Gå til sygdomsliste

Arvelig risiko for kræft - overvejer du genetisk rådgivning?

Hos cirka fem pct. af alle kræftpatienter er sygdommen arvelig. Det betyder, at kræften skyldes, at man har arvet en fejl i de gener, som man har fået fra sine forældre. Man kan blive testet for arvelig kræft, men det bør overvejes nøje, da svaret påvirker ikke kun én selv, men hele ens familie.

Lægen kan få mistanke om, at en familie har en øget risiko for kræft på grund af deres gener, hvis:

  • der er mange tilfælde af kræft i familien
  • et eller flere familiemedlemmer fik sygdommen i en ung alder – oftest før 50 år
  • et eller flere familiemedlemmer har haft flere kræftsygdomme
  • der i familien er kræft i begge de organer, der findes som par – eksempelvis bryster eller nyrer
Hvilke kræftformer kan være arvelige?

Kræft i bryst, æggestokke, livmoder og tarm kan være arvelig. Det er dog kun hos få patienter med disse sygdomme, at årsagen findes i generne, og forskerne kender hovedparten af de gener, der kan medføre netop disse sygdomme. Andre kræftformer, der kan være arvelige, er prostatakræft, bugspytkirtelkræft og modermærkekræft, men her kender forskerne endnu ikke helt de genetiske ændringer, og derfor er der endnu ikke faste kontrolforløb til disse patienter og familiemedlemmer. 

Genetisk udredning ved mistanke om arvelig kræft

Hvis man selv eller ens læge tror, at man har en øget risiko for kræft på grund af ens gener, kan man i nogle tilfælde få svar gennem en genetisk udredning. Her får man optegnet et stamtræ, som viser hele familiens genetiske risiko i forhold til den kræftsygdom, der er mistanke om. Det er derfor vigtigt at gøre op med sig selv, hvad det betyder for en selv, hvis man lader sig undersøge, og hvilken indflydelse resultatet kan have på familien.

Et stamtræ kan ofte vise, at der ikke er tale om en forhøjet risiko, og det kan give ro. Men stamtræet kan også vise en øget kræftrisiko i familien. Den oplysning skal du så beslutte, om du skal give videre til nære og fjerne slægtninge. Det er vanskeligt, da man ikke altid i forvejen ved, om familiemedlemmerne ønsker denne viden.

For nogle vil det være nyttig viden, fordi man måske kan blive tilbudt en bestemt behandling, hvis man allerede er syg. Hvis man ikke er syg, kan man måske få hyppigere kontroller for at opdage sygdommen tidligt, og det kan give bedre mulighed for behandling. Det kan imidlertid være svært at leve med en viden om, at man befinder sig i en risikogruppe uden at vide, om sygdommen bryder ud, eller hvornår det i givet fald sker. Man får en bekymring om at blive syg, som man ikke havde før, og som måske aldrig bliver aktuel.

Sådan tegnes et genetisk stamtræ

Hvis du ønsker svar på, om kræfttilfældene i din familie skyldes arvelige forhold, kan du tale med din praktiserende læge. Lægen vurderer, om du skal undersøges nærmere på en genetisk afdeling. 

Her vil der blive indsamlet en række relevante oplysninger om familien bl.a. dødsattester og hospitalsjournaler. Det kræver fuldmagt fra de relevante familiemedlemmer og er et omfattende arbejde.

Når alle oplysninger er samlet, tegner lægerne et stamtræ med oplysninger om kræftsygdomme og eventuelt om dødsårsager.

Hvis stamtræet tyder på, at der er en arvelig kræftform i familien, betyder det, at cirka halvdelen af de nære slægtninge (søskende, forældre og børn) vil have en forøget risiko for at få sygdommen. Og da man ikke ved, hvilke familiemedlemmer der har den øgede risiko, kan alle få tilbudt regelmæssig kontrol for sygdommen.

Den sygdomsdisponerende genvariant

Lægen kan derefter prøve at finde den bestemte genetiske ændring – den såkaldte genvariant – der er årsag til den øgede risiko. En kræftsygdom kan nemlig skyldes flere forskellige genvarianter.

For at finde genvarianten undersøger lægen en blodprøve fra det familiemedlem, som er under mistanke for at have en arvelig kræftsygdom. Hvis det lykkes at finde genvarianten, kan de raske familiemedlemmer få tilbuddet om at blive undersøgt med en blodprøve, og få svar på, om de har genvarianten eller ej.

