Susanne lever med senfølger efter kræft
Dagen skal helst starte langsomt for 65-årige Susanne Malchau Dietz. Det er om morgenen, at kroppen gør mest ondt. Leddene skal varmes op, før kroppen fungerer. Ansigt og hår skal ordnes, og også det tager tid. Øjenbrynene er væk, så de skal tegnes op. Håret skal sættes med et tørklæde eller andet, som kan skjule, at det er tyndt, især på toppen.
Når det er klaret, skal Susannes ruhårede dværggravhund, Unique, luftes. Og på nogle dage, er det alt, der behøver at foregå.
- Jeg er blevet sat ned i slowmotion, siger Susanne med et lunt smil.
- Jeg tager højest én ting ind om dagen, som jeg skal – og helst ikke hver dag, for så bliver det for meget. Det at sidde her og snakke med dig det er dét, jeg skal i dag. For dig og andre ville det bare være et lille bid af jeres dag. For mig er det min dag.
Sådan har det ikke altid været. Indkaldelsen til rutinemæssig screening for brystkræft i august 2013 blev et skæringspunkt i Susannes liv. Hun var dengang forskningsleder på Diakonissestiftelsen og havde i foråret netop udgivet en bog, som nød stor international bevågenhed.
Tingene kørte stærkt. Susanne brugte det meste af sin tid på arbejdet og rejste meget til udlandet for at holde foredrag om bogen. Mammografien fyldte derfor ikke meget i hendes tanker, men hun tog til den og rejste så til Rom for at fejre bogen.
- Da jeg kom hjem, lå brevet der fra Rigshospitalet. Om jeg ville komme til en ny mammografi. Det gjorde jeg. Og da jeg lå på briksen og blev scannet, sagde lægen: ’Ja, du har jo kræft, og der er tre kræftknuder’. Uden forbehold. Og så gik jeg ellers ind i en ny og uvirkelig verden som brystkræftpatient, fortæller Susanne.
Angsten for tilbagefald
Susanne fik fjernet brystet og efterfølgende også alle lymfekirtlerne i armhulen, da kræften havde spredt sig. Derefter gik efterbehandlingen i gang. Hele pakken med kemoterapi, stråleterapi og antihormonbehandling.
Med en baggrund som sygeplejerske havde Susanne sin faglighed med sig, men også mod sig. For da hun mange år tidligere arbejdede som operations- og anæstesisygeplejerske, var brystkræft ikke noget, man overlevede. Derfor tog det lang tid for hende at forstå, at hun godt kunne overleve sygdommen. Brystkræft, som ovenikøbet havde spredt sig. Det var ikke godt, det vidste hun. Særligt i den første tid efter behandlingen havde Susanne derfor angst for tilbagefald.
- Alt, jeg mærkede i kroppen, troede jeg, var kræft. Jeg vidste, at sådan måtte det være – den senfølge ville jeg få. Og det er jeg jo langt fra alene om. Men alle de andre senfølger, jeg fik, kom som en kæmpe overraskelse for mig. Jeg anede det simpelthen ikke. Og det har undret mig. Jeg kom med en baggrund fra sundhedsvæsenet og alligevel vidste jeg ikke engang, at der var noget, der hed senfølger efter en kræftbehandling, fortæller Susanne.
Lymfødem i armen, muskel- og ledsmerter, tinnitus, neuropati i hænder og fødder, tørre slimhinder, ekstrem træthed og nedsat koncentrationsevne er nogle af de følger, Susanne lever med. Dertil kommer de synlige fysiske ændringer. Susanne lider af mandlig skaldethed og har mistet øjenbrynene og meget af sit hår permanent.
Læs mere: Bivirkninger og senfølger
- De synlige fysiske ændringer, der er sket med min krop, er et stort problem for mig. Der sker en masse med psyken i sådan et forløb – og så ændrer kroppen sig også. Og den fase mellem ’hvordan var jeg’, og ’hvordan blev jeg’ er svær. Det var forfærdeligt at tabe mit store, røde hår. Det var forfærdeligt at miste det ene bryst. Før, jeg blev syg, tænkte jeg, at det gør man da bare – får fjernet brystet. Men når det pludselig er virkeligheden, så er det noget andet.
En rekonstruktion af brystet hjalp hende med at finde sig tilrette i sin nye krop. Det nye bryst er anderledes end det gamle, men det er smukt og har skabt ligevægt i kroppen.
Ny identitet
Det har krævet tid for Susanne at lære at leve med, at hun ikke længere kan holde til en karriere i overhalingsbanen. Efter tre år på efterløn er Susanne i dag gået på pension, men er fortsat vejleder for specialestuderende, arbejder som frivillig og er næstformand i Senfølgerforeningen.
- Det er et stort tab at miste sin arbejdsevne, fordi man lægger så meget af sin identitet i sit arbejdsområde – det gjorde jeg i hvert fald. Og det skal man jo så skifte ud med noget andet. Det tager tid. Samtidig giver man afkald på nogle forhåbninger, man har haft, men som, man må erkende, ikke længere er realistiske. Jeg har erkendt, at jeg ikke kommer til at skrive flere bøger. Det er jeg nødt til for ikke at skuffe mig selv. I stedet har jeg fyldt noget andet kvalitet ind i mit liv, siger Susanne.
Sige fra og melde afbud
I dag har Susanne lært – sådan nogenlunde – at acceptere sit nye langsommelige jeg. En vigtig lektion i den proces har været at lære at sige fra og melde afbud. Susanne bruger et stjernesystem, hun har lært af en god veninde. Der er plads til ti stjerner hver uge. Når de er brugt, er kalenderen booket.
I det hele taget, er det Susanne selv, der har lært at håndtere sine senfølger, så hun kan få en god hverdag. Efter 250 møder med sundhedsvæsenet var hun ikke blevet klogere på sine senfølger. Så til sidst meldte Susanne fra til flere af de behandlingsenheder, hun var tilknyttet.
- Jeg har beholdt det livsvigtige, og det, som virker. Jeg går til behandling for mit lymfødem, jeg tager vanddrivende piller for hævelser i krop og led, jeg tager antihormonbehandling og går til opfølgningen. Jeg har rigtig meget brug for nogle, der vil hjælpe med at tage ansvar for at finde mit mulige tilbagefald. Der tager jeg ingen chancer. Men alt det andet kørte jeg træt i, siger Susanne.
De mange besøg på forskellige behandlingsenheder gav ikke Susanne redskaber til at håndtere livet med senfølger. Hver enhed forholdt sig kun til en lille del af problemerne.
- I mine øjne er systemet ikke gearet til at se på mig som et menneske med en samlet pakke senfølger, der påvirker hinanden. Som det er nu, skal jeg kunne skelne, om mine symptomer hører til den ene eller den anden senfølge. Men det kan ikke altid lade sig gøre, siger Susanne.
- Jeg er meget taknemmelig for, at kræftbehandlingen har gjort, at jeg lever i dag. Men det har en pris. Og den pris ved man ikke så meget om i dag – og man interesserer sig heller ikke voldsomt for den. Den grundlæggende indstilling er, at alt er godt – du lever, og du har ikke fået tilbagefald. Det vil jeg gerne være med til at ændre på. Vi skal anerkende og interessere os for kræftoverleveres senfølger og hjælpe dem med at finde livskvalitet i deres nye liv.