Gå til sygdomsliste

Det mener Kræftens Bekæmpelse om brug af persondata til forskning

Kræftens Bekæmpelse mener, at forskeres adgang til persondata er helt centralt for at skabe ny viden til gavn for de, der rammes af kræft nu og i fremtiden.

Forskning i sundhed er væsentlig for os alle. Ved at se på, hvordan vi tidligere har gjort, kan vi finde nye og bedre metoder. På den måde kan forskning føre til et bedre sundhedsvæsen, herunder bedre forebyggelse, diagnostik, behandling og rehabilitering. Det er vigtigt, at forskere har adgang til persondata for at kunne vurdere, hvad der virker.  

Registrene

Danmark har en lang og stærk tradition for at føre nationale registre over samfundets borgere. De danske registre rummer et enormt potentiale for at skabe ny viden inden for blandt andet sundhed, forebyggelse, behandling og rehabilitering, herunder eksempelvis genoptræning og psykologisk og social støtte.

Registrene over sygdom og behandlingsforløb som Landspatientregisteret, Dødsårsagsregisteret og Cancerregisteret administreres af Sundhedsdatastyrelsen. Andre registre administreres blandt andet af Danmarks Statistik og rummer informationer om arbejdsmarkedsforhold og sociale forhold for borgerne.

Når forskere kan finde oplysninger om, hvor længe en kræftpatient er i behandling, hvilken behandling der er givet, hvor længe patienten er sygemeldt og hvilken hjælp patienten har fået tilbudt fra sin kommune, kan de oplysninger være med til at udvikle og forbedre de tilbud som arbejdsgiver, sygehus og kommune kan tilbyde patienter i en lignende situation. Oplysninger, om patienter er derfor helt afgørende for, at forskere kan udføre forskning og udvikle ny viden, så vi som samfund kan lære af fortiden og skabe udvikling.

Patienternes oplysninger

Ud over registrene er landets patienter en vigtig kilde til information. Et er hvad der kan udledes af et register, noget andet er, hvad der kan læses i en konkret patientjournal eller udledes ved et spørgeskema.

Når en patient besvarer et spørgeskema eller giver samtykke til, at en forsker kan få adgang til patientens journal, får forskerne afgang til oplysninger, der kan bruges til at se nye sammenhænge og få øje på de steder, hvor der er behov for ændringer.

Derfor er er oplysninger fra patientjournaler og fra eksempelvis spørgeundersøgelser som patienter og pårørende svarer på af stor værdi for udvikling og forskning. Når erfaringer fra nuværende og tidligere patienter kan blive behandlet og sammenstillet på nye måder kan man skabe ny viden. Viden som kan bruges til at ændre og forbedre behandlinger og behandlingsmetoder fremadrettet.

Hensyn til patientens ret til selv at bestemme

Behandlingen af personfølsomme sundhedsdata kan være forbundet med grundlæggende modsatrettede værdier og hensyn. På den ene side er der et behov for trygt at kunne søge lægehjælp, uden at helbredsoplysninger benyttes til andre formål, end til behandling af den enkelte patient. På den anden side er der et stort behov for at bruge oplysninger ikke bare om den ene patient, men måske om en større kreds af patienter, for at blive klogere på hvordan en behandling kan blive bedre.

En rundspørge blandt Kræftens Bekæmpelses Brugerpanel har tidligere vist, at der er stor tillid blandt kræftpatienter til at deres personoplysninger bliver indsamlet og anvendt juridisk korrekt og etisk forsvarligt og ikke mindst til fælles gavn. Det er rigtig godt. Og det er vigtigt at bevare denne tillid.

Men tillid kommer ikke af sig selv. Det forudsætter blandt andet, at den digitale og bioteknologiske udvikling skal give en reel og tilfredsstillende beskyttelse af den enkeltes privatliv. Retten til at selv at bestemme over egne data er i den forbindelse helt central.  

Kræftens Bekæmpelse anbefaler:
  • At behandlingsstederne indsamler data fra hver kontakt en patient har med sundhedsvæsenet.  
  • At patienten har adgang til egne tidstro data.
  • At det udelukkende er sundhedspersoner med en behandlerrelation til patienten, der kan få adgang til patientens sundhedsdata uden patientens samtykke.  
  • At patienten ved sit samtykke kan give adgang til sine sundhedsdata til en bredere kreds af personer.
  • At de data, som bliver indsamlet, uden patienten har givet samtykke, kun bliver indsamlet og anvendt til forskning.  
  • At sundhedsministeren udpeger et udvalg, som kan lave en etisk vurdering af, hvornår forskere må indsamle og anvende data til forskning, uden at patienten har givet samtykke.
  • At den enkelte patient skal have en mulighed for at tilkendegive, at data ikke skal indgå i forskning.
  • At indsigten i egne data begrænses, så længe data alene anvendes til forskning.
  • At offentliggørelse af forskningsresultater altid skal ske i et format, hvor identifikation af enkelte individer er umulig. 
  • At private kommercielle virksomheder ikke skal have adgang til personhenførbare sundhedsdata uden patientens eksplicitte samtykke.

Læs mere om brug af persondata

På datatilsynets hjemmeside kan du læse mere om, hvad personoplysninger er:

Hvad er personoplysninger?

På sundhed.dk kan du logge ind og se din egen journal fra sygehuset:

Journal fra sygehus (e-journal)


Læs mere om, hvad Kræftens Bekæmpelse mener:

Det mener Kræftens Bekæmpelse


 

Nyheder

24-09-2020
Coronakrisen har gjort det ekstra svært at være kræftpatient
Knæk Cancer er tilbage i uge 43 med oplysning og indsamling - i et år, hvor coronatiden er særligt hård for kræftpatienter og andre sårbare. Behovet for midler til forskning, patientstøtte og forebygg…
Læs flere nyheder