Fortæl børnene om sygdommen

Håb er vigtigt

Angsten for at dø fra sine børn fylder meget hos de fleste kræftramte forældre, også selvom der er gode helbredelsesmuligheder.

Det er vigtigt at huske, at rigtig mange bliver raske igen, og det betyder meget både for en selv og for børnene, at man i ord og handling viser håb, når man skal fortælle sine børn, at man har fået kræft.

Det er i orden at være ked af det

Det gør ikke noget, at man bliver ked af det og måske begynder at græde. Det er naturligt og i orden at reagere. Det viser børnene, at følelser ikke er farlige. 

Hvis du ved, at du nok kommer til at græde, kan det være en god idé at forberede, hvad du kan sige til børnene om det, især hvis de ikke er vant til at se dig græde.

Hvis du græder, når du taler med børnene, kan du f.eks. sige til de mindre børn:

- Jeg er ked af det, fordi den her dumme sygdom kommer til at gøre mig rigtig træt. Så jeg kommer måske til at ligge rigtig meget på sofaen, så vi ikke kan lege/lave mad/spille fodbold (eller hvad I nu plejer) i et stykke tid.

Til de lidt større børn kan forklaringen måske være:

- Jeg er ked af det, fordi den behandling, jeg skal igennem, godt kan være barsk. Jeg kommer til at være rigtig træt, så jeg ikke kan være den mor/far, jeg gerne vil være.

- Jeg er ked af det, fordi den her dumme sygdom kommer til at påvirke os alle. Jeg ville ønske, vi ikke skulle igennem det her.

Forslag til hvordan du kan fortælle, at du er syg

Det kan være rigtig svært at vide, hvordan man skal få det fortalt. Du kan f.eks. indlede med at sige: - Jeg skal fortælle jer noget, der vil komme til at påvirke vores hverdag i noget tid. Jeg har fået en sygdom, der hedder kræft. Kræft er mange forskellige sygdomme, og den kræft, jeg har fået, sidder i XXX.

Fortæl også så konkret som muligt, hvad der skal ske nu. Hvornår er næste undersøgelse? Hvis du ved noget om behandlingen, kan du også fortælle om den.

Hvis du er ked af det og græder, kan du f.eks. sige:

- Jeg er ked af, at jeg har fået den her sygdom, så det kan godt være, jeg kommer til at græde. Men det er helt OK at græde, når man er ked af det.

Sig ikke mere, end du ved nu

Når hele situationen endnu er ny, kan det være svært at vide eller forestille sig, hvad det indebærer. Det er vigtigt kun at sige, hvad du helt konkret ved nu: F.eks. hvornår næste undersøgelse eller første behandling er.

Hvad der sker derefter, må du fortælle, når du ved det. Det er nemmest at være klar og tydelig over for børnene, når det er noget, du er sikker på, hvad der skal ske. 

Tingene kan ændre sig undervejs, og der kan måske komme nye undersøgelser eller behandlinger, du ikke kender på nuværende tidspunkt. Det er vigtigt, at børnene også ved det, og så samtidig sige, at du vil fortælle det, når du ved mere.

Sig til, når der er noget nyt

Det giver børnene tryghed, når du tager ansvaret for informationen og fortæller dem, hvis der sker noget nyt, eller hvis situationen ændrer sig. Hvis de ved, de får besked, når der er noget nyt, skal de ikke selv gå og lede efter tegn på, at noget har ændret sig.

Kræftbehandlingen kan være hård, du kan se mere træt ud, miste håret eller tabe dig. Det er vigtigt, at barnet forstår, at det er en del af behandlingen og ikke et udtryk for, at du er blevet mere syg.

Læg op til åbenhed

Spørg børnene, hvad de tænker om det, I snakker om. F.eks.: - Hvad tænker du/I om det, jeg siger?

Du kan sige til børnene, at de måske har nogle flere spørgsmål, når der er gået lidt tid, og de har tænkt over det, de har fået at vide om sygdommen. Sig, at børnene godt må spørge. Det kan være en god idé f.eks. at sige:

- Her i familien er det i orden at spørge om alt. Hvis jeg kan svare på det, vil jeg gøre det. Måske ved jeg ikke lige, hvad jeg skal svare, men så skal jeg nok sige det. Det kan være, jeg lige skal tænke over det, eller måske skal jeg spørge nogle andre. Men så skal jeg nok vende tilbage og give dig svar på dine spørgsmål.