Hvis et rask familiemedlem har genvarianten, får vedkommende tilbudt et regelmæssigt kontrolprogram, eksempelvis mammografi ved brystkræft eller kikkertundersøgelser ved tarmkræft. Det er vigtigt at vide, at selvom man får påvist en arvelig genvariant, er det ikke altid ensbetydende med, at man bliver syg.

Hvis man ikke har arvet genvarianten, har man den samme risiko som den øvrige befolkning for at få den pågældende kræftsygdom. 

Det ikke altid muligt at udpege genvarianten

Hvis det ikke er muligt at finde genvarianten, vil lægen vurdere stamtræet, og kan herudfra ofte konkludere, at de undersøgte familier har en form for arvelig kræftform, selvom man ikke finder den genmutation, der ligger bag. 

Da man ikke ved, hvilke familiemedlemmer der har den øgede risiko, kan alle få tilbudt et regelmæssigt kontrolprogram på hospitalet, så kræftsygdommen – hvis den opstår – kan behandles tidligt. 

Brug din læge, familie eller Kræftlinjen, når du skal beslutte dig

Det er en god idé at diskutere fordele og ulemper ved genetisk rådgivning med en fagperson, f.eks. din praktiserende læge. Du kan også ringe til Kræftlinjen og få gratis rådgivning. Tænk også over at inddrage din familie og slægtninge, inden du træffer beslutning om genetisk rådgivning.

De følgende spørgsmål kan eventuelt bidrage til en afklaring:

  • Hvorfor vil jeg undersøges for, om jeg har en øget risiko for at få kræft?
  • Hvad er fordelene og ulemperne ved denne viden?
  • Hvad betyder det for mig, hvis jeg lader mig undersøge eller ikke lader mig undersøge?
  • Hvad vil resultatet højst sandsynligt fortælle mig?
  • Hvilken indflydelse vil resultatet have på min familie og mig?
  • Hvordan vil jeg bruge oplysningerne?
  • Hvor kan jeg få yderligere information om arvelig kræft?

Kræftlinjen

Hvor kan man få genetisk rådgivning?

Der er genetiske rådgivningsklinikker i København, Roskilde, Odense, Vejle,Aarhus og Ålborg. Klinikkerne rådgiver blandt andet om følgende:

  • Den arveligt betingede risiko for at få kræft
  • Mulighederne for at forebygge en kræftsygdom eller opdage den meget tidligt ved hjælp af regelmæssige kontroller
  • Mulighederne for at få foretaget en genetisk test

Adresser på klinisk genetiske afdelinger, hvor man kan få genetisk rådgivning:

Klinisk Genetisk Klinik
Rigshospitalet

Blegdamsvej 9
2100 København Ø
Tlf.: 35 45 40 62

Klinisk genetisk enhed, Sjællands Universitetshospital, Roskilde
Vestermarksvej 27B
4000 Roskilde
Tlf.: 47 32 42 07

Klinisk Genetisk Afdeling 
Aalborg Universitetshospital, Nord

Ladegårdsgade 5
Bygning E, 5. etage
9000 Aalborg
Tlf.: 97 66 49 99

Klinisk Genetisk Afdeling
Århus Universitetshospital, Skejby

Brendstrupgårdsvej 21C
8200 Århus N
Tlf.: 89 49 92 10 

Klinisk Genetisk Afdeling
Odense Universitetshospital

Sdr. Boulevard 29
5000 Odense C
Tlf.: 65 41 17 25

Klinisk Genetisk Afdeling
Vejle Sygehus

7100 Vejle
Tlf.: 70 40 65 55

 

Oplysninger om arvelige sygdomme til forsikringsselskaber

Hvis man overvejer en genetisk udredning, er man måske bekymret for, om en sådan undersøgelse kan få konsekvenser for ens forsikrings- og pensionsforhold.

En ny lov om forsikring er vedtaget, således at forsikringsselskaber ikke må indhente oplysninger om hverken gentest eller arvelige sygdomme i familien.

Læs mere om arvelighed

Her kan du læse mere om kræft og arvelighed generelt:

Årsager til kræft: Arvelige forhold

 

Om kræftsygdomme

Om kræftsygdomme

Viden om symptomer, undersøgelse og behandling af kræftsygdomme.

Kræftsygdomme


Livet med kræft

Livet med kræft

Om psykiske reaktioner, familie, seksualitet og arbejde.

Hvis du har kræft


Rådgivning

To kvinder taler sammen i rådgivning

Ring til Kræftlinjen, skriv til Brevkassen eller find den nærmeste kræftrådgivning.

Vores rådgivningstilbud