Gå til sygdomsliste

Links om Familiær Adenomatøs Polypose

Her finder du links til sider, hvor du kan læse videre om Familiær Adenomatøs Polypose.

Har du forslag til links, er du velkommen til at skrive til links@cancer.dk - så har vi mulighed for at vurdere og beskrive det, inden det lægges på. Husk at skrive, hvilken sygdom det drejer sig om.

Links til sider på engelsk:

Macmillan Cancer Support - FAP
Macmillan Cancer Support er en engelsk non profit organisation - direkte link til siderne om FAP.

Mød andre:

Familiær Polypose-gruppen

Andres erfaringer

Søgetip:

Det engelske ord for Familiær Adenomatøs Polypose er 'Familial Adenomatous Polyposis (FAP)'. Skriv det f.eks. i søgemaskinen Google.

Polyposeregistret er et register over familier berørt af polypose

Hvidovre Hospital i København har siden 1976 haft et register over alle danske polyposepatienter og deres familier. Polyposeregistret er anmeldt til Videnskabsetisk Komité og godkendt af Datatilsynet.

Formålet med Polyposeregistret er at sikre, at alle, der kan have arvet sygdommen, bliver undersøgt i tide. Registret tilbyder information og rådgivning om sygdommen til polyposepatienter, familiemedlemmer og læger, men tager ikke stilling til konkrete behandlingsforløb på de enkelte hospitaler.

Registrerede oplysninger gives ikke videre

Oplysninger i registret anvendes udelukkende til lægelige formål, og de gives ikke videre til andre uden tilladelse fra patienten selv.

Registret afleverer under ingen omstændigheder oplysninger til f.eks. forsikringsselskaber eller pensionskasser. Kun på opfordring fra en læge henvender Polyposeregistret sig til patienter eller familiemedlemmer.

Baggrund for forskning

Registret er også grundlaget for forskning i sygdommen herhjemme og i udlandet. Den internationale forskning sker i samarbejde med International Society for Gastrointestinal Hereditary Tumours (InSiGHT), som er et videnskabeligt selskab, der omfatter eksperter i polypose fra en lang række lande verden over.

Polyposeregistret

Læs alt om Familiær Adenomatøs Polypose

Familiær Adenomatøs Polypose – forsiden

 

Rådgivning

Her kan du få rådgivning

Ring til Kræftlinjen, skriv til Brevkassen eller find den nærmeste kræftrådgivning.

Vores rådgivningstilbud


Råd til pårørende

Få gode råd til at håndtere livet som pårørende

Få hjælp til at tackle livet som pårørende til en kræftpatient.

Råd til pårørende