Behandling af personoplysninger ved forskning

Kræftens Bekæmpelse er dataansvarlig for behandlingen af dine personoplysninger i Kræftens Bekæmpelses forskningsprojekter.

Hvis du har spørgsmål til vores behandling af personoplysninger, kan du kontakte os på:

Kræftens Bekæmpelse
Center for Kræftforskning
Strandboulevarden 49, 2100 København Ø
E-mail: KBF-Center@cancer.dk
CVR: 55 62 90 13

Du kan også sende en e-mail til vores databeskyttelsesrådgiver: dpo@cancer.dk 

Personer, der indgår i forskningsprojekter
I Kræftens Bekæmpelse behandler vi en række personoplysninger i forbindelse med vores forskning.

Formålet med denne privatlivspolitik er at beskrive: 

• hvad formålet er med behandling af personoplysninger i forskning, og
• hvordan vi indsamler, behandler, beskytter og eventuelt videregiver disse personoplysninger.

Formål med indsamlingen og behandlingen
Kræftens Bekæmpelse er en forening, som har til formål at bekæmpe kræft. Kræftens Bekæmpelses virke er at forebygge kræftsygdommes opståen, øge helbredsmulighederne og begrænse fysiske, psykiske og sociale følgevirkninger af kræftsygdomme.

For at kunne opfylde ovennævnte formål har Kræftens Bekæmpelse en række indsatsområder, som fremgår af Kræftens Bekæmpelses vedtægter. Ét af formålene er forskning.

Forskning på nationalt og internationalt niveau er en forudsætning for at bidrage til løsningen af kræftmæssige udfordringer i Danmark og i det internationale samfund - nu og i fremtiden. Derfor iværksætter Kræftens Bekæmpelse forskningsprojekter med nationale og internationale samarbejdspartnere.

Forskningsprojekter udføres ofte med afsæt i meget omfangsrige populationer på baggrund af offentlige sundhedsregistre med mere. Hvis personoplysninger er relevante for et forskningsprojekt, vil disse indgå i projektet.

I nogle forskningsprojekter kan det være nødvendigt for den videnskabelige undersøgelse at foretage analyser af biologisk materiale. 

Kræftens Bekæmpelse opbevarer selv biologisk materiale, ligesom Kræftens Bekæmpelse har biologisk materiale, der blandt andet opbevares hos Danmarks Nationale Biobank. Læs mere om udleveringen af biologisk materiale fra Danmarks Nationale Biobank til forskningsprojekter. Hvis du ikke ønsker, at dit biologiske materiale anvendes til forskning, har du mulighed for at registrere dig i Vævsanvendelsesregistret. Du kan læse mere om, hvordan du registrerer dig i Vævsanvendelsesregisteret på Sundhedsdatastyrelsens hjemmeside. 

Personoplysninger, som vi kan indsamle og behandle
Forskning i Kræftens Bekæmpelse kan overordnet inddeles i to hovedområder: Epidemiologisk og biologisk forskning.

Oftest udføres forskningsprojekter i Kræftens Bekæmpelse på baggrund af data fra offentlige registre. Forskere hos Kræftens Bekæmpelse kan blandt andet forske i data fra de nationale sundhedsregistre såsom Landspatientregisteret, Register for udvalgte kroniske sygdomme, Yderregisteret, Det Centrale Personregister med videre. 

I forskningsprojekter indgår typisk en række almindelige og fortrolige personoplysninger, såsom navne og cpr-numre. Kræftens Bekæmpelse vil dog i langt de fleste tilfælde behandle personoplysninger i pseudonymiseret form. Det betyder, at dit cpr-nummer ikke indgår direkte i et datasæt, men opbevares separat og ofte uden adgang for den enkelte forsker. Dit cpr-nummer bruges til at koble oplysninger om dig sammen, for at se forskellige sammenhænge. Dette vil oftest ske på en såkaldt forskermaskine, hvor personoplysningerne er pseudonymiseret og koblingen foretages af maskinen, der på anmodning fra den enkelte forsker kan trække data fra f.eks. offentlige registre.

Der indgår også typisk særlige kategorier af personoplysninger i et forskningsprojekt, såsom helbredsoplysninger, genetiske oplysninger, oplysninger om racemæssig eller etnisk oprindelse, oplysninger om seksuelle forhold og orientering mv. i det omfang det er relevant for et forskningsprojekt.

Det er oftest kun relevant at se på mønstre i store populationer, der typisk omfatter hele eller store dele af den danske befolkning. Det er sjældent relevant at se på personoplysninger om enkeltpersoner. Personoplysninger om dig vil derfor oftest indgå i store datasæt, hvor det ikke er muligt direkte at henføre oplysningerne til dig.

