Støt kræftsagen

Kun 3 pct. af vores indtægter
kommer fra det offentlige.
Dit bidrag er afgørende.


Støt vores arbejde med at hjælpe børn i sorg

Jellycat kanin bamse

Støt OmSorg via webshoppen - klik her.


Børn som pårørende på hospitaler

"Når det drejer sig om voksne pårørende, er der pårørendegrupper, pjecer og et pårørenderum - til lige at få et pusterum. Der er også lavet planer for opfølgende samtaler efter et dødsfald, hvor de voksne pårørende kan komme ind på afdelingen, hvis de har brug for det. På sygeplejerskeuddannelsen har vi også lært en masse om kommunikation med voksne.

Det kunne være rart, hvis vi havde noget lignende for børn." (Sygeplejerske, intensiv)

Børn som pårørende på hospitaler, 2018

OmSorg, Kræftens Bekæmpelse udgav i efteråret 2018 inspirationsmaterialet ’Børn som pårørende på hospitaler’. Materialet er baseret Annemarie Denckers ph.d.-afhandling ’Health Communication – when seriously ill patients have dependent children’. Rapporten henvender sig primært til sundhedsprofessionelle, og indeholder de vigtigste indsigter fra forskningsprojektet. Rapporten kan hentes her.

Tre hovedproblematikker i sundhedskommunikationen

Den kvalitative undersøgelse fandt tre hovedproblematikker i forhold til den kommunikation, der finder sted mellem sundhedsprofessionelle, patienter og pårørende, når den livstruende syge patient har hjemmeboende børn.

Den første udfordring omhandler de barrierer, som sundhedspersonalet oplever i samtalen om børn som pårørende. Disse barrier handler om manglende systematisk registrering af hjemmeboende børn, tidspres og ikke mindst de følelsesmæssige barrierer, der kan opstå i det personlige møde.

 ”Man vil gerne træffe nogle beslutninger, som er de rigtige ud fra en lægefaglig vurdering, fordi det er det, man er her til. Og man kan god frygte lidt en gang i mellem, at det kan blive vanskeligere, hvis man bliver alt for involveret i en familie.” (læge)

Den anden udfordring centrerer sig om den medicinske kontekst. Her fandt projektet, at den pågældende sygdom har betydning for, hvilken rolle børnene får. Visse behandlingsforløb kræver eksempelvis stor årvågenhed i forhold til smittefare. I disse tilfælde bliver børnene ofte set som potentielle smittekilder, hvilket betyder at børnene må holdes på afstand af den syge forælder. På afdelinger, hvor størstedelen af patienter er kvinder, er der generelt større fokus på børn som pårørende. Dette hænger blandt andet sammen med den medicinske interesse for, om de syge kvinder har født samt et generelt større familieorienteret fokus på disse afdelinger. På tværs af afdelingerne er der blandt personalet en frygt for, at børnene bevidner episoder i behandlingsforløbet, som kan være for voldsomme for dem. Dette kan resultere i, at de ikke bliver inddraget.

 ”Børn er i stor risiko for at slæbe alt muligt med herind [infektioner]. Så på den måde kommer de på dagsordenen.” (sygeplejerske)

Den tredje udfordring handler om patienternes identiteter. Patienter med hjemmeboende børn oplever at have to overordnede og samspillende identiteter - en som forælder og en som patient. Dette har indflydelse på patienternes kommunikationspræferencer. Som ’patient’ er patienterne ambivalente i forhold til at inddrage sundhedspersonalet i samtaler om deres børn, hvorimod de i rollen som ’forælder’ har et ønske om, at personalet er mere proaktive. Sundhedspersonalet oplever desuden at stå i situationer, hvor patientens og barnets behov ikke er det samme, hvilket kan skabe yderligere udfordringer og tvivl om den videre handlen.

 ”Man kan føle sig virkelig udraderet som mennesker i det her system. Så føler jeg, at det ikke kun handler om, at du må få din familie herind. Det handler også om, at du får mulighed for at bliver set på som mere end en patient.” (patient, gynækologisk)

Anbefalinger

Afslutningsvis præsenterer rapporten en kommunikationsmodel samt en række anbefalinger til sundhedspersonale, når børn er pårørende. Anbefalingerne går blandt andet på, at personalet skal søge relevant viden om barnet eller den unge, og tilstræbe at få et møde eller en samtale så tidligt som muligt i behandlingsforløbet med forældrene og eventuelt med barnet. En tredje anbefaling handler om, at forældrene skal have råd og vejledning til, hvordan den svære situation kan håndteres. Den fjerde anbefaling peger på, at støtten og inddragelsen af børn og unge skal være aldersvarende, og være funderet på barnets og den unges præmisser.

Rapporten indeholder derudover en række refleksionsspørgsmål samt konkrete bud på, hvad der kan gøre kommunikationen bedre, både for patienterne, børnene og sundhedspersonalet.

