Evaluering af PROLUC 1
Indsamling af PRO-data til en klinisk kvalitetsdatabase. Kræftens Bekæmpelse har i samarbejde med Dansk Lunge Cancer Register (DLCR) indsamlet patientrapporterede oplysninger om helbred og livskvalitet (PRO-data) fra mere end 7.000 lungekræftpatienter til en klinisk kvalitetsdatabase. I denne rapport præsenteres erfaringerne fra dette arbejde.
Behov for viden om indsamling og anvendelse af PRO på populationsniveau
I Danmark har vi en del erfaring med at anvende kræftpatienters rapporteringer af helbred og livskvalitet - såkaldte PRO-data - i den daglige praksis på hospitalet. Her bliver patienternes rapporteringer bl.a. brugt til at skabe en bedre dialog mellem patienten og den sundhedsprofessionelle.
Erfaringerne med systematisk at indsamle PRO-data til en klinisk kvalitetsdatabase med henblik på at anvende data til at monitorere sundhedsvæsenets kvalitet er imidlertid sparsomme.
Derfor iværksatte Kræftens Bekæmpelse og Dansk Lunge Cancer Register (DLCR) i 2013 et treårigt udviklingsprojekt med titlen "Patient Rapporterede Oplysninger ved LUngecancer" (PROLUC). PROLUC har indsamlet data fra mere end 7.000 patienter på 12 danske hospitalsafdelinger, som udreder og behandler patienter med lungekræft.
Projektet består af to delprojekter (PROLUC 1 og PROLUC 2), som indsamler PRO til henholdsvis den kliniske database DLCR (PROLUC 1) og til anvendelse i klinisk praksis (PROLUC 2). I denne rapport præsenteres Kræftens Bekæmpelses og DLCR's evaluering af PROLUC 1.
Om evalueringen
Evalueringen af PROLUC 1 bygger på kvantitative og kvalitative metoder. Følgende tre datakilder er blevet anvendt:
- PRO-data fra AmbuFlex og patientforløbsdata fra TOPICA
- Interviews og mailkorrespondancer med sundhedsfagligt personale fra syv af hospitalsafdelinger
- Ekspertinterviews