Kræftens Bekæmpelses forskere kan under visse betingelser anvende biologisk materiale som f.eks. blod, spyt, væv med videre, i et konkret forskningsprojekt. Det kræver dog, at det konkrete forskningsprojekt er godkendt af en videnskabsetisk komité, der har til formål at sikre, at sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter gennemføres videnskabsetisk forsvarligt. 

Derudover kan Kræftens Bekæmpelses forskere udføre kliniske forsøg med lægemidler og medicinsk udstyr på såkaldte frivillige forsøgspersoner efter tilladelse fra Lægemiddelstyrelsen. Disse personer modtager mundtlig og skriftlig information om forsøget og afgiver informeret samtykke til at deltage i forsøget, før projektet starter. Som borger er du derfor ikke i tvivl om, hvorvidt du deltager i et klinisk forsøg eller ej.

Forskningsfonde, der bidrager med økonomiske midler til et forskningsprojekt, har ingen rolle eller medbestemmelse i forbindelse med projektets tilrettelæggelse, udførelse eller behandling af personoplysninger, herunder i forhold til indsamling, analysering eller fortolkning af personoplysninger. Dette skal sikre, at der ikke er interessekonflikter eller etiske problemer forbundet med forskningens udførelse.

Retsgrundlaget for behandling af personoplysninger
Kræftens Bekæmpelse behandler personoplysninger med hjemmel i databeskyttelsesforordningens artikel 9, stk. 2, litra j, jf. databeskyttelsesloven § 10, stk. 1 samt databeskyttelsesforordningen artikel 6, stk. 1, litra e, idet det er nødvendigt at behandle personoplysningerne til udførelse af statistiske eller videnskabelige undersøgelser. Behandling kan også ske på baggrund af samtykke, jf. databeskyttelseslovens § 6, stk. 1 og art. 6, stk. 1 litra a) og artikel 9, stk. 2, litra a i databeskyttelsesforordningen.

Hvis der i forskningsprojektet skal indgå biologisk materiale, finder reglerne i lov nr. 1338 af 1. september 2020 om videnskabsetisk behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter og sundhedsdatavidenskabelige forskningsprojekter med senere ændringer (komitéloven) også anvendelse. Efter disse regler skal forskningsprojektet godkendes af en videnskabsetisk komité, førend behandlingen kan finde sted. Videregivelse af biologisk materiale vil ske efter godkendelse fra Datatilsynet, jf. databeskyttelsesloven 10, stk. 3. 

Kræftens Bekæmpelse behandler i visse tilfælde dit cpr- nummer for entydigt at kunne identificere og koble oplysninger om dig sammen. Det sker med hjemmel i databeskyttelseslovens § 11, stk. 2, nr. 3.

Deling af dine personoplysninger – og retsgrundlaget herfor
Kræftens Bekæmpelse kan i forbindelse med forskning samarbejde med offentlige myndigheder, andre forskningsinstitutioner eller private virksomheder, da undersøgelsen af et forskningsmæssigt spørgsmål eller hypotese ofte forudsætter flere forskellige specialer, eller særlige kompetencer.

Hvis Kræftens Bekæmpelse videregiver eller modtager personoplysninger til selvstændigt dataansvar eller som led i en databehandlerkonstruktion eller hvis Kræftens Bekæmpelse indgår i et fælles dataansvar med andre samarbejdspartnere, vil der blive indgået aftaler herom i overensstemmelse med databeskyttelsesforordningen og databeskyttelsesloven. Aftalerne fastlægger på en gennemsigtig måde parternes respektive ansvar for overholdelse af forpligtelserne efter databeskyttelseslovgivningen.

Personoplysninger vil kun deles i det omfang, at det er nødvendigt for den forskning, som parterne hver især skal udføre, og vil så vidt muligt blive behandlet i pseudonymiseret form. 

Aggregerede resultater (anonyme personoplysninger) fra forskningsprojekter vil ofte offentliggøres i anerkendte videnskabelige tidsskrifter eller på anden måde. Formålet er at gøre samfundet bekendt med den nyeste forskning og viden på kræftområdet. Derudover har publiceringen til formål at gøre andre europæiske og internationale organisationer opmærksomme på udviklingen inden for kræftområdet, ligesom Kræftens Bekæmpelse gør brug af publiceret viden om udviklingen af kræft i andre lande. 