Måske kan du også fortælle dem, at man nogle gange kan forestille sig skræmmende ting, der ikke stemmer med virkeligheden. Derfor vil du helst have, at de kommer og fortæller dig, hvis de går med spørgsmål og tanker, der gør dem kede af det, så I kan snakke om det sammen.

Det kan være en god idé, at du selv tager fat i børnene enkeltvis f.eks. dagen efter for at høre, hvad de tænker, og om der var noget, de ikke fik spurgt om.

Forbered dig på spørgsmål

Børn tænker ofte på, hvad forandringer vil betyde for dem selv. De vil måske spørge, om I så ikke kommer på sommerferie? Eller hvad med julen? Eller kan klassen så ikke komme til min fødselsdag?

Børn er også optagede af den nære hverdag og vil måske tænke på, hvem der så skal hjælpe dem med i det daglige: Hvem laver så mad? Følger dem i børnehave? Hjælper med lektierne? Kører til fodbold?

Svære spørgsmål og forslag til svar

Børn kan også finde på at stille nogle spørgsmål, som kan være meget svære at svare på, måske fordi man bliver ked af det. Det kan derfor være en hjælp at have forberedt nogle svar, som passer til jer. 

Det er vigtigt for jer alle, at svaret rummer håb og samtidig er rigtigt i forhold til, hvad der skal ske i den nærmeste fremtid. Børnene skal vide, at de kan stole på dig, men de magter ikke for mange informationer på en gang.

I langt de fleste tilfælde vil der være behandlingsmuligheder, når man får konstateret kræft. Selv hvis sygdommen er så udbredt, at lægerne tilbyder livsforlængende behandling, er det vigtigt at huske, at man kan leve længe med uhelbredelig kræft. Lægerne finder også hele tiden nye metoder til at behandle kræft.

Hav fokus på håb og de behandlingsmuligheder, der er her og nu, så du ikke skaber unødvendig angst hos barnet.

Spørgsmål om død

Mange børn har hørt om kræft og kender måske til nogen, der er død af sygdommen. Derfor kan børnene måske godt finde på at spørge, om du dør af sygdommen.

Eksempler på svar kunne være:

- Det er en sygdom, man godt kan dø af, men jeg skal have en behandling, som vi regner med vil fjerne kræften.

- Det har jeg ikke tænkt mig. Og jeg tager imod al den behandling, jeg kan få, for at kunne blive rask.

- Der findes mange forskellige slags kræft, og den som bedstefar døde af, er en anden slags. Jeg tror på, at lægerne kan behandle sygdommen, så jeg bliver rask igen.

Spørg til, hvad børnene ved og tænker om kræft

Når du fortæller børnene om sygdommen, kan du prøve at finde ud af, hvad de allerede ved om kræft.

Måske ved de slet ikke noget om kræft, eller måske har de kendt en, der døde af kræft. Det, børnene ved om kræft på forhånd, har betydning for, hvad de tænker og måske bekymrer sig om.

Det er godt for børnene, at der bliver givet plads til, at de får svar på det, de tænker på eller gerne vil spørge om. Børn kan klare meget, når de oplever, at der både er plads til deres bekymring, undren og glæder.

Hvis du spørger, hvad børnene tænker om det, du fortæller, er det ikke sikkert, de rigtigt kan svare. Men hvis de kan give udtryk for, hvad de tænker, kan du blive klogere på, hvad der rører sig i dem og baggrunden for deres spørgsmål.

Nogle gange kan det være en hjælp for børnene, at du siger højt, hvad du tror, de kan komme til at tænke på. På den måde kan du hjælpe børnene ved at ’låne’ dem dine ord. 

Selv om de ikke kan svare på, hvad de tænker, viser du med spørgsmålet, at du er interesseret og gerne vil høre om, hvad barnet tænker. Det kan give barnet mod på at vende tilbage en anden dag med et svar eller med nye spørgsmål.

Hvornår og hvordan fortæller man om det?

Børn skal have det at vide på samme tid 

Hvis der er flere børn i familien, er det bedst at fortælle om sygdommen, mens alle er samlet, hvis det er muligt. Det gælder både, hvis det er jeres fælles børn, og hvis I har delebørn.

Der er flere grunde til, at det har betydning, at I er samlet:

• Det er godt at være sikker på, at børnene har fået det samme at vide, og at de har hørt hinandens spørgsmål og de svar, de har fået
• Det er også vigtigt, at de får det at vide af jer selv og ikke af de andre børn
• Børnene oplever på den måde, at de er med i familiens fællesskab og ikke først bliver inddraget, efter de andre i familien ved det

Fortæl det, når I alligevel er samlet

Børnene kan opleve det mindre dramatisk, hvis I fortæller børnene om sygdommen, når I alligevel er samlet, f.eks. ved aftensmaden, hvis du har større børn, eller i weekenden. Det bedste vil være, hvis samtalen foregår på et tidspunkt, hvor der er lang tid til sengetid, så barnet kan nå at forholde sig lidt til den nye information.

