bliver diagnosticerede. Blandt andet fordi man som kræftpatient ikke bliver informeret om de senfølger, man har en risiko for at få. Samtidig oplever mange, at de ikke bliver lyttet til, når de fortæller lægen om deres symptomer eller senfølger. De skal slå i bordet for at få hjælp, fortæller Marianne Nord Hansen.

Og selv når kræftpatienter får hjælp til senfølgerne, kan det være en opslidende proces, fortæller hun:

- Mange patienter oplever at blive sendt fra det ene speciale til det andet, fordi de har flere forskellige senfølger, som skal tilses forskellige steder. Der er ikke nogen, som kan se på sammenhængen mellem symptomerne. Og det gør det rigtig vanskeligt at få god hjælp, siger Marianne Nord Hansen. 

 

Kræftbehandlingen gør os ældre

En kræftbehandling slider både fysisk og psykisk. En operation kan indlysende nok skade en bestemt funktion eller kropsdel, når noget må opereres væk. Får du for eksempel fjernet den ene lunge, så påvirker det dig selvfølgelig pludselig at skulle trække vejret med én lunge. Men stråle-, kemo- og hormonterapien påvirker også kroppen. Christoffer Johansen, professor, overlæge, dr.med. på Rigshospitalet og forskningsleder for enheden ’Livet efter kræft’ i Kræftens Bekæmpelse forklarer:

- Kræftbehandlingen gør os så at sige gamle for tidligt. Det gør den også hos børn, der har haft kræft. De kan få nogle sygdomme som unge voksne, som de ellers først skulle have, når de bliver gamle.

På børnekræftområdet har der længe været fokus på, hvordan behandlingen påvirker børnene fremover. Men den samme opmærksomhed har indtil videre ikke gjort sig gældende for voksne kræftpatienter.

- Vores kræftbehandling og opfølgning er ikke sat op til at håndtere, at vi i dag har kræftoverlevere – for sådan var det ikke tidligere. I dag har vi kræftoverlevere med samme forventede levetid, som alle andre i befolkningen. Det bliver vi nødt til at have et blik for i kræftbehandlingen, siger Christoffer Johansen.

Læs mere: Bivirkninger og senfølger

Vores kræftbehandling og opfølgning er ikke sat op til at håndtere, at vi i dag har kræftoverlevere – for sådan var det ikke tidligere. I dag har vi kræftoverlevere med samme forventede levetid, som alle andre i befolkningen. Det bliver vi nødt til at have et blik for i kræftbehandlingen

Christoffer Johansen

Systematikken mangler

I dag sker der ikke en standardiseret registrering af kræftpatienters senfølger i sundhedsvæsenet, og det betyder, at der mangler viden på området.

Senfølger er ikke tænkt systematisk ind i hverken kræftbehandling eller opfølgningsforløb efter kræft. Derfor er det tilfældigt – og afhængig af den enkelte læge, patient og situation – hvordan senfølger håndteres. Det afhænger i høj grad af, hvor god den enkelte er til at bruge systemet og skaffe sig støtte og hjælp. 

- Senfølger blandt voksne er i dag ikke anerkendt som noget, vi skal håndtere. Rent administrativt ved vi derfor ikke, hvem der skal tage sig af det. Hele kræftopfølgningen er i dag gearet mod at finde en ny kræftsygdom, at finde tilbagefaldet og spredningen. Og med det fokus bliver senfølger, psykologisk funktion, parforhold, lyst til at leve, børnene, arbejdslivet – alt det uden om – det bliver alt sammen sekundært. Vi har ikke tid til at beskæftige os med det i behandlingssystemet, siger Christoffer Johansen.

Han mener derfor, at vi i højere grad skal se på kræft som en kronisk sygdom – en sygdom, som skal behandles akut, men som medfører en livslang risiko for senfølger.

Christoffer Johansen, professor, overlæge, dr.med. på Rigshospitalet og forskningsleder for enheden ’Livet efter kræft’ i Kræftens Bekæmpelse.

Anerkendelsen er vigtig


Senfølger er ofte kroniske lidelser. De kan tit kun lindres, og nogle gange kan man ikke engang det. Så vil det være en lidelse eller gene, du som kræftoverlever må lære at leve med. For nogle betyder det, at de må finde sig til rette i en hverdag, der er meget langt fra den, de havde før sygdommen.