Kræftens Bekæmpelse kan under visse betingelser videregive personoplysninger til eksterne forskningsprojekter. Kræftens Bekæmpelse har hjemmel til at videregive disse personoplysninger, når det er nødvendigt for udførelse af statistiske og videnskabelige undersøgelser af væsentlig samfundsmæssig betydning, jf. databeskyttelsesloven § 10, stk. 1 og databeskyttelsesforordningen art. 6, stk. 1, litra e samt databeskyttelsesloven § 11, stk. 2, nr. 3. 

En sådan videregivelse skal leve op til en række krav jf. bekendtgørelse nr. 1509 af 18. december 2019 om videregivelse af personoplysninger omfattet af databeskyttelseslovens § 10, stk. 1 og 2. I visse situationer, vil videregivelsen også kræve en tilladelse fra Datatilsynet, jf. databeskyttelsesloven § 10, stk. 3. 

Personoplysninger der er videregivet, fordi det er nødvendigt for udførelse af statistiske og videnskabelige undersøgelser af væsentlig samfundsmæssig betydning, må ikke senere anvendes i andet end statistisk og videnskabeligt øjemed.

Overførsel af personoplysninger til tredjelande
Kræftens Bekæmpelse kan i forbindelse med behandling af personoplysninger overføre personoplysningerne til lande uden for EU/EØS (tredjeland) eller internationale organisationer.

Personoplysningerne kan overføres til de tredjelande og internationale organisationer, hvor EU-Kommissionen har vurderet, at databeskyttelsesniveauet er på højde med det beskyttelsesniveau, der er i EU/EØS (’sikre’ tredjelande og internationale organisationer).

Kræftens Bekæmpelse kan også overføre personoplysninger til ’usikre’ tredjelande eller internationale organisationer. Det vil i så fald ske på baggrund af EU-Kommissionens udarbejdede Standard Contractual Clauses (SCC) eller ved brug af Ad Hoc kontrakter, som er specielt udarbejdet for at sikre et tilstrækkeligt beskyttelsesniveau. Kræftens Bekæmpelse vedtager hertil eventuelle supplerende foranstaltninger, såfremt de er nødvendige for at sikre et tilstrækkeligt beskyttelsesniveau for overførslen.

Du kan læse mere om overførsel af personoplysninger til lande uden for EU/EØS og internationale organisationer på Datatilsynets hjemmeside.

Varighed for behandlingen af dine personoplysninger
Kræftens Bekæmpelse opbevarer personoplysningerne så længe de er nødvendige for forskningsprojektet, for videnskabelige artikler, afhandlinger med videre, samt til overholdelse af reglerne for integritet i forskning.

Derefter vil personoplysningerne blive anonymiseret, slettet, destrueret eller arkiveret i overensstemmelse med gældende lovgivning.

Dine rettigheder
Når Kræftens Bekæmpelse behandler dine personoplysninger i vores forskningsprojekter, har du under visse omstændigheder en række rettigheder i henhold til databeskyttelsesforordningen og databeskyttelsesloven (rettighederne er listet nedenfor). Disse rettigheder er dog indskrænkede, når personoplysningerne indgår i forskning. Se f.eks. begrænsningen i databeskyttelseslovens § 22, stk. 5 samt databeskyttelsesforordningens artikel 17, stk. 3, litra d.

 

Hvis du ønsker at gøre brug af dine rettigheder, skal du kontakte os. Du finder vores kontaktoplysninger øverst i denne privatlivspolitik.

• Dine rettigheder kan omfatte følgende:
  Ret til indsigt: under visse omstændigheder har du ret til at få indsigt i de personoplysninger, som vi behandler om dig.
• Ret til berigtigelse: under visse omstændigheder har du ret til at få urigtige personoplysninger om dig selv berigtiget og ufuldstændige personoplysninger fuldstændiggjort.
• Ret til sletning (retten til at blive glemt): under visse omstændigheder har du ret til at få slettet personoplysninger om dig, inden det tidspunkt hvor vi almindeligvis vil slette dine personoplysninger.
• Ret til begrænsning af behandling: under visse omstændigheder har du ret til at få behandlingen af dine personoplysninger begrænset. Hvis du har ret til at få begrænset behandlingen, må vi fremover kun behandle personoplysningerne – bortset fra opbevaring – med dit samtykke, eller med henblik på at retskrav kan fastlægges, gøres gældende eller forsvares, eller for at beskytte en person eller vigtige samfundsinteresser.
• Ret til at gøre indsigelse: under visse omstændigheder har du ret til at gøre indsigelse mod vores behandling af dine personoplysninger.
• Ret til at indgive klage: Du kan til enhver tid indgive klage til Datatilsynet over vores behandling af personoplysninger. Se mere www.datatilsynet.dk, hvor du også kan finde yderligere information om dine rettigheder som registreret.
   

Version: 01

Dato: 06.10.2025