Rapport: Børn som pårørende - Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker, 2015

Kræftens Bekæmpelse, Rigshospitalet og Københavns Kommune har i perioden 2013-2015 været sammen om at udvikle og afprøve et undervisningsprojekt om børn som pårørende. Formålet med projektet var at styrke sundhedspersonalets kommunikation med familier, hvor en forælder er alvorligt syg og har hjemmeboende børn i overensstemmelse med de nationale anbefalinger på området (Sundhedsstyrelsen 2012).

Rigshospitalet stod for undervisning af fem læger og 30 sygeplejersker fra tre forskellige hospitalsafdelinger i 2.5 dage (1.5 dag forår og 1 dag efterår 2014). Personalet modtog en manual og kunne i hele undervisningsperioden tilkalde en pædagogisk konsulent for støtte og sparring. Manualen indeholder bl.a. viden om børns reaktioner i forbindelse med en forælders sygdom, inspiration til samtaler med patienter om deres pårørende børn og en tværsektoriel model med inspiration fra Københavns Kommune.

Kræftens Bekæmpelse har undervejs stået for evaluering af undervisningsprojektet, og der er skrevet en evalueringsrapport. Rapporten beskriver dels feltet børn som pårørende ud fra læger, sygeplejersker, patienter og pårørendes perspektiver, dels de forandringer som undervisningsprojektet medførte. Evalueringen bygger på 70 interview, 27 dages feltarbejde, fem dages observationer af undervisning og 203 spørgeskemabesvarelser relateret til undervisningens moduler. På baggrund af evalueringsrapporten er der opstillet en række anbefalinger målrettet: a) fremtidige undervisningsprojekter og b) en samlet national indsats for børn som pårørende.

Læs rapporten Børn som pårørende- Evaluering af et undervisningsprojekt for læger og sygeplejersker, 2015

For yderligere information om børn som pårørende-projektet kontakt venligst Annemarie Dencker på ade@cancer.dk tlf.: 3525 7546

Rapport: Børn som pårørende på hospitaler - praksis, udfordringer og behov, 2009

I en rapport fra oktober 2009 beskrives resultaterne af en kvalitativ interview- og observations-undersøgelse om børn som pårørende på hospitaler, set ud fra et sundhedsprofessionelt og et forældreperspektiv. Rapporten behandler og diskuterer de dilemmaer, som sundhedspersonale oftest møder, når børn er pårørende på hospitaler.

Læs rapporten Børn som pårørende på hospitaler - praksis, udfordringer og behov, 2009

Et uddrag af konklusionerne fra rapporten:

Praksis

I praksis viste det sig, at de indlagte patienters børn ikke var synlige på afdelingen i særlig høj grad, hverken fysisk eller mentalt. Det skyldtes tre ting:

1) De fysiske rammer indbød ikke til børnenes tilstedeværelse
2) Nogle forældre ønskede at skåne deres børn for at se dem meget syge
3) Personalet og forældrenes opmærksomhed kredsede i højere grad om patientens sygdom og behandling - og de eksistentielle overvejelser knyttet til patientens overlevelse som individ - end om patienten som forælder.

Udfordringer

Sundhedspersonalet oplevede følelsesmæssige, samtalemæssige og vidensmæssige udfordringer i møder med børn som pårørende. De blev ofte følelsesmæssigt berørt af de alvorligt syge patienter og deres børns situation, hvilket blev forstærket i situationer, hvor deres samtaleredskaber og vidensniveau kom til kort. Det fik følgende konsekvenser:

1) De blev mere personligt belastede af arbejdet
2) De valgte at undgå dialoger med patientens familie om det, der var svært
3) De følte sig fanget i dilemmaer, hvor familiernes medlemmer havde forskellige behov.

Når både forældre og børn så ud til at være svært belastede af sygdommen, valgte sundhedspersonalet oftest at følge den voksnes perspektiv. Sundhedspersonalet syntes, de vidste for lidt om børns reaktioner på sygdom og død og om, hvordan de skulle informere og tale med børnene samt i hvilken grad det var hensigtsmæssigt at inddrage dem. Sundhedspersonalet anså denne viden for vigtig for at kunne støtte forældrene i at støtte deres børn og for at støtte børnene direkte.

Behov

Sundhedspersonalet havde behov for retningslinjer, procedurer, henvisningsmuligheder og informationspjecer til børn og voksne samt løbende supervision og samarbejde med andre faggrupper. På de afdelinger, hvor personalet blev bakket op af disse faktorer, havde de nemmere ved at navigere i områdets dilemmaer og sikre familierne den nødvendige psykologiske og juridiske støtte. Desuden gav sundhedspersonalet udtryk for, at de havde brug for mere uddannelse i psykologiske og eksistentielle emner, herunder opdatering i den nyeste viden inden for sorg- og kriseområdet samt træning i kommunikation og evnen til selvindsigt, også kaldet introspektion.

 

Læromsorg.dk

OmSorgs nye undervisningsforløb til mellemtrinnet handler om Alfred, der har mistet sin far. Forløbet kan gøre et følsomt emne lettere at gå til. Læs mere her.


Sorggrupper for børn og unge

Find sorggrupper i hele landet ved at klikke her.


Start en sorggruppe på din skole

Læs mere om, hvordan du starter en sorggruppe her.


Bliv sorggruppeleder

Find vores kurser og foredrag her.