Gå til sygdomsliste

Det mener Kræftens Bekæmpelse om brug af sundhedsdata

Kræftens Bekæmpelse mener, at adgangen til at bruge sundhedsdata er helt afgørende for at kunne yde patientstøtte og udføre kvalificeret og relevant forskning til forståelse, behandling og forebyggelse af sygdom. Vi anbefaler, at adgang til og brug af sundhedsdata bliver styrket, at der udarbejdes klarere retningslinjer og at forskerne mere smidigt kan ansøge om forskningsprojekter.

Kræftens Bekæmpelse ønsker, af hensyn til både nuværende og fremtidige patienter, at sundhedsvæsenet hele tiden bliver klogere og kan følge med i aktuelle og fremtidige udfordringer. Adgang og anvendelse af følsomme sundhedsdata er en forudsætning for, at det kan lade sig gøre. Ved at se på, hvordan vi tidligere har gjort, kan vi finde nye og bedre metoder. På den måde kan forskning føre til et bedre sundhedsvæsen, herunder bedre forebyggelse, diagnosticering, behandling og rehabilitering. Det er derfor vigtigt, at forskere har adgang til sundhedsdata - både for at kunne følge udviklingen og for at kunne vurdere, hvad der virker.

Regler bør koordineres bedre

Reglerne på området skal sikre en ansvarlig og sikker brug af sundhedsdata. Samtidig er det essentielt, at de lovgivningsmæssige rammer giver plads til forskning til gavn for både samfundet og for den enkelte patient. De regler, der gælder på forskningsområdet, findes i forskellige regelsæt, herunder databeskyttelsesforordningen, databeskyttelsesloven, sundhedsloven og komitéloven. Udfordringen er, at regelsættene ikke er koordineret med hinanden. Det ses f.eks. ved den uhensigtsmæssige opdeling af ​​lovgivningen i forskningsdata, kvalitetsdata og behandlingsdata.

Behov for bedre retningslinjer og rådgivning 
Desuden findes der på forskningsområdet ikke klare retningslinjer for fortolkning og samspil af lovgivningen. Det giver forskerne udfordringer med forberedelse og godkendelse af forskningsprojekter. Myndighederne yder kun i meget begrænset omfang rådgivning. Der er et stort behov for, at der kommer retningslinjer, vejledninger og konkret rådgivning fra centrale myndigheder, så en ensartet fortolkning kan gøre regelsættene lettere at anvende. Det er positivt, at der er iværksat en række initiativer på området for at løse udfordringerne, så forskningen kan fortsætte til gavn for os alle. 

Kræftens Bekæmpelse anbefaler:
  • At adgang til og brug af sundhedsdata styrkes, herunder at data kan anvendes til forskning der forbedrer forebyggelse, diagnosticering, behandling og rehabilitering.
  • At der bliver udarbejdet klare retningslinjer for fortolkningen og samspillet af lovgivningen på forskningsområdet.
  • At myndighederne udarbejder vejledninger og yder konkret rådgivning til forskerne.
  • At godkendelsesprocesser for forskningsprojekter gøres mere smidige.

Kontakt:
Hvis du vil vide mere om Kræftens Bekæmpelses arbejde med sundhedsdata og forskning er du velkommen til at kontakte Kræftens Bekæmpelses presseafdeling på tlf.: 35 25 74 00


Læs mere om, hvad Kræftens Bekæmpelse mener:

Det mener Kræftens Bekæmpelse


 

Nyheder

19-08-2022
Debat: Hvorfor er LGBT+-personer udelukket fra gratis HPV-vaccination?
Transpersoner og mænd, der har sex med mænd, kan ikke få gratis HPV-vaccination. Gruppen har ellers 30-40 gange højere risiko for at udvikle typer af HPV-relateret kræft. AIDS-Fondet og Kræftens Bekæm…
Læs flere nyheder