Det er også rart for alle, at snakken foregår hjemme i trygge omgivelser. Sørg så vidt muligt for, at I har god tid, så I ikke bliver afbrudt, inden I er færdige med at tale.

Hvis du har både store og små børn

Hvis der er stor aldersforskel på dine børn, må du bruge den første samtale til at sige det, som alle børnene kan forstå.

Hvis du f.eks. både har en 3-årig og en 13-årig, er der stor forskel på deres behov, og så du må følge snakken op med en uddybende snak med den store.

Forklar hvorfor, hvis du ikke kan fortælle dem det samlet

Hvis det ikke er muligt at samle alle, må du fortælle barnet, hvorfor det er sådan. Du må lægge vægt på, at du allerhelst ville have haft, at alle havde været samlet. Sig også at han eller hun selvfølgelig får at vide, når I ved mere - ligesom de andre børn også får det at vide.

Det kan også være en god idé, hvis du fortæller lidt om de andre børns reaktioner, hvad de spurgte om, og hvilke svar de fik.

Giv plads til at fordøje informationerne

Det er godt at huske, at især mindre børn ofte skal have information i små bidder. Børn 'går ind og ud af problemet'. De har sjældent brug for lange samtaler. De taler måske pludseligt om noget helt andet, eller måske går de ud og leger, inden du synes, I blev færdige. Så kan du f.eks. sige: - Nu tror jeg, vi har talt nok om min sygdom. Vi kan snakke mere om det en anden dag.

Barnet skal have mulighed for at vende tilbage for at høre mere: De spørger, får svar og vender så tilbage til legen igen.

Spørg løbende, hvordan børnene har det med den nye situation, og om der er dukket spørgsmål op, de gerne vil have svar på.

Reaktioner

Mange undrer sig over, at deres barn måske ikke viser så mange reaktioner i starten af forløbet. Det skyldes ofte, at barnet endnu ikke har mærket konsekvenserne af, at far eller mor er syg, og derfor ikke helt forstår, hvad en kræftdiagnose indebærer. Reaktionerne kan derfor komme senere i forløbet, når barnet i højere grad mærker sygdommens betydning i hverdagen.

Uanset hvornår barnet får beskeden, bliver det påvirket – også selvom det måske ikke umiddelbart viser det. Nogle børn har brug for tid til at fordøje informationen, mens andre reagerer med det samme og viser frygt eller bekymring. Der findes ikke én rigtig måde at reagere på. Både børn og voksne håndterer svære følelser på hver deres måde, og det er vigtigt at have forståelse for, at reaktionerne kan være meget forskellige.

Du kan læse mere om børns reaktioner og følelser her:

Reaktioner og følelser

Hvis du er alene med børnene

Hvis du er alene med børnene, vil de måske spørge, hvor de skal være, når du er på hospitalet. Måske kan den anden forælder træde til, eller I har måske nogle nære venner eller familie, som kan hjælpe.

Især hvis det er større børn, kan det være en god idé at spørge børnene selv, hvad de selv kunne forestille sig. Det er rart at have følelsen af at have indflydelse på sin egen situation.

De kan måske også spørge om, hvor de skal bo, hvis du dør. Det kan være, at du allerede fra børnene var små har lavet en aftale med nogen om, at de ville skulle bo der, hvis der skete dig noget. Hvis du allerede har gjort det, kan du give børnene et klart svar. Hvis ikke, kunne et svar være:

Lige nu tænker jeg bestemt ikke, at jeg skal dø af sygdommen. Hvis der sker det, at sygdommen udvikler sig, og lægerne kan se, at jeg kommer til at dø af det, så skal vi selvfølgelig have en plan for, hvor du skal bo. Jeg skal nok fortælle dig det, hvis sygdommen udvikler sig på den måde.

Marcus og Tobias fortæller om deres oplevelser

Marcus på 10 og Tobias på 9 fortæller om den dag, de fik at vide, at deres mor var syg og om, hvordan hendes kemo- og strålebehandlinger foregik. Det har de nemlig været med til på sygehuset. Til sidst forklarer Tobias, hvordan han holder mindet om mor ved lige.