- Systemets opgave er i høj grad at sige, at patientens senfølge er en konsekvens af kræftbehandlingen. Den viden, mener jeg, vil være ret vigtig for kræftpatienter. Og det, tror jeg ikke, er en fast standard i sundhedsvæsenets møde med kræftpatienter i dag, siger Christoffer Johansen.

Det er Marianne Nord Hansen fra Senfølgerforeningen enig i:

- Vi kan ikke nødvendigvis undgå, at senfølger opstår, men vi kan sørge for at diagnosticere og lindre i tide. Det betyder meget, at man får anerkendt af systemet, at der er tale om senfølger. Det er ikke mindst vigtigt i forhold til sygedagpengesystemet og jobcenteret at have dokumentation for senfølgerne. Derudover vil det ofte betyde, at senfølgerne bliver mildere, fordi de ikke har fået lov at udvikle sig uden behandling, siger Marianne Nord Hansen.

Med faglig støtte og opbakning fra systemet bliver patienterne samtidig bedre til at håndtere senfølgerne. Uden opbakning sker der typisk det, Marianne Nord Hansen kalder østerseffekten.    

- Når senfølgerne kommer, er man jo i princippet erklæret rask. Derfor er det svært at komme til sin læge med en masse nye symptomer, som man slet ikke havde forventet kunne komme. Bliver man så mødt med manglende interesse og uvidenhed, får man svært ved at lytte til sin krop og sætte ord på senfølgerne. Man får lavt selvværd og lukker sig mere inde i sig selv. Og det betyder i sidste ende, at man får dårligere hjælp og værre senfølger, siger Marianne Nord Hansen.

Det er vigtigt, at man selv kan være med til at reagere sammen med et professionelt sundhedssystem. Det kræver, at vi ved, hvad vi skal reagere på, og hvor vi kan få hjælp. Jeg tror, at vi i nogen grad skal uddannes til at være kræftpatienter og til at håndtere eventuelle senfølger. I dag står vi uvidende.

Marianne Nord Hansen

Hun ser et behov for, at kræftpatienter rustes bedre til livet som kræftpatient – og til livet der følger på den anden side af behandlingen.

- Det er vigtigt, at man selv kan være med til at reagere sammen med et professionelt sundhedssystem. Det kræver, at vi ved, hvad vi skal reagere på, og hvor vi kan få hjælp. Jeg tror, at vi i nogen grad skal uddannes til at være kræftpatienter og til at håndtere eventuelle senfølger. I dag står vi uvidende.

Læs mere: Rettigheder, økonomi og arbejde som kræftpatient

Bedre blik for helheden

Både Marianne Nord og Christoffer Johansen efterlyser, at sundhedssystemet bliver bedre til at se på helheden. Dels at have blik for alle patientens senfølger og sammenhængen imellem dem frem for kun at se på én senfølge ad gangen. Og dels hele mennesket, også livet efter kræftsygdommen.

- Vi skal stoppe med at tale om, at man efter kræft ’skal tilbage til livet, som det var før’. For livet bliver ikke som det var før kræftsygdommen. Alle kræftpatienter vil i princippet få nogle følger efter at have været igennem en kræftbehandling. Ethvert organ kan rammes. Enhver funktion. Enhver sans. Og det vil sige, at kræftbehandlingen må gå integreret til værks og se på, hvordan vi kan forebygge, at en række senfølger opstår – og hvordan vi kan reducere alvorligheden af dem. Det skal være en del af vores behandlingstilbud, siger Christoffer Johansen.

Hvad er senfølger?

Senfølger er et meget komplekst område. Dels fordi det dækker over en række meget forskellige helbredsproblemer. Dels fordi der er mange faktorer, der kan have betydning for, om den enkelte kræftpatient får senfølger og i hvilken grad. 

Senfølger er fysiske, psykiske eller sociale forandringer, der:

  • Opstår under behandlingen for kræft, og bliver kroniske
  • Opstår måneder eller år efter kræftbehandlingen er afsluttet, og bliver kroniske

Alle kroppens funktioner, organer og sanser kan rammes af senfølger pga. kræftbehandling. De tre mest almindelige senfølger for kræftpatienter som samlet gruppe er smerter, depression og kræftrelateret træthed (fatigue).